Tineke Van Der Veer

Dit onderzoek richt zich op het effect dat het gebruik van de ASSwijzer heeft op de persoon met ASS en een matig/ernstig verstandelijke beperking en op zijn omgeving. De ASSwijzer is een methode die zich richt op de ondersteuning van mensen met ASS (Autisme Spectrum Stoornis). De methode kenmerkt zich door centraal te stellen dat de persoon met ASS zijn ‘leven in chaos’ zelf probeert te ordenen: de eigen ordening van de persoon. Hulpverleners moeten hier kennis van nemen, voordat ze zelf inhoud kunnen geven aan de ordening die zij gaan bieden. De ASSwijzer is een methode met behulp waarvan de eigen ordening van de persoon met ASS in kaart gebracht, geanalyseerd en gewaardeerd wordt. De analyse houdt in: indelen van de eigen ordening in gebieden en manieren van ordenen. De gebieden van ordening zijn: ordening in tijd, activiteit, ruimte, prikkels en persoon. De manieren van ordenen zijn: visuele, vaste en verbale ordening. Waardering van de ordening houdt in: bepalen in welke mate de ordening ontplooiing en ontwikkeling mogelijk maakt. Niet alleen de persoon met ASS zelf ordent, maar ook de mensen om hem heen doen dat. Een volgende stap in de methode is deze ordening in kaart te brengen, in te delen in gebieden en manieren (analyse) en te waarderen. Op basis van alle verzamelde, geanalyseerde en gewaardeerde data kan een advies gegeven worden over de ordening die geboden moet worden, zodat de persoon met ASS zich (verder) kan ontplooien en ontwikkelen.

De ASSwijzer is een methode die toegepast wordt door de gedragsdeskundige. De gedragsdeskundige is degene die eindverantwoordelijk is voor de analyse en de waardering van de gebieden en manieren van ordenen. De gedragsdeskundige doet dit altijd in samenwerking met de persoon met ASS zelf (als dit mogelijk is), zijn ouders, de begeleiders en eventueel andere betrokkenen.

In de ASSwijzer staat de eigen ordening van de persoon met ASS centraal. Eigen ordening is een concept dat in de wetenschappelijke literatuur niet voorkomt. Literatuuronderzoek laat wel zien dat er voldoende wetenschappelijke onderbouwing is voor het onderkennen van de eigen ordening als belangrijk element in de ondersteuning van personen met ASS. Uit het literatuuronderzoek blijkt dat eigen ordening een antwoord is op stress en gericht is op stressvermindering. Eigen ordening is een vorm van probleemgerichte coping. Herhaalgedrag en probleemgedrag kunnen als functie eigen ordening hebben.

Doel van het onderzoek is om het effect van het gebruik van de ASSwijzer aan te tonen. De ASSwijzer richt zich op de eigen ordening van de persoon met ASS en op de ordening die geboden wordt en geboden moet worden door de omgeving. Een eventueel effect zal dan ook optreden bij de persoon met ASS en bij zijn omgeving. Het literatuuronderzoek laat zien dat een effect bij de persoon met ASS verwacht kan worden op het gebied van coping, herhaalgedrag en probleemgedrag. De vraagstelling van het onderzoek is: Welk effect heeft gebruik van de ASSwijzer door de gedragsdeskundige op de persoon met ASS zelf, in termen van coping, herhaalgedrag en probleemgedrag en welke effecten heeft het op de manier van ondersteunen van de persoon met ASS?

Om de vraagstelling te beantwoorden zijn zes hypothesen getoetst:

I. Gebruik van de ASSwijzer resulteert in afname van niet-effectieve coping van personen met ASS en een matig/ernstig verstandelijke beperking. Deze hypothese is onderzocht met behulp van de Early Coping Inventory (Zeitlin, 1985).

II. Gebruik van de ASSwijzer resulteert in afname van probleemgedrag bij personen met ASS en een matig/ernstig verstandelijke beperking. Deze hypothese is onderzocht met behulp van vijf subschalen van het Instrument voor bewonersgedrag deel II (Heys, 1997).

