Inge Veldhuizen

Voor mensen met een blanke huidskleur is niet melanome huidkanker (NMHK) wereldwijd de meest voorkomende vorm van kanker met een jaarlijks stijgende incidentie. Aangezien de meeste NMHK zich in het hoofd-halsgebied bevindt en chirurgische behandeling de voorkeursbehandeling is, is er veel onderzoek gedaan naar de verschillende reconstructieve methoden na het verwijderen van huidkanker in het gelaat. Dit proefschrift heeft tot doel deze reconstructieve methoden verder te verbeteren door patiënttevredenheid en psychosociale stress voor en na de operatie te onderzoeken met behulp van patient-gerapporteerde uitkomsten (patient-reported outcome measures - PROMs). Met deze informatie kan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (health-related quality of life – HR-QoL) worden verhoogd. In dit proefschrift wordt ook aandacht besteed aan het adviseren van patiënten over preventie, verwachtingen na de operatie en complicaties. In dit hoofdstuk worden alle afzonderlijke artikelen samengevat en besproken met specifieke aandacht voor “preventie en gerichte counseling” en “peri-operatieve zorg”.

Preventie en gerichte counseling

In hoofdstuk 2 wordt een nieuwe checklist van de FACE-Q Huidkanker Module beschreven: de checklist Beschermingsmaatregelen tegen Zon. Zoals reeds bekend, is ultraviolette straling (UVS) een belangrijke risicofactor voor de ontwikkeling van huidkanker. Het is daarom belangrijk om patiënten na de diagnose huidkanker te adviseren om hun zonbeschermingsgedrag te veranderen. Patiënten hebben de neiging om hun zonbeschermingsgedrag direct te veranderen nadat zij de diagnose huidkanker hebben gekregen, maar sommigen keren na verloop van tijd terug naar hun eerdere zonbeschermingsgedrag. Dit kan komen doordat de patiënt het risico op huidkanker laag inschat, door een gebrek aan kennis of door ongemak. Omdat zonbescherming het risico op een recidief kan voorkomen, waren de auteurs van mening dat een checklist over zonbescherming in de FACE-Q Huidkanker Module erg relevant is voor deze specifieke patiëntenpopulatie. In tegenstelling tot de scales van de FACE-Q Huidkanker Module vertegenwoordigt elk item in deze nieuwe checklist een klinisch belangrijke kwestie. De checklist wordt niet omgezet in een Rasch-score en alle items worden apart besproken. Deze checklist is niet bedoeld om patiënten te counselen over zonstraling of het volume van de zonnebrandcrème, maar om te zien of patiënten zich bewust zijn van de noodzaak en het belang van zonbescherming. De vragen zijn eenvoudig en kort zonder dat de patiënt zich iets specifiek hoeft te herinneren. De checklist bestaat uit 5 vragen met 4 antwoord opties. Na het ontwikkelen van de checklist werd deze ingevuld door 531 patiënten met NMHK in het gelaat voorafgaand aan hun operatie. Van de 531 patiënten gaven de meeste patiënten aan zich ‘vaak’ aan zonwerend gedrag te houden. Echter, 3-11% van de patiënten gaf bij sommige vragen aan zich ‘nooit’ aan zonwerend gedrag te houden, met name met betrekking tot het dragen van een hoed en beschermende kleding. Vrouwen gebruikten vaker zonnebrandcrème en vermeden vaker de zon, wat ook blijkt uit eerdere onderzoeken. Vrouwen droegen ook minder snel een hoed. Deze bevindingen weerspiegelen de verwachtingen van elk geslacht met betrekking tot het uiterlijk en maatschappelijke druk. Op dit gebied is voor mannen en voor vrouwen dus ook verbetering mogelijk. Het hebben van huidkanker in de voorgeschiedenis verhoogde ook de kans een verbetering van zonbeschermingsgedrag in vergelijking met patiënten zonder huidkanker in de voorgeschiedenis. Ook toonde dit onderzoek dat het doorgemaakt hebben van meer huidkankers in het verleden de kans op adequaat zonbeschermingsgedrag deed toenemen.

