Ingrid Boelhouwer

Naar schatting is inmiddels ongeveer 5 procent van de werkenden in Nederland in het verleden geconfronteerd met een kankerdiagnose. Nog niet zo heel lang geleden betekende een kankerdiagnose dat men meteen stopte met werken. Tegenwoordig keert bijna drie kwart van de werkenden die kanker krijgen, vroeger of later, weer terug naar werk. Bovendien komen kankerdiagnoses onder de gehele bevolking steeds meer voor, hetgeen voornamelijk verklaard wordt door de bevolkingstoename en door het groeiend aantal ouderen, bij wie kanker meer voorkomt dan bij jongeren. Doordat de werkende bevolking door de hogere pensioenleeftijd gemiddeld steeds ouder wordt, is er binnen de groep werkenden dus daardoor ook sprake van een toenemend aantal kankerdiagnoses. Daarnaast zijn de overlevingskansen voor een aantal veel voorkomende vormen van kanker gestegen. Een voorbeeld is borstkanker, waarvoor de gemiddelde 5-jaarsoverleving inmiddels 88% is. Al deze ontwikkelingen verklaren dat de groep werkenden die in het verleden te maken heeft gehad met een kankerdiagnose is toegenomen en naar verwachting nog verder in omvang zal toenemen.

Helaas is er vanuit onderzoek weinig bekend over het functioneren in werk van diegenen die in het verleden met een kankerdiagnose zijn geconfronteerd. Het onderzoek dat vooral wordt gedaan, betreft de periode waarin het re-integratieproces normaal gesproken plaatsvindt, dat wil zeggen tijdens de eerste twee jaar na diagnose. Dit promotieonderzoek richt zich specifiek op de periode daarna, namelijk vanaf twee jaar na kankerdiagnose en na de terugkeer naar werk.

Het krijgen van kanker kan een ingrijpende ervaring zijn, die ook op de lange termijn psychosociale gevolgen kan hebben, zoals bijvoorbeeld de angst voor terugkeer van kanker. De behandelingen zijn bedoeld om te genezen of de ziekte te beteugelen, maar kunnen op de lange termijn diverse onbedoelde effecten hebben die van invloed kunnen zijn op het functioneren op het werk. Het mogelijke verband van deze zogeheten late effecten van kankerbehandelingen en het huidig én toekomstig functioneren in werk, is de focus van dit promotieonderzoek. Vervolgens gaat het ook om mogelijkheden in de werkomgeving om hier op in te spelen, waardoor het functioneren in werk wordt ondersteund of verbeterd.

In dit promotieonderzoek staan drie soorten late effecten centraal; lichamelijke klachten, vermoeidheid en cognitieve klachten. Ten eerste, wanneer lichamelijke late effecten in ogenschouw worden genomen, blijkt de grote diversiteit van dergelijke klachten als mogelijk gevolg van kankerbehandelingen. Zo kan bestralingstherapie op de lange termijn klachten geven door schade aan bijvoorbeeld het bindweefsel of het hart. Operaties kunnen verkleefde littekens met zich meebrengen of bijvoorbeeld lymfoedeem doordat de lymfeklieren zijn verwijderd. Anti-hormoontherapie kan botontkalking veroorzaken of pijn in gewrichten. Problemen met de hartfunctie kunnen het gevolg zijn van chemotherapie en immuuntherapie. Ten tweede, is vermoeidheid een veel voorkomend laat effect van kankerbehandelingen. Deze vermoeidheid wordt beschreven als onvoorspelbaar en niet in overeenstemming met de verrichte activiteiten, in ieder geval heel anders dan de ‘gewone’ vermoeidheid die gezonde mensen na inspanning kennen. Ten derde, gaat het om cognitieve problemen als mogelijk laat gevolg van de kankerbehandelingen. Deze problematiek staat steeds meer in de belangstelling van onderzoekers. Chemotherapie blijkt invloed te kunnen hebben op het brein, waarmee klachten als concentratieverlies of problemen met het geheugen verklaard worden. Echter ook behandelingen met anti-hormonen kunnen mogelijk van invloed zijn. Cognitieve problemen kunnen worden onderzocht met neuropsychologisch onderzoek of kunnen gerapporteerd worden door diegenen die hiermee kampen, bijvoorbeeld door middel van vragenlijstonderzoek. Vermoeidheid en cognitieve klachten kunnen onderling samenhangen, maar ook met andere psychosociale factoren. Vermoeidheid kan cognitieve klachten veroorzaken, en het omgekeerde kan ook. Wanneer er dus sprake is van zowel vermoeidheid, als van cognitieve klachten, moet uitgezocht worden of er sprake is van een onderlinge oorzakelijke relatie. Dat heeft invloed op de richtingen die het beste gekozen worden om tot oplossingen te komen om het functioneren te verbeteren. De vraag is dan namelijk of er in geval van zowel cognitieve klachten als vermoeidheid allereerst aandacht moet zijn voor de vermoeidheid, voor de cognitieve klachten of misschien toch voor beide tegelijk.

