Nikki Ijzerman

In dit proefschrift worden resultaten van onderzoeken naar twee soorten sarcomen besproken. Sarcomen zijn kwaadaardige weke delen tumoren en ontstaan – zoals de naam al doet vermoeden – uit weke delen. Onder de weke delen van het lichaam vallen onder andere bindweefsel, spieren, vet, zenuwen, pezen en bloedvaten. Twee soorten sarcomen die in dit proefschrift hoofdzakelijk worden besproken zijn de gastro-intestinale stromacel tumor (GIST) en het angiosarcoom. GIST ontstaat uit de zogeheten ‘pacemakercellen’ van het maag-darm stelsel: de cellen die betrokken zijn bij de peristaltiek van het maagdarmstelsel. Angiosarcomen ontstaan meestal uit cellen van de bloedvaten.

In Nederland worden er jaarlijks ~400 mensen met een GIST en ~50 mensen met een angiosarcoom gediagnosticeerd, terwijl er ~14.000 mensen met longkanker en ~15.000 vrouwen met borstkanker worden gediagnosticeerd. GIST en het angiosarcoom zijn dus zeldzaam, wat een aantal uitdagingen met zich meebrengt. Zo hebben algemeen opgeleide medisch specialisten vaak geen of weinig ervaring met GIST en angiosarcoom en duurt het soms langer om de juiste diagnose te stellen. Bovendien is het door het lage aantal patiënten moeilijk om subgroepen van GIST en angiosarcoom in kaart te brengen en de behandeling daarop af te stemmen.

Er zijn vijf centra in Nederland gespecialiseerd in de behandeling van GIST, namelijk het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC, Radboud UMC Nijmegen, Leiden UMC en het UMC Groningen. Deze vijf GIST centra vormen tezamen het Dutch GIST Consortium (DGC). In het DGC zijn GIST specialisten van verschillende disciplines uit de verschillende centra vertegenwoordigd, te weten radiologen, nucleair geneeskundigen, pathologen, chirurgen, medisch oncologen, verpleegkundig specialisten en promovendi. Het DGC komt op regelmatige basis samen voor vergaderingen, waarin zij ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van GIST bespreken, eigen onderzoeken bespreken en gezamenlijke richtlijnen opstellen en evalueren. Bovendien heeft het DGC de Dutch GIST Registry (DGR) opgezet: een databank waarin data van alle GIST patiënten die worden behandeld in een van de GIST centra sinds 2009 worden verzameld. Een aantal onderzoeken uit dit proefschrift is gedaan met data uit deze DGR.

Terwijl vroeger het adagium was om eenieder met dezelfde vorm van kanker dezelfde behandeling te geven, is het tegenwoordig meer gebruikelijk om voor eenieder een persoonlijke anti-kanker behandeling na te streven: therapie op maat. Ook voor GIST en angiosarcoom is het wenselijk om een persoonlijke anti-kanker behandeling aan te