Tinka Broring

In Deel 2 beschrijven wij de context en basis voor onze hypothese dat sensorische informatieverwerking gerelateerd is aan kenmerken van ADHD en ASS bij ernstig vroeggeboren kinderen. In Hoofdstuk 6 laten wij zien dat tactiele registratie (warm-koud discriminatie en punt-kop discriminatie) meer is aangedaan bij kinderen met ADHD, en in mindere mate ook bij hun broers en zussen, in vergelijking met kinderen uit de controlegroep. Dit wijst mogelijk op een hyposensitiviteit in tactiele registratie. Daarentegen presteren kinderen met ADHD niet anders dan gezonde controlekinderen (en dan hun broers en/of zussen) op kinesthesie en emotionele reacties op pijnprikkels.

In Hoofdstuk 7 beschrijven wij vervolgens dat kinderen met ADHD op het gebied van tactiele modulatie meer overresponsiviteit laten zien dan hun broers en/of zussen en dan controlekinderen. Dit blijkt echter uitsluitend te gelden voor meisjes met ADHD en niet voor jongens met ADHD.

Algemene discussie

Heterogeniteit in sensorische informatieverwerkingsproblemen

In de afgelopen jaren zijn de effecten van ernstige vroeggeboorte op sensorische informatieverwerking vaker onderzocht. In ons review vonden we geen duidelijk profiel van sensorische informatieverwerkingsproblemen bij ernstig vroeggeboren kinderen en blijkt sprake van zowel onderresponsiviteit als overresponsiviteit, verdeeld over verschillende sensorische modaliteiten. Dit sluit aan bij onze eigen resultaten naar sensorische informatieverwerking bij ernstig vroeggeboren kinderen. Mogelijk wordt deze gevonden heterogeniteit in sensorische informatieverwerkingsproblemen verklaard door de manier waarop we meten, namelijk met inzet van verschillende meetinstrumenten, waaronder een combinatie van vragenlijsten middels ouderrapportage en tests/taken die bij kinderen zelf worden afgenomen. Daarentegen zien we eenzelfde variëteit aan bevindingen wanneer studies worden vergeleken die gebruik maken van hetzelfde meetinstrument, zoals de veelgebruikte Sensory Profile. Een andere verklaring voor het uiteenlopen van bevindingen zou kunnen zijn dat ieder ernstig vroeggeboren kind een eigen neonatale fase doormaakt. De opgelopen hersenschade varieert met de ernst en aanwezigheid van hypoxisch-ischemische schade en het al dan niet doormaken van één of meerdere infecties. Daarnaast kunnen onderstimulatie (door separatie van ouders) en overstimulatie (door verpleegkundig handelen, pijn, geluid, licht) sterk wisselen van kind tot kind. Als gevolg hiervan zouden overresponsiviteit en onderresponsiviteit initieel adaptieve reacties kunnen zijn van het sensorische systeem van het ernstig vroeggeboren kind op de sensorisch afwijkende situatie op de NICU. Op de langere termijn zouden deze over- en onderresponsiviteit juist kunnen leiden tot sensorische informatieverwerkingsproblemen, hetgeen ook ondersteund wordt door de relatief hoge incidentie van regulatiestoornissen bij ernstig vroeggeboren kinderen.

Onze bevinding dat multi-sensorische (in ons geval: audiovisuele) integratie ongestoord is bij ernstig vroeggeboren kinderen, terwijl juist de tactiele registratie en modulatie aangedaan zijn, is opvallend. Verstoorde tactiele registratie en modulatie kunnen mogelijk verklaard worden door kleinere actieve gebieden in somatosensorische corticale gebieden en afwijkingen in de witte stof. Dit komt overeen met de witte-stofafwijkingen die geobserveerd worden bij kinderen met sensorische informatieverwerkingsproblemen. Een andere verklaring is dat registratie, integratie en modulatie relatief onafhankelijke aspecten van sensorische verwerking zijn, zoals wij ook vinden in onze studie bij zeer vroeggeboren kinderen en bij kinderen met ADHD.