Zoals hierboven reeds gezegd, wordt in dit promotieonderzoek het verband tussen lichamelijke klachten, vermoeidheid en cognitieve klachten enerzijds en functioneren in werk anderzijds onderzocht. Voor wat betreft het functioneren in werk gaat het in dit promotieonderzoek om werkvermogen en burn-outklachten. Daarnaast is het de vraag wat werkenden kan helpen wanneer late effecten het functioneren in werk in de weg zitten. Hierbij wordt een aantal hulpbronnen in de werkomgeving onderzocht die zijn ontleend aan het Job-Demands Resources (JD-R) model. Hulpbronnen zijn factoren die gunstig zijn voor het functioneren in werk en betreffen – naast bijvoorbeeld mogelijke persoonlijke hulpbronnen zoals veerkracht – ook factoren die op de werkvloer in interacties en werkprocessen een rol kunnen spelen. Om deze laatste groep hulpbronnen gaat het in dit promotieonderzoek. Gekozen is daarbij voor autonomie en steun op de werkvloer (door collega’s en door leidinggevenden). De vraag is steeds of deze hulpbronnen een gunstige samenhang laten zien met het functioneren in werk én of deze hulpbronnen mogelijk een bufferende werking hebben op de verwachte verbanden tussen chronische late effecten en ongunstiger functioneren in werk. Buffering zou betekenen dat deze hulpbronnen het verband tussen chronische late effecten enerzijds en mogelijk daardoor verminderd functioneren op het werk anderzijds minder sterk maken, en dat is dan dus gunstig. Het onderzoek richt zich uiteraard op werkenden die in het verleden geconfronteerd werden met een kankerdiagnose en te maken hebben met mogelijk chronische late effecten van kankerbehandelingen. Hiernaast is er echter ook een deelstudie gedaan onder werkenden met mentale en/of lichamelijke chronische aandoeningen anders dan kanker.

Vijf vragen zijn in dit promotieonderzoek onderzocht en beantwoord:

Deelvraag 1: Wat is de huidige stand van kennis over de samenhang tussen mogelijke late effecten van kankerbehandeling (lichamelijke klachten, vermoeidheid of cognitieve klachten) en werkvermogen bij werkenden meer dan twee jaar na de diagnose van kanker die weer aan het werk zijn, én over de mogelijke buffering door werkbronnen van deze veronderstelde samenhang?

