Ellen Roels

Een dwarslaesie, duidend op schade of letsel aan het ruggenmerg, is een relatief zeldzame aandoening die een gevolg kan zijn van een trauma zoals een val, verkeers-, sport- of geweldongeval; of een aandoening zoals een tumor, degeneratie van de wervelkolom, of een vasculair of inflammatoir probleem. Schade aan het ruggenmerg resulteert in meer of minder ernstige fysieke beperkingen die een impact hebben op alle levensaspecten. Personen met een dwarslaesie moeten vaak een intensief en lang revalidatietraject doorlopen met als doel optimale functionaliteit en participatie in de maatschappij inclusief betaald werk (arbeidsparticipatie). Arbeidsparticipatie heeft veel voordelen voor de persoon met een dwarslaesie zelf, zoals hoger inkomen, verbetering van levenskwaliteit en eigenwaarde, toename van de levensduur en bevordering van het aantal sociale contacten. Daarnaast biedt een hoge arbeidsparticipatie ook voordelen voor de maatschappij, onder meer door het verlagen van uitkeringen en het beperken van sociale uitsluiting en discriminatie.

Ondanks het belang van arbeidsparticipatie, is de arbeidsdeelname van personen met een dwarslaesie laag (ongeveer 38% wereldwijd vergeleken met 77% in de algemene Nederlandse bevolking) en zijn er grote verschillen tussen landen. Arbeidsrevalidatie ondersteunt personen met een dwarslaesie bij het hervatten of vinden van betaald werk. Over arbeidsrevalidatie verschijnt langzaamaan meer wetenschappelijke literatuur. Niettemin, is er een groot verschil in arbeidsrevalidatieprogramma’s tussen landen en is onderzoek en generaliseerbaarheid op dit gebied beperkt. Daardoor blijft het onduidelijk wat de beste ingrediënten voor een succesvol arbeidsrevalidatieprogramma zijn.

Het overkoepelend doel van deze thesis is om bij te dragen aan een optimale arbeidsrevalidatie voor mensen met een dwarslaesie. Om dit te bereiken is het nodig om te weten welke arbeidsrevalidatieprogramma’s en uitkomsten reeds beschreven zijn in de literatuur en wat de belangrijkste bevorderende factoren en barrières zijn voor arbeidsrevalidatie en arbeidsparticipatie. Daarnaast is het belangrijk om valide meetinstrumenten te hebben tijdens deze arbeidsrevalidatie. Daarom, zijn onderstaande subdoelen voor deze thesis geformuleerd:

• Onderzoeken welke arbeidsrevalidatie interventies voor mensen met een dwarslaesie reeds beschreven werden in de literatuur.
• Onderzoeken van arbeidsrevalidatie praktijken, -systemen en barrières in meerdere landen.
• De relatie tussen pijn en arbeidsparticipatie bij personen met een dwarslaesie analyseren.
• De Work Rehabilitation Questionnaire (WORQ) vertalen en de betrouwbaarheid ervan voor gebruik bij personen met een fysieke beperking testen.
• De validiteit van de inhoud van de WORQ testen specifiek voor gebruik bij personen met een dwarslaesie.

