Hatem Al Farra

Hoofdstuk 1 beschrijft de doelstellingen en problemen die in dit proefschrift aan de orde komen. Ondanks de beschikbaarheid van TAVI-gegevens in de nationale Nederlandse Hart Registratie (NHR), waren er geen studies uitgevoerd naar predictiemodellen voor Nederlandse TAVI-patiënten. De vraag is hoe valide de bestaande internationale predictiemodellen voor de mortaliteit en de morbiditeit van TAVI-patiënten in Nederland zijn. Daarnaast is het onduidelijk of deze bestaande internationale predictiemodellen kunnen worden aangepast (geüpdatet), of dat een nieuw model op basis van TAVI-gegevens van de NHR-registratie betere resultaten zou opleveren voor de Nederlandse bevolking. De gegevens uit de NHR-registratie zijn afkomstig uit de verschillende hartcentra in Nederland. Het is echter niet bekend met welke IT-uitdagingen deze hartcentra worden geconfronteerd. Daarom hebben we deze uitdagingen geïnventariseerd en een strategisch informatieplan (SIM) voor een hartcentrum opgesteld aan de hand van een bestaande SIM-richtlijn.

In hoofdstuk 2 worden de prestaties beschreven van de bestaande 30-dagen sterfte predictiemodellen voor TAVI-patiënten, waaronder het ACC-TAVI-model en het FRANCE-2-model, die extern gevalideerd zijn met behulp van Nederlandse TAVI-gegevens van de NHR. Het vermogen van het model om onderscheid te maken tussen overleven en overlijden wordt gemeten door middel van de oppervlakte onder de curve (AUC). De AUC van de bestaande modellen lag tussen de 0,58 en 0,64. Er werd geconcludeerd dat de extern gevalideerde TAVI-modellen ACC-TAVI en het FRANCE-2 een niet toereikende en suboptimale voorspellende prestatie vertoonden op basis van de externe Nederlandse bevolkingsdataset.

Hoofdstuk 3 laat zien dat de geüpdatete versie van de ACC-TAVI een beter predictiemodel is voor TAVI-gerelateerde vroege (30-dagen) sterfte in Nederland in vergelijking met het bestaande model. Het voorspellend vermogen van het geüpdatete ACC-TAVI-model was echter qua AUC nog steeds laag. Andere landen wordt geadviseerd om te overwegen het ACC-TAVI-model ook voor hun eigen populaties te updaten, voordat het gebruikt kan worden. Bovendien adviseerde de studie de ontwikkeling van een nieuw gevalideerd TAVI-specifiek predictiemodel met behulp van NHR TAVI-gegevens.

In hoofdstuk 4 worden gegevens van 9144 TAVI-patiënten uit de NHR-registratie gebruikt om een nieuw TAVI-specifiek model te ontwikkelen en intern te valideren. Het nieuwe predictiemodel (TAVI-NHR) heeft tien predictievariabelen. Deze zijn: leeftijd (in jaren), serum kreatinine gehalte, linkerventrikelejectiefractie, lichaamsoppervlak (Body Surface Area, BSA), NYHA-klasse, urgentie van de procedure, chronische longziekte, kritieke preoperatieve toestand, diabetes mellitus, en TAVI-toegangsweg. Lichaamsoppervlak en diabetes mellitus kwamen naar voren als nieuwe voorspellers die niet werden gebruikt in de huidige beschikbare internationale TAVI-specifieke modellen. De AUC van het nieuwe TAVI-NHR-model is 0,69 (IQR 0,646-0,75) en er zijn geen tekenen van miskalibratie van de voorspellingen van sterfte waargenomen.

In hoofdstuk 5 werd, naast sterfte, ook naar andere morbiditeitsuitkomsten gekeken. Er werd gevonden dat ondanks de significante uitbreiding van de uitgevoerde TAVI-procedures in de loop der jaren, de sterftecijfers van TAVI-patiënten significant daalden. De meeste ernstige complicaties zoals pacemakers, stroke en ernstige bloedingen treden nog steeds op bij oudere patiënten, en bij patiënten met een hoger chirurgisch risico.

Hoofdstuk 6 pleit voor het opstellen van een strategisch informatiemanagement plan (SIM-plan) voor het inrichten van de benodigde databeheerinfrastructuur in een hartcentrum. Het implementeren van een SIM-plan voor een hartcentrum helpt bij het identificeren van business doelen en IT-doelen. In dit onderzoek hebben we aan de hand van een bestaande richtlijn een SIM-plan opgesteld en er zijn 16 business doelen en 6 IT-doelen gevonden. Bovendien maken de analyseactiviteiten het mogelijk om de huidige situatie van het ziekenhuisinformatiesysteem (ZIS) te beschrijven en te beoordelen. Een SIM-plan geeft de mogelijkheid om IT-problemen te identificeren en om prioriteiten te stellen om deze aan te pakken.

Hoofdstuk 7 vat de bevindingen van dit proefschrift samen en doet aanbevelingen voor de toekomst. De meest relevante aanbevelingen zijn om na te denken over het implementeren en onderhouden van het nieuwe NHR-TAVI-predictiemodel en het organiseren en verder optimaliseren van de dataverzameling in de hartcentra om te kunnen voldoen aan de ambities in modellering van predictiemodellen en de toepassingen van kunstmatige intelligentie hierin.