Gedragsmoeilijkheden begrijpen bij ernstig vroeggeboren kinderen

Sensorische informatieverwerking is een relatief nieuw onderzoeksdomein bij ernstig vroeggeboren kinderen, terwijl gedragsmoeilijkheden inmiddels vrij uitgebreid bestudeerd zijn in deze groep. Enkele jaren geleden is er zelfs een suggestie gedaan voor een specifieke constellatie van gedragsmoeilijkheden bij ernstig vroeggeboren kinderen, genaamd “preterm behavioral phenotype”, oftewel ‘gedragsfenotype van de vroeggeborene’. Johnson en Marlow beschrijven dit fenotype als een constellatie van ADHD-symptomen (aandachtsproblemen > hyperactiviteit/impulsiviteit), sociale en emotionele problemen en een groter risico op internaliserende in plaats van externaliserende problemen. Ernstig vroeggeboren kinderen zouden voornamelijk aandachtsproblemen en sociale problemen laten zien, in plaats van uitgebreide ADHD- en ASS-symptomatologie. Deze problemen zouden een neuropathologische basis hebben en geassocieerd zijn met zwangerschapsduur, geboortegewicht en vroege hersenschade van grijze en witte stof. Resultaten van onze studie naar (symptomen van) ADHD en ASS ondersteunen het mogelijke bestaan van dit fenotype, omdat in onze groep ernstig vroeggeboren kinderen ADHD- en ASS-kenmerken samen voorkomen. Bovendien zien we in onze studie meer aandachtsproblemen dan hyperactiviteit en impulsiviteit terug, al dan niet in combinatie met sociale beperkingen en communicatieproblemen. Tevens sluiten we daarmee aan bij de recente suggestie dat aandachtsproblemen mogelijk de verbindende factor zijn tussen het samen optreden van ADHD en ASS in de algemene populatie, omdat aandachtsproblemen een remmende werking zouden hebben op sociale acceptatie. Kinderen met aandachtsproblemen missen gemakkelijk subtiele hints in sociale interactie, kunnen minder makkelijk meekomen bij strakker geregisseerde spelletjes en sportactiviteiten en worden soms buitengesloten vanwege vertraagde reacties en dromerigheid.

De gedragsmoeilijkheden die passen bij het gedragsfenotype van de vroeggeborene en die wij in onze studie identificeren als kenmerken van ADHD en ASS zijn mogelijk gerelateerd aan sensorische informatieverwerkingsproblemen als gevolg van neonatale complicaties en verblijf op de NICU. Wat betreft sensorische informatieverwerking vinden we in ons review dat sensorische modulatieproblemen gerelateerd zijn aan regulatiestoornissen, een angstig en moeilijk te kalmeren temperament en bovendien samengaan met ASS. Ons onderzoek toonde aan dat sensorische modulatie in termen van onderresponsiviteit en overresponsiviteit bijdraagt aan de ernst van ADHD- en ASS-kenmerken. Hoewel de verklaarde variantie van de ADHD- en ASS-kenmerken bescheiden is, zijn we ervan overtuigd dat het begrijpen van gedragsmoeilijkheden van ernstig vroeggeboren kinderen nuttig en betekenisvol kan zijn vanuit een klinisch perspectief. We stellen ons voor dat onderresponsief en overresponsief gedrag van ernstig vroeggeboren kinderen op gedragsniveau gelabeld kan worden in termen van ADHD- en ASS-symptomatologie, maar dat feitelijk verstoorde sensorische informatieverwerking ten grondslag ligt aan deze problemen en dat het dus cruciaal is om deze problemen vanuit dit perspectief te begrijpen. De dromerige indruk die inderdaad doet denken aan ADHD en het teruggetrokken gedrag dat doet denken aan ASS, zou feitelijk geduid kunnen worden als onderresponsiviteit. Op dezelfde manier zou prikkelzoekend gedrag (vanwege onderresponsiviteit), zoals repetitief spel, friemelen met handen, frequent aanraken van materiaal en continu in beweging zijn, begrepen kunnen worden als repetitief gedrag, passend bij ASS, of als hyperactief en ongericht gedrag, passend bij ADHD. Prikkelvermijdende en prikkelgevoelige reacties (vanwege overresponsiviteit), zoals voorzichtig, vermijdend en soms rigide gedrag zouden kunnen worden geïnterpreteerd als passend bij ASS of als dwingend of dwars gedrag bij ADHD. Het begrijpen van gedragsmoeilijkheden vanuit het perspectief van sensorische informatieverwerking biedt handvatten voor klinische toepassing en wordt eveneens onderschreven door onze bevindingen bij kinderen die gediagnosticeerd zijn met ADHD, waarbij ook problemen in tactiele modulatie en tactiele registratie aan de orde zijn.