Zoals blijkt uit deze studie, hebben huidkankerpatiënten, afhankelijk van demografische en klinische variabelen, verschillende gradaties van zonbeschermingsgedrag. Hoewel niet veel patiënten aangeven zonbescherming ‘nooit’ te gebruiken, is verbetering van zonbescherming wel mogelijk. De FACE-Q Huidkanker – Beschermingsmaatregelen tegen Zon checklist biedt de arts een relevant en eenvoudig hulpmiddel om verbeterpunten ten aanzien van zonbescherming te identificeren en zo educatie van specifieke patiënten en patiëntengroepen te optimaliseren.

Het vorige hoofdstuk introduceert de FACE-Q Huidkanker – Beschermingsmaatregelen tegen Zon checklist en beschrijft het gebruik ervan in de kliniek voorafgaand aan de operatie. Aangezien patiënten na hun eerste huidkanker een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van nieuwe huidkankers en een vers litteken dat wordt blootgesteld aan UVS kan leiden tot vertraagde wondgenezing en hyperpigmentatie, is het van belang om na de operatie het zonbeschermingsgedrag te veranderen. In hoofdstuk 3 werd het zonbeschermingsgedrag van patiënten met behulp van de FACE-Q Huidkanker – Beschermingsmaatregelen tegen Zon checklist beoordeeld vóór, drie maanden en een jaar na de operatie. In totaal waren er 125 patiënten die de checklist vóór en drie maanden na de operatie hadden ingevuld en 89 (71,2%) patiënten die de checklist een jaar na de operatie hadden ingevuld. Deze studie toonde aan dat het zonbeschermingsgedrag na de operatie aanzienlijk toenam, vooral in de eerste drie maanden, met zeker nog ruimte voor verdere verbetering. Specifieke demografische gegevens van patiënten lieten een grotere toename van het zonbeschermingsgedrag zien bij patiënten met een voorgeschiedenis van eerdere huidkanker in het gelaat vergeleken met patiënten zonder voorgeschiedenis. Een reden zou kunnen zijn dat patiënten met een voorgeschiedenis van huidkanker in het gelaat zich meer bewust zijn van hun wondgenezing en het risico op nieuwe huidkanker in de toekomst. Daarentegen vertoonden patiënten met een defect aan het oor of de (behaarde) hoofdhuid drie maanden na de operatie juist een daling in hun zonbeschermingsgedrag. Een reden hiervoor kan zijn dat deze patiënten hun littekens niet in de spiegel kunnen zien en dus ze mogelijk minder herinnerd worden aan hun postoperatieve littekens. Ze zijn zich daarom minder bewust van hun eerdere huidkanker en vergeten het gebruik van zonbescherming. Hoewel patiënten steeds vaker zonbeschermingsmaatregelen nemen, is counseling nodig om zonbeschermingsgedrag te vergroten en het risico op het ontwikkelen van nieuwe huidkankers in de toekomst te verkleinen.