Deze vraag werd beantwoord door een systematisch literatuuronderzoek. Uit een aantal studies was op te maken dat het werkvermogen in de eerste twee jaar na diagnose afnam, maar werd gevolgd door een herstel. Toch bleken werkvermogen na twee jaar nog steeds lager te zijn dan bij gezonde werkenden. Er werden geen eerdere studies gevonden over het beloop van het werkvermogen na de eerste twee jaar na diagnose. Wél waren er onderzoeken die rapporteerden over verschillende cross-sectionele verbanden van late effecten (lichamelijke klachten, vermoeidheid of cognitieve klachten) met werkvermogen van werkenden die meer dan twee jaar geleden de diagnose kanker kregen. Er werd bij hogere late effecten een lager werkvermogen vastgesteld. Sociale steun door collega’s of door de leidinggevende en autonomie hingen cross-sectioneel samen met een hoger werkvermogen. Er werden geen onderzoeken gevonden naar een mogelijk bufferend effect van deze hulpbronnen op het verband tussen late effecten en werkvermogen. Onderzoek naar longitudinale effecten, oftewel effecten door de tijd heen, werden ook niet gevonden in de studies die in dit systematisch literatuuronderzoek waren opgenomen.

Deelvraag 2: Wat is het verband tussen mentale en/of lichamelijke chronische aandoeningen op het werkfunctioneren en bufferen hulpbronnen dit veronderstelde verband?

Uit deze deelstudie onder werknemers in onderwijs- en (semi-)overheidsorganisaties in Nederland, bleek dat alle drie de groepen (lichamelijke chronische aandoeningen, mentale chronische aandoeningen, en zowel lichamelijke als mentale aandoeningen) samengaan met een lager werkvermogen. Hogere burn-outklachten bleken alleen een samenhang te vertonen met de twee groepen met mentale chronische aandoeningen (al dan niet gecombineerd met lichamelijke chronische aandoeningen), en dus niet als er uitsluitend sprake was van lichamelijke chronische aandoeningen. Over het algemeen gingen hogere autonomie en een ondersteunende leiderschapsstijl samen met een hoger werkvermogen, maar dat gold niet voor sociale steun van collega’s. Deze hulpbronnen hingen wel alle drie samen met minder burn-outklachten. Autonomie bufferde het verband tussen de chronische mentale aandoeningen en een lager werkvermogen, én het verband tussen de groep met zowel lichamelijke als mentale chronische aandoeningen en meer burn-outklachten. Verder was bij een meer ondersteunende leiderschapsstijl juist sprake van een minder gunstig verband met functioneren in werk onder de werknemers met mentale chronische aandoeningen (met of zonder lichamelijke chronische aandoeningen) te zien. Er werd geen buffering gevonden voor sociale steun door collega’s.

Deelvraag 3: Wat is de impact van late effecten van de behandeling (lichamelijke klachten, vermoeidheid en cognitieve klachten) en van hulpbronnen in het werk (autonomie, ondersteunende leiderschapsstijl en sociale steun van collega’s) op het toekomstige werkvermogen van werknemers die 2 - 10 jaar geleden geconfronteerd werden met een borstkankerdiagnose?

Deze deelstudie toonde aan dat hogere niveaus van vermoeidheid en cognitieve klachten een lager toekomstig werkvermogen voorspelden (9 maanden later), waarbij rekening werd gehouden met de hoogte van de individuele score aan werkvermogen op de eerste vragenlijst. Lichamelijke klachten hadden naast vermoeidheid en cognitieve klachten geen significant effect op toekomstig werkvermogen. Echter ook lichamelijke klachten gingen op zich afzonderlijk samen met een lager toekomstig werkvermogen en moeten niet genegeerd worden. Hogere niveaus van autonomie, een ondersteunende leiderschapsstijl en sociale steun van collega’s voorspelden geen hoger toekomstig werkvermogen. Wel gaat een hoger niveau van deze hulpbronnen samen met een hoger werkvermogen op hetzelfde moment, wat suggereert dat het gunstige effect mogelijk slechts kort aanhoudt. Bij deelnemers met gemiddelde of veel lichamelijke klachten was er geen verschil in toekomstig werkvermogen tussen gemiddelde en hoge autonomie in het werk. Het toekomstige werkvermogen was echter opmerkelijk lager wanneer de autonomie laag was. Er werd geen moderatie door de andere hulpbronnen gevonden in deze deelstudie.

Deelvraag 4: In hoeverre hebben de late effecten van kankerbehandelingen (lichamelijke klachten, vermoeidheid en cognitieve klachten) en hulpbronnen in werk (autonomie en ondersteunende leiderschapsstijl) effect op toekomstige burn-outklachten bij werknemers met een diagnose borstkanker 2 - 10 jaar geleden?

In deze deelstudie werd vastgesteld dat een hoger niveau van vermoeidheid en cognitieve klachten leidden tot hogere toekomstige burn-outklachten (9 maanden later), waarbij rekening werd gehouden met de individuele beginscore aan burn-outklachten op de eerste vragenlijst. Er werd naast vermoeidheid en cognitieve klachten geen significant oorzakelijk effect van lichamelijke klachten op toekomstige burn-outklachten waargenomen, doordat de invloed van vermoeidheid en cognitieve klachten sterker was. Hogere niveaus van autonomie of een ondersteunende leiderschapsstijl hadden geen direct effect op toekomstige burn-outklachten, want dat effect liep volledig via de huidige burn-outklachten. Er werd geen buffering waargenomen voor ondersteunend leiderschap, maar meer autonomie bufferde wél het negatieve verband tussen cognitieve klachten en toekomstige burn-outklachten. Dit laatste was niet eerder onderzocht en is een opvallende bevinding.

Deelvraag 5: Wat zijn de ervaringen en ideeën van managers en professionals over de begeleiding van werknemers bij late effecten van kanker(behandeling) en wat is hun idee over het effect van autonomie, sociale steun door collega’s en een open organisatiecultuur?

In de gehouden interviews zijn de late effecten van kankerbehandelingen besproken. Zowel de eerder beschreven lichamelijke klachten, vermoeidheid en cognitieve problemen werden herkend en beschouwd als late effecten van kankerbehandelingen die ervaren kunnen worden tijdens het functioneren in werk. Sommige professionals meldden dat de openheid om dergelijke klachten in de context van werk te delen, een open en veilig psychologisch klimaat in de omgang met elkaar vergt, en dat dat helaas niet in iedere organisatie of op iedere werkvloer aanwezig is. Wanneer de leidinggevende of human resource management op de hoogte is van cognitieve problemen en vermoeidheid werd ook aangegeven dat begeleiding soms ingewikkeld is, enerzijds door de onzichtbaarheid en de complexiteit van de klachten, anderzijds omdat manieren om ermee om te gaan in de praktijk op de werkvloer en binnen werkactiviteiten niet altijd bekend zijn of speciaal maatwerk vergen. Sommige taken kunnen bij cognitieve klachten overigens niet meer uitgevoerd worden, vanwege de daaraan verbonden risico’s. In die gevallen is het dus absolute noodzaak om bekend te zijn met deze klachten en de mogelijke gevolgen tijdens het werk. Er is gespecialiseerde professionele ondersteuning mogelijk, maar deze is veelal onbekend of komt om andere redenen lang niet bij iedereen die dat nodig heeft terecht. Autonomie in het werk werd in het algemeen als een belangrijke factor beschouwd en de behoefte aan interventies op maat werd uitgesproken. Zo werd er ook gewaarschuwd voor de valkuil van het doen van een stap terug in functieniveau, waardoor het risico bestaat dat de nieuwe werkzaamheden minder autonomie mogelijk maken, hetgeen als nadelig werd beschouwd. Ook kwamen de angst voor terugkeer van kanker of een andere kijk op het leven in diverse interviews aan de orde als een vorm van mogelijke late effecten van het krijgen van kanker, evenals de problemen waarmee zelfstandigen worden geconfronteerd. Veel zelfstandigen zijn onvoldoende verzekerd en hebben daardoor geen mogelijkheden om (betaalbare) ondersteuning of begeleiding te vinden.

Algemene conclusies en aanbevelingen

Allereerst is het belangrijk om op te merken dat de door de werkenden gerapporteerde klachten niet met zekerheid (alleen) door de kankerbehandelingen worden veroorzaakt. Omdat echter met eerder onderzoek is aangetoond dat deze klachten als late effecten kunnen worden gekenmerkt, is in dit promotieonderzoek van de zelfrapportage van fysieke klachten, vermoeidheid en cognitieve klachten uitgegaan.

Al deze klachten bleken onderlinge samenhang te vertonen. Met name voor vermoeidheid en cognitieve klachten is dit ook uit ander onderzoek bekend. Tijdens de interviews in dit promotieonderzoek werd er bovendien op gewezen dat vermoeidheid de oorzaak van cognitieve klachten kan zijn en dat cognitieve klachten voor vermoeidheid kunnen zorgen. Uit eerdere studies bleek ook dat vermoeidheid een veelvoorkomend laat effect van kankerbehandeling is en samengaat met een lager werkvermogen, en dat dit verband onder werkenden die in het verleden met kanker werden geconfronteerd mogelijk zelfs iets sterker is dan onder andere populaties werkenden. In de deelstudies in dit promotietraject werd op basis van de eigen dataverzameling onder werkenden 2 - 10 jaar na kankerdiagnose ook gezien dat vermoeidheid en cognitieve klachten niet alleen samengaan met een lager huidig werkvermogen en hogere burn-outklachten op hetzelfde moment, maar ook voorspellend waren voor een lager toekomstig werkvermogen en hogere toekomstige burn-outklachten. Het belang van deze resultaten is dat vermoeidheid en cognitieve klachten dus niet alleen op dit moment belemmerend kunnen zijn in functioneren in werk, maar dat er een effect kan zijn dat doorwerkt in toekomstig functioneren in werk. Dit maakt het nog belangrijker om dergelijke klachten serieus te nemen. Bij het onderzoeken van burn-outklachten kan ernstige vermoeidheid door kankerbehandelingen er bovendien mogelijk toe leiden dat dit tot een burn-out diagnose leidt. Dit kan dan weer tot gevolg hebben dat de behandeling niet aansluit bij de oorzaak van de klachten.

De hulpbronnen autonomie en steun op de werkvloer (door collega’s en door leidinggevenden) bleken in de analyses onder werkenden die in het verleden borstkanker kregen geen direct effect te hebben op toekomstig werkvermogen of burn-outklachten. Wel blijken deze hulpbronnen samen te gaan met hoger werkvermogen en lagere burn-outklachten op het moment zelf. Vandaar dat het vermoeden is dat het effect vrij kortdurend is en steeds aandacht nodig heeft. Voor autonomie en de steun van collega’s bleek tijdens het literatuuronderzoek dat in een aantal studies onder werkenden na kanker ook was vastgesteld dat dit samenhing met hoger werkvermogen. Voor geen enkele van de hulpbronnen in werk bleek echter eerder te zijn onderzocht of er sprake was van buffering van het verband tussen mogelijke late effecten en werkvermogen of burn-outklachten. In de deelstudie onder werkenden met chronische aandoeningen bleken autonomie en een ondersteunende leiderschapsstijl in een aantal gevallen een bufferende werking te hebben op de verbanden met werkvermogen of burn-outklachten. Er werd echter geen buffering gevonden door sociale steun door collega’s. In de deelstudies gebaseerd op de eigen dataverzameling onder werkenden 2 - 10 jaar na een borstkankerdiagnose, is alleen voor autonomie een resultaat met betrekking tot buffering te melden. Dit betreft de buffering door autonomie van het verband tussen cognitieve klachten en toekomstige burn-out klachten. Kennelijk helpt hogere autonomie in geval van hogere cognitieve klachten in het verminderen van toekomstige burn-outklachten. Dit is een belangrijk en niet eerder gerapporteerd resultaat, want dit laat zien dat de rol van de werkende en de ruimte die deze krijgt in het zelf bepalen van de inhoud en de aanpak van het werk een gunstiger werking heeft op het functioneren in werk naar mate cognitieve klachten hoger zijn. Een omgekeerd effect (namelijk verslechtering van het verband) werd voor autonomie gevonden aangaande het verband tussen lichamelijke klachten en werkvermogen. Autonomie mag bij veel lichamelijke klachten niet te laag zijn, omdat het werkvermogen dan veel lager is dan bij een gemiddeld niveau van autonomie, maar hoge autonomie heeft bij veel lichamelijke klachten een gelijk werkvermogen tot gevolg als bij een gemiddeld niveau van autonomie. Er is dus sprake van een optimum niveau aan autonomie bij een hoog niveau aan lichamelijke klachten. Bovendien blijkt hier ook uit dat – zoals professionals tijdens de interviews ook aangaven – maatwerk belangrijk is. Uit dit promotieonderzoek blijkt tenslotte dat het meest gunstige niveau aan autonomie goed moet worden bepaald; afhankelijk van het profiel van verschillende late effecten. Dit zal in dialoog met de werkende vastgesteld kunnen worden. Toekomstig onderzoek zou wellicht profielen aan verschillende niveaus van late effecten kunnen aantonen, waarmee eenvoudiger richtlijnen kunnen worden gegeven over de meest optimale aanpak op de werkvloer. Ook kan dan meer advies worden gegeven, want bijvoorbeeld aanpassingen in uren en taken zijn aanpassingen die veel worden genoemd, maar hoe werktaken of de baan ook zo veel mogelijk werkplezier en positieve energie op kunnen leveren moet niet vergeten worden, juist met het oog op goed functioneren in werk, óók binnen deze populatie werkenden.

Praktische implicaties voor leidinggevenden, professionals en werkenden met of na kanker.

Contact, openheid en in dialoog oplossingen zoeken, bleken in veel van de gehouden interviews sleutelwoorden, maar mét de kanttekening dat helaas niet iedere werkomgeving dit toelaat. Vooral cognitieve klachten en vermoeidheid zijn gecompliceerd gezien hun onzichtbaarheid voor de omgeving. Om te erkennen dat eventuele late effecten het functioneren op het werk beïnvloeden, moeten de klachten daarom worden gedeeld, maar dat vinden werkenden soms lastig vanuit vrees voor discriminatie of stigmatisering. Die vrees hoeft overigens ook niet ongegrond te zijn, bleek tijdens de interviews. Mede daarom is het belangrijk dat alle werknemers ervan op de hoogte zijn dat een bedrijfsarts een medisch beroepsgeheim heeft. Ook bestaan er gespecialiseerde bedrijfsartsen op het gebied van oncologie (zogeheten BACO’s) en vele andere professionals die gespecialiseerd zijn op het gebied van werk en kanker. Deze professionals bieden vele mogelijkheden voor begeleiding en ondersteuning. Binnen organisaties kan human resource management een cruciale rol kunnen spelen als adviseur van leidinggevenden, regie voerend op de aanpak rondom werk en kanker en als partij die de andere professionals bereikbaar maakt voor de werknemers. Overigens kan ook de informele zorg of steun vanuit de privé omgeving heel belangrijk zijn voor de werkende.

Voor alle professionals, en vooral voor degenen die weinig ervaring hebben met werkenden die kanker hebben gehad, is het belangrijk om op de hoogte te zijn van de late effecten van kanker en kankerbehandelingen met het oog op het functioneren in werk. Het is belangrijk dat alle late lichamelijke effecten die relevant zijn op de werkplek, evenals cognitieve klachten en vermoeidheid, serieus worden genomen. Ook de werkende zou bekend moeten zijn met de mogelijkheid van late effecten van de behandelingen zodat deze herkend kunnen worden als deze mochten optreden, en zodat er voor de best passende aanpak kan worden gekozen. Geconfronteerd worden met de situatie voor en na kankerdiagnose en kankerbehandelingen kan ingewikkeld zijn. Dat is iets wat veel van deze werkenden hebben ondervonden. Helaas is professionele hulp niet voor alle werkenden makkelijk vindbaar en toegankelijk. Late effecten van kankerbehandelingen komen veel voor en dit onderwerp én wat werkenden die hiermee kampen verder helpt, moet nadrukkelijker op de agenda komen van onderzoekers, human resource management, leidinggevenden en allen die hier een rol in kunnen spelen.