Klinische implicaties

Onze bevindingen laten zien dat ernstig vroeggeboren kinderen een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van ADHD- en ASS-kenmerken en sensorische informatieverwerkingsproblemen. Het is zelfs zo dat deze sensorische informatieverwerkingsproblemen deels verklarend zijn voor gedragsmoeilijkheden bij ernstig vroeggeboren kinderen. Hoewel onze effectgroottes bescheiden zijn en meer onderzoek nodig is om onze bevindingen te repliceren, zijn wij ervan overtuigd dat het begrijpen van gedragsmoeilijkheden vanuit een sensorisch perspectief kansen biedt in de klinische zorg aan ernstig vroeggeboren kinderen.

In de afgelopen 30 jaar is het verblijf op de NICU voor een ernstig vroeggeboren baby enorm veranderd. Na de start van ontwikkelingsgerichte zorg volgens NIDCAP (Newborn Individualized Development Care and Assessment Program) in de jaren 90, werd het belang van frequent huid-op-huidcontact (buidelen) en het toevoegen van multi-sensorische stimulatie meer en meer duidelijk. Inmiddels heeft dit geleid tot een stevig bewustzijn voor de noodzaak van ouderbetrokkenheid, in zogeheten ‘familiy integrated care’. Juist omdat het sensorische systeem sterk gevormd wordt door de hoeveelheid en de aard van de sensorische ervaringen direct na de geboorte, blijven interventies als effectief bewezen pijnbestrijding, buidelen, subtiel afgestemde sensorische stimulatie en intensieve betrokkenheid van ouders cruciaal. Het belang hiervan beperkt zich echter niet tot kort na de geboorte, want het sensorische systeem ontwikkelt zich ook gedurende de rest van het leven. Daarom is het belangrijk om sensorische informatieverwerkingsproblemen te signaleren en erkennen in zowel de babytijd als de schooltijd en misschien zelfs tot in de adolescentie. In het huidige nazorgtraject voor ernstig vroeggeboren kinderen in Nederland is nog geen plek ingeruimd voor specifieke screening van sensorische informatieverwerking. Gedragsproblemen worden voornamelijk globaal gescreend, zonder specifiek te kijken naar kenmerken van ADHD en ASS. Onze bevindingen pleiten voor het toevoegen van screeningsmaten gericht op sensorische modulatie en kenmerken van ADHD en ASS, in het bijzonder aandachtsproblemen en beperkingen in sociale interactie en communicatie. Het begrijpen van gedragsmoeilijkheden vanuit het perspectief van sensorische informatieverwerking biedt aanknopingspunten voor de behandeling van deze problemen. Op het individuele kind afgestemde interventies, zoals psycho-educatie aan ouders en leerkrachten over overresponsiviteit en onderresponsiviteit verdeeld over de sensorische modaliteiten, kunnen inzicht geven in problematische gedragspatronen van kinderen en kunnen deze doorbreken. Daarnaast kan verwijzing naar ergotherapie verlichting van problemen geven door de inzet van specifieke interventie op de verschillende modaliteiten om onder- en overresponsiviteit te normaliseren.