In hoofdstuk 2 is een systematische literatuur review beschreven naar de effectiviteit van interventies ter bevordering van werkhervatting/arbeidsparticipatie na een dwarslaesie. De literatuurbestanden MEDLINE, EMBASE, Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL), CINAHL, PsycINFO en SPORTDISCUS werden doorzocht. Randomized controlled trials (RCT) en niet gerandomiseerde studies die een interventie in het ziekenhuis of in de maatschappij omschreven werden geselecteerd. De kwaliteit van de onderzoeken werd vastgesteld met de SIGN-methodologie en de bewijskracht werd gescoord via de Grade approach. Het verzamelen van data gebeurde volgens het Cochrane Handboek. De arbeidsdeelname en -duur waren de primaire uitkomstmaten. Slechts 1 Amerikaanse RCT (met 201 deelnemers) toonde voldoende kwaliteit. Deze studie toonde bewijs aan dat een arbeidsrevalidatieprogramma geïntegreerd in het multidisciplinaire team en gebaseerd op de principes van supported employment (SE) tewerkstelling bevorderde voor personen met een dwarslaesie. De arbeidsdeelname voor competitief werk was 26% na 1 en 31% na 2 jaren, vergeleken met 2-10% in de controlegroepen. De principes van SE in deze studie werden omschreven als integratie van arbeidsgerelateerde en medische revalidatiebehandeling, snelle start met het vinden van een baan, competitief werk, inclusie ongeacht de ernst en het type van de beperking, continue job support, focus op de voorkeur van de kandidaat, voorkeur voor arbeidsrevalidatie in de maatschappij eerder dan in bureau- of ziekenhuis settings, en toegang tot advisering in verband met uitkeringen. Andere studies in de review toonden hogere tewerkstellingspercentages maar waren van lage kwaliteit. Er werd geconcludeerd dat er slechts 1 RCT van voldoende kwaliteit was en deze toonde dat een arbeidsrevalidatieprogramma geïntegreerd in het multidisciplinaire team en gebaseerd op de principes van SE de tewerkstelling voor mensen met een dwarslaesie vergroot. Aangezien de meerderheid van de studies die geïncludeerd werden in deze review van onvoldoende kwaliteit waren, is verder onderzoek noodzakelijk.

Omdat de systematische review uitgevoerd was in 2014 (gepubliceerd in 2016), werd een korte update gedaan en beschreven in de appendix. Alhoewel meerdere interventies veelbelovend lijken, zoals ‘’vroege interventie”, vertonen ook zij een lage methodologische kwaliteit omdat de meeste studies case series of cohortstudies zijn.

Hoofdstuk 3 beschrijft een cross-sectionele studie met als doel het beschrijven en vergelijken van arbeidsrevalidatie systemen, -praktijken en -barrières voor personen met een dwarslaesie tussen meerdere landen. Er werd een vragenlijst ontwikkeld en ingevuld door artsen dan wel experts op het gebied van arbeidsrevalidatie uit dwarslaesiecentra in 7 landen (Australië, België, Canada, Ierland, Italië, Nederland en Zwitserland). Deze studie toonde aan dat de locatie (revalidatiecentrum versus maatschappij), het tijdsstip (rond opname, rond ontslag of na ontslag uit de kliniek) en de financiering (bijv. verzekering, revalidatiecentrum, werkgever of maatschappij) van de arbeidsrevalidatie verschilden tussen landen. Stelsels van sociale zekerheid toonden grote verschillen. De leeftijd en het beroep voor oplopen van de dwarslaesie beïnvloedde de inhoud van de arbeidsrevalidatie in sommige landen. Deze variabiliteit in arbeidsrevalidatiesystemen en sociale zekerheidssystemen moet mee overwogen worden bij het vergelijken van de uitkomstresultaten van arbeidsrevalidatie gerelateerde studies. Verder waren de ervaren barrières tijdens arbeidsrevalidatie gelijkaardig. Geen enkele deelnemer vermeldde het gebrek aan interesse in arbeidsrevalidatie van het team als een barrière, maar alle deelnemers vermeldden het gebrek aan educatie van het team betreffende arbeidsrevalidatie als een barrière. Andere frequent genoemde barrières waren vermoeidheid van de patiënt, gebrek aan vertrouwen van de patiënt in zijn/haar werkmogelijkheden, een gebrek aan kennis van het team betreffende zakelijke/legale aspecten en inadequaat transport/toegankelijkheid (allen 86%).