In het vorige hoofdstuk wordt het belang van counselen van de patiënten over zonbescherming benadrukt. Het is echter ook van belang voor de behandelaar om zich te realiseren dat sommige patiënten psychosociale problemen zullen ervaren na de diagnose huidkanker. Patiënten hebben vanaf het moment van de diagnose huidkanker zorgen over kanker. Bovendien zullen de door operaties veroorzaakte littekens een constante fysieke herinnering aan de huidkanker zijn, wat resulteert in meer bezorgdheid over hun NMHK en het risico op nieuwe huidkanker in de toekomst. In hoofdstuk 4 wordt de bezorgdheid over de kanker bij patiënten voor en na Mohs micrografische chirurgie (MMS) voor NMHK in het gelaat geanalyseerd met behulp van de FACE-Q Huidkanker – Zorgen over Kanker schaal. In totaal voltooiden 151 patiënten de vragenlijst vóór en drie maanden na MMS. Van hen vulden 99 (65,6%) ook de vragenlijst een jaar na de operatie in. Vóór de operatie maakten de meeste patiënten (92,7%) zich zorgen over kanker. Deze zorgen namen in de loop van de tijd af. Veel patiënten ervaarden echter na de behandeling nog steeds zorgen over kanker. Patiënten zonder een voorgeschiedenis van eerdere NMHK in het gelaat vertoonden een grotere afname van zorgen over kanker na de operatie in vergelijking met patiënten met een voorgeschiedenis van NMHK. Bovendien vertoonden patiënten die in de voorgeschiedenis geen eerdere aangezichtsoperaties hebben ondergaan een grotere daling in hun zorgen over kanker in vergelijking met patiënten die wel eerder een aangezichtsoperatie hebben ondergaan. Door patiënten te informeren over de kans op een recidief en het belang van regelmatig huidonderzoek en zonbescherming, zou een deel van hun zorgen kunnen worden weggenomen. Ook kan het adviseren en begeleiden van patiënten na de operatie, patiënten helpen omgaan met hun zichtbare littekens. Hoewel het belangrijk is om bepaalde zorgen over kanker te verminderen, kan enige bezorgdheid over kanker gunstig zijn om patiënten te motiveren hun zonbeschermingsgedrag te veranderen. De resultaten van deze studie zouden artsen meer inzicht kunnen bieden met betrekking tot de zorgen over kanker vóór en na de behandeling van MMS voor NMHK. Artsen kunnen de FACE-Q Huidkanker – Zorgen over Kanker schaal gebruiken om patiënten die zich meer zorgen maken over kanker te identificeren en dit gebruiken om zo nodig meer ondersteunende zorg te bieden.

Terwijl in het vorige hoofdstuk de psychosociale implicatie van bezorgdheid over kanker en het belang ervan voor de huidkanker populatie is beschreven, is er recentelijk voor veel patiënten een nieuw probleem ontstaan; COVID-19 zorg. Op 20 januari 2020 meldden de Verenigde Staten hun eerste geval van COVID-19 en tegen eind maart 2020 werden ziekenhuizen aangespoord om electieve en niet-urgente operaties uit te stellen, wat resulteerde in een vertraging in de behandeling van NMHK. In hoofdstuk 5 werd de impact van de COVID-19-pandemie op de perceptie van de patiënt over hun huidkanker en de chirurgische resultaten van MMS voor NMHK geëvalueerd tijdens de COVID-19-pandemie in vergelijking met één jaar voorafgaand aan de pandemie. Patiënten werden geïncludeerd in de twee steden die het zwaarst werden getroffen door de eerste golf van de COVID-19-pandemie, Boston en New York City. Tijdens de eerste golf van de COVID-19-pandemie hebben in totaal 143 patiënten de FACE-Q Huidkanker – Zorgen over Kanker schaal en COVID-19-specifieke vragen ingevuld. De controlegroep bestaat uit 381 patiënten die de FACE-Q Huidkanker – Zorgen over Kanker schaal in dezelfde periode in 2019 hebben ingevuld. Tijdens de COVID-19-pandemie ontstond er een aanzienlijke vertraging in behandeling in vergelijking met de situatie vóór de COVID-19-pandemie. Toch werd er geen verschil waargenomen in preoperatieve tumordiameter, postoperatieve defectgrootte en reconstructietype. Een kwart van de patiënten in de COVID-19-groep maakte zich echter meer zorgen over hun huidkanker dan over het risico op COVID-19. Hoewel veel ziekenhuizen poliklinische zorg proberen te verlenen terwijl ze COVID-19-pieken proberen te beheersen, kunnen er nog steeds vertragingen in MMS optreden. Deze studie toont aan dat er weinig impact is op de resultaten bij een vertraging van NMHK-behandeling. Deze resultaten kunnen patiënten helpen omgaan met hun zorgen tijdens de aanhoudende COVID-19-pandemie.

Peri-operatieve zorg

Eerder werd het belang van preventie en gerichte counseling besproken. Door de intraoperatieve zorg te veranderen, kan mogelijk ook toename van de HR-QoL worden bereikt. Wanneer het uiterlijk van een patiënt veranderd (bijv. door postoperatieve littekens), kan de patiënt zich angstig of depressief voelen en een sociale fobie ervaren. MMS kan het chirurgische defect minimaliseren in vergelijking met een lokale excisie; Er is echter een kans dat er meerdere resecties nodig zijn voordat vrije marges worden bereikt. Daarom kunnen zowel de arts als de patiënt de diameter van het chirurgische defect en dus het postoperatieve litteken niet voorspellen. In een recent onderzoek werd een onrealistische verwachting van de patiënt gezien met betrekking tot de verwachte lengte van het litteken. Dit zou kunnen resulteren in een lagere patiënt tevredenheid en meer psychosociaal leed. In hoofdstuk 6 werd de tevredenheid met behulp van de FACE-Q Huidkanker Module op korte en lange termijn geëvalueerd bij patiënten die vóór de reconstructie naar het huidkanker defect keken in de spiegel, in vergelijking met patiënten die niet naar het defect keken. In totaal voltooiden 113 patiënten de vragenlijst voorafgaand aan de operatie, 108 (95,6%) één week na de operatie, 113 (100%) drie maanden en 93 (82,3%) een jaar na de operatie. Achtenzestig patiënten (60,2%) keken in de spiegel, 45 patiënten (36,8%) keken niet in de spiegel. Vrouwelijke patiënten waren minder tevreden met de reconstructie vergeleken met mannelijke patiënten, ook aangetoond in eerder onderzoek. Echter, een hogere patiënttevredenheid werd waargenomen wanneer vrouwen voorafgaand aan de reconstructie hun huidkankerdefect in de spiegel bekeken. Aangezien vrouwelijke patiënten meer moeite hebben om zich aan te passen aan hun litteken en zij esthetiek meer waarderen dan mannelijke patiënten, kan het bekijken van hun defect zorgen voor betere acceptatie van het postoperatieve litteken. Patiënten, waarbij een flap reconstructie nodig was, hadden ook baat bij het kijken naar hun huidkanker defect, met als resultaat minder uiterlijk gerelateerde psychosociaal leed na het kijken in de spiegel. Een reden zou kunnen zijn dat flap reconstructies kunnen leiden tot meerdere en vaak complexe littekens terwijl de patiënt een lineair litteken verwacht. Ook vereisen flap reconstructies vaak een grotere weefselbeweging, wat kan leiden tot zwelling en hematoomvorming. Wanneer een patiënt naar het defect kijkt, kan de patiënt begrijpen dat een eenvoudige reconstructie niet mogelijk is en dat het herstel van de gezichtscontour een grotere chirurgische ingreep met meer littekens vereist.

Terwijl in het vorige hoofdstuk het belang werd aangetoond van het betrekken van de patiënt tijdens de peri-operatieve zorg, zou het betrekken van de patiënt bij de reconstructieve methode ook kunnen bijdragen aan een hogere tevredenheid. In hoofdstuk 7 is een landelijke enquête uitgevoerd waarbij plastisch chirurgen een foto ontvingen van een patiënt die MMS voor NMHK onderging. Aan de deelnemers werd gevraagd om hun behandelmethode van dit specifieke defect te geven. Bovendien werd de patiënt op de foto gevraagd om de FACE-Q Huidkanker Module in te vullen vóór, een week, drie maanden en een jaar na de reconstructie. In totaal hebben 132 leden van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) deelgenomen aan het onderzoek (29,1%). De leden van de NVPC gaven een uitgebreide reeks van verschillende reconstructieve opties. De meeste artsen kozen voor een flap (97,0%), met in totaal 9 verschillende flap opties. Het defect van de patiënt werd echter primair gesloten waarbij de patiënt een hoge mate van tevredenheid na de operatie aangaf. Het beste algehele resultaat kan vaak al worden behaald door een simpele reconstructie. Door rekening te houden met de verwachtingen van de patiënt en de verschillende mogelijke reconstructies te bespreken kan een optimale patiënt tevredenheid worden behaald. De auteurs begrijpen dat niet alle patiënten geschikt zijn voor een eenvoudige reconstructie en dit een onderzoek betreft met slechts één casus. Deze studie toont echter aan dat er veel verschillende opties bestaan voor het sluiten van een specifiek defect. Dit biedt de mogelijkheid de patiënt te betrekken bij het besluitvormingsproces om zo de patiënttevredenheid te verbeteren.

Hoewel een eenvoudige reconstructie soms de voorkeur geniet, vereist de neus vaak complexere reconstructies. Met zijn unieke structuur van kraakbeen en botten, symmetrie en beperkte huidlaxiteit, kunnen misvormingen gemakkelijk de neuscontour aantasten en soms zelfs de luchtstroom verminderen. Daarom is er veel onderzoek verricht naar verschillende reconstructieve methodes na verworven nasale misvormingen. Er bestaat echter geen systematische review waarin de verschillende huidreconstructies van de neus worden onderzocht en vergeleken. Hoofdstuk 8 is een systematische review van de literatuur over de verschillende reconstructies van verworven nasale misvormingen. De meest gebruikte flap reconstructies werden geanalyseerd en complicaties en patiënttevredenheid werden beoordeeld. In totaal werden 176 artikelen (11.370 patiënten, 11.442 neusreconstructies) geïncludeerd. Deze review toont aan dat de meeste verworven nasale misvormingen het gevolg zijn van huidkanker resecties. Ook toont deze review aan dat er veel verschillende reconstructieve methodes zijn voor het sluiten van de huid van de neus. Hoewel er veel reconstructieve opties beschreven zijn in de literatuur, zijn er bijna geen artikelen die de tevredenheid van de patiënt over de reconstructie rapporteren.

Daarom werd in hoofdstuk 9 de patiënttevredenheid op de lange termijn geëvalueerd bij patiënten na een huidreconstructie ten gevolge van huidkanker op de neus. In totaal vulden 128 patiënten van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York en het Catharina Ziekenhuis, Eindhoven de preoperatieve en eenjarige postoperatieve FACE-Q Huidkanker vragenlijsten in. De defecten van de patiënten werden primair (n = 35, 27,3%), met een flap reconstructie (n = 71, 55,5%) of met een huidtransplantaat van volledige dikte (full-thickness skin graft - FTSG) (n = 22, 17,2%) gesloten. Patiënten waarbij het defect primair werd gesloten, waren het minst tevreden over hun postoperatieve litteken. Deze studie toonde ook een lagere littekentevredenheid aan bij patiënten die een reconstructie ondergingen aan het onderste gedeelte van de neus (neusvleugels, neus rand en neus tip) in vergelijking met het bovenste gedeelte van de neus (neusbrug, dorsum en de zijwanden). Omdat het onderste gedeelte van de neus meer centraal in het gezicht ligt en een complexere contour heeft met kleinere subeenheden in vergelijking met het bovenste gedeelte van de neus, kunnen reconstructies de nasale contour gemakkelijk vervormen. Vervorming van de neuscontour kan resulteren in een verminderde littekentevredenheid. Vrouwelijke patiënten vertoonden over het algemeen ook een lagere lange termijn tevredenheid met hun postoperatieve littekens in vergelijking met mannen. Deze bevinding wordt ondersteund door eerdere studies. Hoewel artsen leren een chirurgisch defect te reconstrueren met behulp van de reconstructieve ladder, beginnend met een eenvoudige reconstructie (primaire sluiting) tot een meer complexe reconstructie (bijv. flaps of FTSG), geeft deze studie argumenten aan om de reconstructieve ladder te heroverwegen en vaker te kiezen voor een flap boven een primaire sluiting, om zo de functie en esthetiek en daarmee de patiënt tevredenheid te optimaliseren.