III. Gebruik van de ASSwijzer resulteert in een afname van problematisch herhaalgedrag bij personen met ASS en een matig/ernstig verstandelijke beperking. Deze hypothese is onderzocht met behulp van de Repetitive Behavior Scale-Revised (Lam, 2004).

IV. Gebruik van de ASSwijzer heeft effect op de invulling van de begeleidingsstijl. Er zal een toename zijn in gebruik van de ondersteunende (visuele) communicatie, op een flexibele niet persoonsafhankelijke manier. Deze hypothese is onderzocht met behulp van een aantal subschalen van het Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (Resknick, Vreeke, Janssen & Stolk, 1996).

V. Gebruik van de ASSwijzer resulteert in een andere advisering van de gedragsdeskundige ten aanzien van de beeldvorming van de persoon met ASS, anders dan voorheen. Deze hypothese is onderzocht met behulp van een eigen ontwikkelde vragenlijst Beoordeling Ondersteuningsplan.

VI. Gebruik van de ASSwijzer resulteert in een andere advisering van de gedragsdeskundige ten aanzien van de ondersteuning van de persoon met ASS. Waardering van eigen ordening en geboden ordening leiden tot een advies waarin nadrukkelijk gekeken wordt naar nieuwe en andere gebieden en manieren van ordenen die geboden kunnen worden en die de persoon zelf kan gebruiken. Deze hypothese is onderzocht door gedragsdeskundigen een papieren casus ter beoordeling voor te leggen.

Hypothese I t/m V zijn onderzocht met een experimenteel design met herhaalde meting en getoetst met behulp van covariantie-analyse. Toetsing vindt plaats op basis van de data van 112 personen met ASS (N=112). De experimentele groep bestaat uit 51 personen en de controle groep uit 61 personen. Bij deze 112 personen met ASS zijn 63 gedragsdeskundigen betrokken. Hypothese VI is onderzocht met een pre-experimenteel design, non-parametrisch en getoetst met behulp van de Wilcoxon Signed Ranks-toets. Hypothese VI richt zich op het effect dat gebruik van de ASSwijzer heeft op de advisering door de gedragsdeskundigen. Deze hypothese is getoetst op basis van de data van 30 gedragsdeskundigen.

Tijdens het onderzoek is er bij hypothese I t/m V sprake van een grote uitval van data op T3. Voor de toetsing van deze hypothesen kunnen deze data niet gebruikt worden. Toetsing van de hypothesen gebeurt op basis van de data van T1 en T2. Hieruit blijkt dat hypothese IV kan worden aangenomen: gebruik van de ASSwijzer heeft een effect op de adviseringsstijl van de gedragsdeskundige ten aanzien van de beeldvorming.

Voor de toetsing van hypothese VI wordt gebruik gemaakt van de data op T1, T2 en T3. Hieruit blijkt dat hypothese VI kan worden aangenomen: gebruik van de ASSwijzer heeft effect op de adviseringsstijl van de gedragsdeskundige ten aanzien van de ondersteuning van de persoon met ASS.

De conclusie van het effectonderzoek is dat gebruik van de ASSwijzer een statistisch significant effect heeft op de adviseringsstijl van de gedragsdeskundige ten aanzien van de beeldvorming en de ondersteuning. Het onderzoek heeft geen statistisch significant effect aangetoond als het gaat om coping, probleemgedrag, herhaalgedrag en begeleidingsstijl. Hoewel dit onderzoek alleen een effect laat zien bij de gedragsdeskundigen geeft het onderzoek voldoende handvatten voor verder onderzoek. Mogelijkheden worden gezien als het gaat om het ontwikkelen van een instrumentarium voor het in kaart brengen van eigen ordening (in termen van coping, probleemgedrag en problematisch herhaalgedrag) en geboden ordening (in termen van begeleidingsstijl, gericht op de verschillende gebieden en manieren van ordenen). Daarnaast is de verwachting dat een effect op probleemgedrag aangetoond kan worden mits voldoende proefpersonen beschikbaar zijn en er bij de personen met ASS sprake is van een bepaalde mate van probleemgedrag.