Pijn is een veelvoorkomende secundaire stoornis en een mogelijke barrière voor arbeidsparticipatie na dwarslaesie. Het doel van de studie in hoofdstuk 4 was om verbanden tussen de aanwezigheid van (verschillende types van) pijn en participatie in betaald werk van personen met een langer bestaande dwarslaesie te beschrijven. Met multicenter cross-sectionele gegevens uit de ALLRISC-studie werd er gekeken naar de verbanden tussen pijn, pijn-gerelateerde arbeidsbeperkingen, leeftijd, geslacht, relatie, opleiding, dwarslaesieniveau en tijd sinds laesie; en werkparticipatie. Personen (n = 265) met een langer bestaande dwarslaesie (≥ 10 jaren) werden geïncludeerd. Data werden verzameld gedurende een gestructureerd consult met een revalidatiearts en via een zelf-gerapporteerde vragenlijst. Beschrijvende statistiek en logistische regressieanalyses werden uitgevoerd. De mediane leeftijd van de deelnemers was 47.9 jaar, mediane tijd sinds laesie was 22 jaar, 73% was man, 69% had een complete dwarslaesie en 59% had een paraplegie, 50% had betaald werk, 63% had musculoskeletale pijn, 49% had neuropathische pijn en 31% vermeldde andere pijn. Onze studie toonde dat de zelf-gerapporteerde pijn-gerelateerde arbeidsbeperkingen een significant verband hadden met arbeidsparticipatie. Er was geen statistisch significant verband tussen pijn (verschillende types) en arbeidsparticipatie. Een jongere leeftijd, mannelijk geslacht, een stabiele relatie, en kortere tijd sinds oplopen van de laesie waren wel significant geassocieerd met een grotere kans op tewerkstelling. Multivariabele analyses bevestigden deze bevindingen en toonden daarenboven dat een hoger opleidingsniveau een positieve relatie had met arbeidsparticipatie. Er werd geconcludeerd dat leeftijd, geslacht, relatie, opleiding, tijd sinds laesie en zelf-gerapporteerde pijn-gerelateerde arbeidsbeperkingen een verband toonden met arbeidsparticipatie. Verschillende types van pijn waren niet gerelateerd met arbeidsparticipatie.

Een omvattend en valide instrument is noodzakelijk om arbeidsgerelateerd functioneren en alle potentiele barrières voor arbeidsparticipatie te meten voor personen met een fysieke beperking zoals dwarslaesie. In hoofdstuk 5 werden de meeteigenschappen van de korte en de lange versie van de Work Rehabilitation Questionnaire (WORQ-FULL, WORQ-BRIEF) geanalyseerd bij personen met een fysieke beperking. De WORQ is een zelfrapportage instrument voor gebruik in arbeidsrevalidatie en gebaseerd op de International Classification of Functioning, Disability en Health (ICF). De mediane leeftijd van de deelnemers was 49 jaar (IQR 40–60), 57% was man, 47% had een niet aangeboren hersenaandoening en 27% had een dwarslaesie (n = 49). Interne consistentie en test–hertest betrouwbaarheid waren goed voor de WORQ-FULL en de WORQ-BRIEF. Bland Altman plots suggereerden een hogere score op T1 en dat op individueel niveau grote verschillen tussen scores nodig zijn om verandering niet aan toeval te kunnen duiden. Op groepsniveau echter zijn kleine verschillen voldoende om echte verandering aan te kunnen tonen. De intra-class correlatie tussen de WORQ-BRIEF en de WORQ-FULL liet een goede criterium validiteit van de WORQ-BRIEF zien, maar de Bland Altman plots suggereerden potentiele bias en toonden aan dat op individueel niveau grote verschillen tussen scores nodig zijn om verandering niet aan toeval te kunnen duiden. Dit duidt aan dat beide versies niet uitwisselbaar zijn. Convergente validiteit werd alleen ondersteund voor de WORQ-BRIEF.

