Hanneke Donkers

(2) fysieke mogelijkheden in interactie met factoren uit de (3) sociale omgeving en (4) de fysieke omgeving, inclusief (5) factoren gerelateerd aan de activiteit.

Hoofdstuk 3a (bijlage I) beschrijft de totstandkoming en de inhoud van het Sociaal Fit Programma. De keuze voor de inhoudelijke componenten van het programma werd bepaald op basis van wetenschappelijk literatuuronderzoek en expert consultatie. Het Sociaal Fit Programma bestaat uit een integratie van diverse gezondheids- en welzijnsinterventies: ergotherapie (EDOMAH interventie), fysiotherapie (Coach2Move strategie) en begeleiding door welzijnsprofessionals. Het programma richtte zich op het trainen van fysieke functies, coachen in zelfmanagement en het leren van vaardigheden en strategieën. Ten aanzien van de mantelzorgers was het doel om hen te faciliteren in het begeleiden van hun naasten en hen ruimte te geven zelf sociaal te participeren. Daarnaast was het uitgangspunt een cliëntgerichte werkwijze te hanteren, waarin ook de fysieke en sociale omgeving werd betrokken om deelnemers in staat te stellen te participeren in sociale activiteiten. De gezamenlijke doelbepaling en het gezamenlijk uitvoeren van de interventie in de thuissituatie vormden de kern van het programma.

Hoofdstuk 3b en 4 Pilot fase van het Sociaal Fit Programma

Hoofdstuk 3b beschrijft de evaluatie van de uitvoerbaarheid van de interventie op basis van groepsgesprekken met professionals, interviews met deelnemers en analyse van behandelrapportages. Het Sociaal Fit Programma leek uitvoerbaar volgens de betrokken partijen en de pilotstudie naar de mogelijke effectiviteit liet veelbelovende resultaten zien: 78,6% van de deelnemers met cognitieve problemen ondernamen nieuwe (sociale) activiteiten, met of zonder hun mantelzorgers. De resultaten van deze pilot gaven daarom voldoende aanleiding om een gecontroleerde studie (RCT) in een grotere populatie uit te voeren. We vonden echter ook barrières. De werving was moeizaam en de samenwerking tussen gezondheidszorg- en welzijnsprofessionals was niet optimaal. Voorafgaand aan de RCT werden aanpassingen in de manier van werven doorgevoerd en organiseerden we extra training voor de betrokken professionals.

Hoofdstuk 4 beschrijft de achtergrond voor het gebruik van twee primaire uitkomstmaten in de RCT. Wij meenden dat het gebruik van twee uitkomstmaten nodig was om het concept van sociale participatie goed te kunnen meten. Onze uitkomstmaten waren: uitvoering van en tevredenheid met sociale participatie, gemeten door de Canadian Occupational Performance Measurement (COPM). We beschouwden beide eindpunten als even belangrijk. Succes van de studie was gedefinieerd als: verbetering in ten minste één van de twee eindpunten (uitvoering of tevredenheid) en geen verslechtering in het andere eindpunt. Het succes van de studie werd dus gedefinieerd door een combinatie van twee uitkomstmaten. Dit was voor zover bij ons bekend een nieuwe benadering in gecontroleerde studies, en we ontwikkelden daarom ook een manier om de bijbehorende steekproefgrootte te bepalen.

Hoofdstuk 5 Evaluatie van het Sociaal Fit Programma

Hoofdstuk 5a (Bijlage II) beschrijft het ontwerp van de RCT waarmee het Sociaal Fit Programma werd geëvalueerd. We beoogden 92 cliënten en hun primaire mantelzorgers in het onderzoek op te nemen, die een afname in hun sociale participatie ervoeren. De werving vond plaats in twee regio’s in Nederland (Nijmegen en Deventer). Metingen werden voorafgaand aan de behandeling, na 3 en na 6 maanden uitgevoerd door een onderzoeksmedewerker die niet op de hoogte was van de groepsindeling. In de interventiegroep namen cliënten en mantelzorgers deel aan het Sociaal Fit Programma; de controlegroep werd op een wachtlijst geplaatst voor deelname aan de interventie na 6 maanden. Het plan was om de COPM uitvoering en COPM tevredenheid scores apart te analyseren voor cliënten en mantelzorgers met een lineair mixed model voor herhaalde metingen. Deze analyses konden helaas niet worden uitgevoerd, omdat er na een periode van 15 maanden slechts 17 koppels deelnamen aan het onderzoek. Van deze 17 koppels waren er 8 toegewezen aan de interventiegroep (directe deelname aan het Sociaal Fit Programma) en 9 koppels zaten in de controlegroep (wachtlijst). Een beschrijving van de resultaten op individueel niveau liet echter wel positieve uitkomsten zien. Het merendeel van de COPM-scores namen zowel in de interventie- als in de controlegroep toe. Een toename van dan meer dan 1 punt (op een schaal van 1 tot 10) beschouwden we als een klinisch relevant verschil. De verbeteringen in de interventiegroep waren wat groter dan die in de controlegroep, vooral bij de mantelzorgers. Drie maanden na start van het Sociaal Fit programma rapporteerden cliënten zowel een toename in tevredenheid (1,8 punt toename) als in de uitvoering (1,5 punt toename) van sociale participatie. De cliënten uit de controlegroep scoorden 1,6 punten hoger op tevredenheid en 1,2 punten hoger op uitvoering nadat zij 3 maanden op de wachtlijst stonden. Mantelzorgers rapporteerden 3 maanden na start van het Sociaal Fit programma een toename van 2,8 op tevredenheid en een toename van 2,3 op uitvoering. Mantelzorgers uit de controlegroep lieten na 3 maanden op de wachtlijst gestaan te hebben een afname van 0,1 in tevredenheid zien, en een toename van 0,3 in uitvoering.

Hoofdstuk 5b beschrijft de lessen die we hebben geleerd van onze RCT. We voerden een procesevaluatie uit om inzicht te krijgen in 1) de implementatie van de interventie, 2) de context van de uitvoering van de interventie vanuit het perspectief van professionals, en 3) de potentiële impact van de interventie bezien vanuit het perspectief van de cliënten en mantelzorgers. Meerdere methoden van dataverzameling werden toegepast: vragenlijsten, groepsgesprekken, interviews, en behandelrapportages.

We hebben tijdens deze RCT 3 belangrijke lessen geleerd:
1. Cliënten ervoeren sociale barrières en sociale stigma’s, hetgeen leidde tot gevoelens van onzekerheid en schaamte. Hierdoor vermeden zij sociale situaties en hadden ze geen behoefte (meer) tot deelname aan een interventie om sociale participatie te verhogen. De instroom in de RCT was hierdoor erg laag.
2. De interventie was te complex om te implementeren, omdat:
a. Veranderende behoeften en toenemende achteruitgang van de cliënt leidden tot veranderingen in de doelen gedurende de interventie. Deze veranderingen in doelen konden we niet goed meten, omdat we bij de vervolgmetingen uitgingen van de doelen die bij de aanvang van de studie door de onderzoeksmedewerker en de deelnemers gesteld waren.
b. Een toenemende zorglast voor de mantelzorger zorgde voor uitval tijdens de studie.
c. Door lage inclusie hadden professionals een gebrek aan routine in het uitvoeren van de interventie. Er was geen optimale afstemming tussen professionals en welzijnsprofessionals hadden een minimale rol.
3. Er was een spanningsveld tussen het aanbieden van een gepersonaliseerde interventie aan de ene kant, en aan de andere kant de evaluatie ervan middels een vast studie design. Zo was de uitvoering van de interventie vaak niet afgerond na 6 maanden, maar dat was wel het vastgestelde moment voor de eindmeting.

Hoofdstuk 6 Discussie

De Sociaal Fit studie toont de complexiteit en de dilemma’s van het verbeteren van sociale participatie van thuiswonende ouderen met cognitieve problemen (cliënten) en hun mantelzorgers. Ondanks de inspanningen die in de verschillende fases van dit project werden verricht, was de implementatie onvoldoende en ontoereikend. Dit komt vaker voor bij psychosociale interventies in de zorg voor mensen met dementie, vanwege de vele barrières en factoren die van invloed kunnen zijn.

We hebben veel geleerd van de Sociaal Fit studie, wat heeft geleid tot de volgende aanbevelingen:
a) Het verbeteren van sociale participatie vereist het inspelen op opvattingen, angsten en identiteiten van oudere mensen.
b) We bevelen aan om het Sociaal Fit Programma uit te breiden met een analyse van het sociale netwerk van cliënt en mantelzorger. Het sociale netwerk kan een belangrijke rol spelen en worden geactiveerd om de cliënt te betrekken bij activiteiten (gezamenlijke betrokkenheid). Het betrekken van het gehele sociale netwerk, en niet alleen de primaire mantelzorger, kan deze mantelzorger steun bieden, waardoor de ervaren zorglast kan afnemen.
c) Het Sociaal Fit Programma zou zich meer hebben moeten richten op de behoeften van de individuele mantelzorger, in plaats van het betrekken van de mantelzorger in het kader van de behoeften van de cliënt.
d) Het is aan te bevelen sociale participatie stapsgewijs te faciliteren, gebruik makend van een ‘buddy’-systeem voor alle cliënten en hun directe mantelzorgers. Een buddy kan sociale, emotionele en praktische steun aan zowel cliënt als mantelzorger bieden en hiermee de drempel tot sociale participatie verlagen.
e) Het is voor cliënten van belang dat hun sociale en fysieke omgeving ook inspeelt op hun mogelijkheden en beperkingen. Een dementievriendelijke samenleving gericht op acceptatie en sociale inclusie van cliënten met cognitieve problemen draagt hier aan bij.
f) De promotie van een interventie kan beter indirect gerelateerd zijn aan sociale participatie om sociale stigma’s te voorkomen. We bevelen aan om de focus op sociale participatie in te bedden tijdens het aanbieden van steun in dagelijkse activiteiten, omdat deze dagelijkse activiteiten een randvoorwaarde vormen voor sociale participatie en bijdragen aan het gevoel van eigen effectiviteit, autonomie en zelfmanagement.
g) Het stellen van doelen op het gebied van sociale participatie is complex. Daarom zouden professionals getraind moeten worden in het proces van het stellen van doelen en het ontwikkelen van het interventieplan ten aanzien van sociale participatie. Vertrouwen tussen cliënt en professional is een belangrijke factor in het bespreken van doelen. Daarom bevelen we aan dat de professionals die de interventie uitvoeren ook diegenen zijn die de doelen voor de interventie stellen, in plaats van de onderzoeksassistent die geen vertrouwensband met de cliënt of mantelzorger heeft.
h) Implementatie zou ingebed moeten worden in reeds bestaande zorgnetwerken en sociale netwerken binnen een gemeenschap. We bevelen aan om in de toekomst één professional de regie te geven, die de situatie van de cliënt op álle domeinen analyseert, inclusief de sociale gezondheid, sociale netwerken en sociale participatie. Hiervoor is een verandering van paradigma vereist: van aanbodgerichte naar vraaggerichte zorg. Daarnaast moet een interventieprotocol niet strikt voorschrijven welke specifieke zorg- en welzijnsprofessionals betrokken moeten worden. Dat is niet cliëntgericht. Het zou beter zijn om op-maat invulling te geven aan de optimale begeleiding voor elk koppel. Hierbij dienen ook professionals die reeds betrokken zijn in de begeleiding van een koppel, zoals casemanager-dementie en fysiotherapeut, actief te worden betrokken in de vormgeving en uitvoering van de interventie. Dit voorkomt ‘gedwongen’ betrokkenheid van bijvoorbeeld een welzijnsprofessional die niet voldoende toegerust is voor de omgang met mensen met cognitieve problemen.
i) Ons onderzoek legde de spanning bloot tussen het aanbieden van een op maat gemaakte interventie en het evalueren ervan door een vastomlijnd studiedesign (RCT), waarbij deelnemende koppels op individueel niveau werden gerandomiseerd. We bevelen aan om een toekomstige evaluatie middels een stepped-wedge cluster gerandomiseerd design uit te voeren. Echter, hieraan voorafgaand dient het interventieprotocol van het Sociaal Fit Programma uitgebreid herzien te worden op basis van de aanbevelingen die gedaan werden in deze discussie.