Terwijl in het vorige hoofdstuk de valkuilen omtrent huidreconstructies van de neus zijn besproken, wordt in hoofdstuk 10 een nieuwe reconstructiemethode voor nasale huiddefecten geïntroduceerd. Ondanks dat flap reconstructies hoge patiënt tevredenheid laten zien, is dit chirurgisch technisch niet altijd mogelijk, bijvoorbeeld door eerdere littekens, slechte kwaliteit van de huid of patiënten met meerdere huidkankers op of rondom de neus. In dat geval kan een huidtransplantaat worden overwogen. Naast de traditionele huidtransplantaten worden huidvervangers steeds vaker gebruikt bij reconstructieve chirurgie. Integra dermal regeneration template (Integra; Integra LifeSciences, Plainsboro, NJ) is een huidvervanger die sinds kort als een eenmalige reconstructieve methode wordt gebruikt voor neusdefecten. Integra is echter nog niet eerder vergeleken met de traditionele FTSG, daarnaast is de patiënttevredenheid ook nog niet eerder beoordeeld. In deze studie werden in totaal 90 patiënten geïncludeerd die een reconstructie middels Integra of FTSG na resectie van nasale huidkanker ondergingen (Integra n = 45 vs. FTSG n = 45). Eenentwintig patiënten uit elke groep (46,7%) vulden de FACE-Q Huidkanker vragenlijsten in. Er werd geen significant verschil waargenomen tussen Integra en FTSG met betrekking tot patiënttevredenheid. Integra-patiënten meldden echter meer, vooral milde, symptomen van jeuk, gevoeligheid, tintelingen, gevoelloosheid en ongemak. Dit suggereert dat Integra in bepaalde gevallen een goede optie is voor reconstructies van nasale huiddefecten.

Limitaties

De studies van dit proefschrift hebben limitaties. Over het algemeen hangen de beperkingen van de studies samen met de aard van de studieopzet. Zowel hoofdstuk 2 als hoofdstuk 10 hadden een cross-sectioneel karakter, terwijl hoofdstuk 3, 4 en 6 een prospectief karakter hadden maar single-center studies waren. Hoofdstuk 5 en 9 verzamelden gegevens van twee centra, maar waren beperkt door de tijdpunten, waarbij hoofdstuk 5 slechts één preoperatief tijdspunt had en hoofdstuk 9 één preoperatief en slechts één postoperatief tijdspunt had. Hoofdstuk 7 werd beperkt door het gebruik van slechts één casus. Naast de aard van de onderzoeksopzet is de patiënttevredenheid erg lastig te meten aangezien de tevredenheid van de patiënt kan worden beïnvloed door individuele ervaringen en verwachtingen. Het meten van de patiënttevredenheid met een vaste schaal kan daardoor een uitdaging zijn. PROMs zijn specifiek ontworpen om de ervaring en tevredenheid van patiënten te kwantificeren. Open vragen zouden echter meer informatie kunnen geven over de redenen waarom patiënten een bepaald antwoord op de Likert-schaal kozen. Bovendien namen niet alle patiënten die waren uitgenodigd voor de onderzoeken deel aan het onderzoek, daardoor is het mogelijk dat degenen die de schalen en checklists niet hebben ingevuld, minder meegaand of tevreden waren.

Toekomstperspectief

Het eerste deel van het proefschrift (hoofdstukken 2-5) is gericht op de verbetering van counseling van patiënten, het optimaliseren van verwachtingen van patiënten en het verminderen van zorgen over kanker. Deze hoofdstukken laten zien dat er winst te behalen is in zowel primaire als secondaire preventie. Bij andere medische aandoeningen (bijv, borstkanker) zijn er reeds aanzienlijke verbeteringen bereikt met betrekking tot gerichte counseling (bijv, mammacare), waarbij advies op maat en persoonlijke aanbevelingen worden gegeven, soms zelfs vóór overleg met de chirurg, hierbij wordt ook multimedia gebruikt voor het ondersteunen van de adviezen en het creëren van awareness. De resultaten van de studies in dit proefschrift pleiten voor meer multimedia aandacht voor primaire preventie en gerichte zorg voor patiënten met huidkanker, wat kan leiden tot een lagere incidentie en een betere kwaliteit van zorg.

In de hoofdstukken 6-10, wordt het belang van het betrekken van de patiënt bij het besluitvormingsproces aangetoond. Door rekening te houden met de locatie, de grootte van het defect, de leeftijd, het geslacht en de voorkeuren van de patiënt met betrekking tot zowel het litteken als de operatie, kan een weloverwogen beslissing over de reconstructie worden genomen. Meer PROM data van patiënten die een reconstructie hebben ondergaan na resectie van huidkanker in het gelaat, kunnen artsen en patiënten helpen bij het kiezen van de beste reconstructieve optie. De studie met deze vraagstelling wordt momenteel door onze onderzoeksgroep in een multicenter setting uitgevoerd. Ik kijk uit naar de toekomst van HR-QoL voor patiënten met huidkanker in het gelaat.