In hoofdstuk 6 werd in een mixed-methods studie de inhoudsvaliditeit van de Work Rehabilitation Questionnaire (WORQ) onderzocht voor gebruik bij personen met een dwarslaesie. De inhoud van de WORQ, de korte versie van de ICF core sets voor dwarslaesie voor post-acute zorg en voor de chronische situatie werden vergeleken met gegevens uit semigestructureerde interviews met 14 personen met een dwarslaesie en 2 groepsbijeenkomsten met professionelen binnen de dwarslaesierevalidatie (arbeidsconsulent, ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog, revalidatieverpleegkundige, activiteitentherapeut en revalidatiearts). Bij de inclusie van personen met een dwarslaesie werd gestreefd naar variatie in ernst van de dwarslaesie (tetraplegie versus paraplegie, motorisch complete versus motorisch incomplete laesie) en arbeidssituatie (nog in klinische revalidatie, revalidatiebehandeling afgerond en teruggekeerd naar de werksituatie, revalidatiebehandeling afgerond zonder terugkeer naar de werksituatie). Tachtig procent van de ICF-categorieën van de WORQ werd bevestigd door beide bronnen: vermeld in interviews met personen met een dwarslaesie en beschouwd als belangrijk door de dwarslaesieprofessionelen. De resterende 20% werd bevestigd door de personen met een dwarslaesie of de dwarslaesieprofessionelen. Veertien ICF-categorieën werden gemist door de personen met een dwarslaesie en de dwarslaesieprofessionelen. Deze missende categorieën beschrijven kenmerkende aspecten die belangrijk zijn voor personen met een dwarslaesie (defecatie en mictie; gewrichtsmobiliteit en spiertonus; verandering van lichaamspositie en transfer; arm/hand functie; voortbeweging met apparatuur; toiletbezoek; producten/technologie voor dagelijks gebruik en voor mobiliteit; design van openbare gebouwen; assistenten voor persoonlijke verzorging en gezondheidsprofessionelen). Er werd geconcludeerd dat zonder toegevoegde items de inhoudsvaliditeit van de WORQ onvoldoende is voor gebruik bij personen met een dwarslaesie.

In hoofdstuk 7 werden de belangrijkste bevindingen van deze thesis bediscussieerd en werd er een suggestie gedaan voor verder onderzoek, arbeidsrevalidatie in de praktijk en professionele organisaties. Er is evidentie dat arbeidsrevalidatie gebaseerd op de principes van supported employment succesvol is en daarom moeten deze principes overwogen worden. Terugkeer naar betaald werk zou een doel moeten zijn van het multidisciplinaire dwarslaesierevalidatieteam en arbeidsrevalidatie zou geïntegreerd moeten worden in de klinische/eerste revalidatiefase.

Tijdens arbeidsrevalidatie moet men zich bewust zijn van de vele barrières voor arbeidsparticipatie en het lijkt erg belangrijk om de barrières zo snel mogelijk in kaart te brengen en te behandelen indien mogelijk, met optimale arbeidsparticipatie als doel. De WORQ met een appendix met dwarslaesie specifieke items kan gebruikt worden als een goed diagnostisch instrument om het niveau van functioneren te bepalen alsook de barrières bij de start van arbeidsrevalidatie en om arbeidsgerelateerde doelen te stellen. Methodologisch goed onderzoek betreffende interventies met als doel arbeidsparticipatie is beperkt, maar de lage incidentie van dwarslaesie kan een ernstige beperking zijn voor gerandomiseerd onderzoek. Vergelijkende observationele studies zoals cohort en case control studies kunnen alternatieven zijn voor een RCT van deze complexe interventie. Verder onderzoek moet daarnaast ook focussen op de duurzaamheid naast de korte termijneffecten van een interventie. Ook de bepalende effecten van aanpasbare en niet-aanpasbare determinanten van arbeidsparticipatie moeten bekeken worden in toekomstige studies. Daarenboven is verder onderzoek nodig naar de validiteit en betrouwbaarheid van de uitgebreide versie van de WORQ inclusief dwarslaesie specifieke items. Tenslotte, wetende dat arbeidsrevalidatie een integraal deel moet uitmaken van de multidisciplinaire revalidatie, zijn professionele organisaties verplicht om meer aandacht te geven aan dit deelspecialisme en is de ontwikkeling van specifieke werkgroepen voor dit onderwerp nodig.