Toekomstig onderzoek

Verder onderzoek naar sensorische informatieverwerking bij ernstig vroeggeboren kinderen is nodig om onze resultaten te repliceren en uit te breiden naar andere sensorische modaliteiten. Op het gebied van registratie is verder onderzoek nodig naar andere sensorische modaliteiten. Hetzelfde geldt voor multi-sensorische integratie, waar verder onderzoek licht zou kunnen werpen op de integratie van andere modaliteiten dan de audiovisuele integratie die wij hebben gemeten. Op het gebied van sensorische modulatie zou het zinvol zijn om naast ouderrapportage en leerkrachtrapportage ook zelfrapportage te includeren in onderzoek bij kinderen boven de acht jaar. Toekomstig onderzoek zou longitudinaal ingericht moeten zijn, gebruikmakend van vergelijkingsgroepen van à terme geboren kinderen, waarin maten van sensorische informatieverwerking en gedragsvragenlijsten naar ADHD en ASS verder worden gecombineerd. Deze studies zouden bovendien gebruik moeten maken van beeldvormende technieken, waaronder diffusion tensor imaging (DTI) om de onderliggende hersenafwijkingen van sensorische informatieverwerkingsproblemen beter te begrijpen en integriteit en connectiviteit van de witte stof te verbinden aan de verschillende domeinen van sensorische registratie, integratie en modulatie. Het is daarnaast belangrijk om de impact van het verblijf op de NICU gedetailleerd mee te nemen bij het opstellen van risicoprofielen voor ontwikkeling van problemen in de sensorische informatieverwerking door bijvoorbeeld het aantal pijnlijke procedures, uren van buidelen en maten van neonatale pijn te registreren. Tot slot is het zinvol om interventies als psycho-educatie en ergotherapie te evalueren op hun effectiviteit bij ernstig vroeggeboren kinderen. Schaarste in empirisch bewijs voor therapeutische benaderingen die gericht zijn op het sensorische systeem en op pedagogische vaardigheden en sensitiviteit van ouders onderstrepen het belang van translationeel onderzoek, waarbij meerdere disciplines met elkaar samenwerken. In de nabije toekomst hopen wij de effectiviteit van psycho-educatie over sensorische informatieverwerkingsproblemen en regulatieproblemen aan ouders te onderzoeken, door de handen ineen te slaan met zowel klinisch werkende psychologen als psycholoog-onderzoekers. We hopen intussen psycho-educatie een vaste plaats te geven in de standaard geboden nazorg aan ernstig vroeggeboren kinderen.

Author affiliations (at time of publication, current affiliation if different)

Drs. T. Bröring
• Department of Medical Psychology, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.

Drs. A. Brugman
• Department of Medical Psychology, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.
• Psychosocial Department, Emma Children’s Hospital/Academic Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.

Dr. E.M. van Dijk-Lokkart
• Department of Medical Psychology, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.

Prof. dr. S.V. Faraone
• Departments of Psychiatry and Neuroscience & Physiology, SUNY Upstate Medical University, NY, USA.

Drs. E.P. Jansma
• Department of Epidemiology and Biostatistics, EMGO+ Institute for Health and Care Research and Medical Library, VU University Medical Center, Amsterdam, Netherlands.

Dr. M. Königs
• Department of Pediatrics, Emma Children’s Hospital/Academic Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.

Prof. dr. H.N. Lafeber
• Department of Pediatrics, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.

Prof. dr. J. Oosterlaan
• Department of Pediatrics, Emma Children’s Hospital/Academic Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.
• Department of Pediatrics, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.
• Clinical Neuropsychology section, Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands.

Dr. K.J. Oostrom
• Department of Medical Psychology, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.
• Psychosocial Department, Emma Children’s Hospital/Academic Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.

Dr. N.N.J. Rommelse
• Clinical Neuropsychology section, Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands.
• Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour, Radboud University, Nijmegen, The Netherlands.

Prof. dr. E.J.A Scherder
• Institute of Human Movement Sciences, Rijksuniversiteit Groningen, Groningen, The Netherlands.
• Clinical Neuropsychology section, Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands.

Prof. dr. J.A. Sergeant
• Clinical Neuropsychology section, Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands.