Aline Hakbijl van der Wind

Een dwarslaesie is een neurologische aandoening die leidt tot gedeeltelijk of volledig verlies van motorische, sensorische en autonome functies, waardoor het dagelijks en sociale leven wordt beïnvloed. Mensen moeten zich aanpassen aan een nieuwe manier van leven, en hoewel veel mensen een positieve kwaliteit van leven (KvL) bereiken, ontwikkelen sommigen psychologische klachten zoals depressieve of angstige klachten. De Internationale Classificatie van Functioneren, Beperkingen en Gezondheid (ICF) biedt een kader om deze verschillen tussen mensen te begrijpen door beperkingen, activiteiten en participatie te koppelen aan persoonlijke en omgevingsfactoren die de uitkomsten beïnvloeden.

KvL weerspiegelt iemands algehele beleving en tevredenheid over het leven, inclusief fysieke gezondheid, mentaal welzijn en sociale ondersteuning. De Spinal Cord Injury Quality of Life-Basic Dataset (SCI QoL-BDS) is een korte vragenlijst, ontwikkeld om het meten van KvL te standaardiseren en internationale vergelijking van data te vergemakkelijken. Demografische, dwarslaesiegerelateerde en psychologische factoren (zoals veerkracht en zingeving) beïnvloeden iemands KvL en kunnen tijdens de revalidatie worden gestimuleerd om aanpassing aan de nieuwe situatie te ondersteunen.

Het doel van revalidatie is het creëren van een omgeving die optimaal herstel ondersteunt, door aandacht te besteden aan de gezondheidstoestand, lichaamsfuncties, activiteiten, participatie en persoonlijke en omgevingsfactoren. Binnen het revalidatieteam heeft ieder een eigen expertise, waarbij ieder indirect meewerkt aan het verbeteren van KvL. Interventies die zelfstandigheid, zelfzorg en sociale participatie bevorderen, versterken het gevoel van autonomie en ondersteunen zo indirect de KvL.

Hoofdstuk 1 biedt een overzicht van de context van dit proefschrift, inclusief de gevolgen van de dwarslaesie, de impact op de KvL, het gebruik van het meetinstrument SCI QoL-BDS om KvL te meten, en de rol van psychologische factoren bij het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie.

Deel 1: Meten wat telt: kwaliteit van leven na een dwarslaesie
Hoofdstuk 2 beschrijft een internationale mixed-methods studie uitgevoerd op vijf locaties in vier landen (Verenigde Staten, Australië, Brazilië en Nederland). Aan de cognitieve interviews namen 51 personen met een dwarslaesie deel, waarin werd onderzocht of het concept van KvL en de drie vragen van de SCI QoL-BDS (leven als geheel, fysieke gezondheid, psychologische gezondheid) in verschillende culturen op dezelfde manier werden begrepen. Ondanks enkele contextuele verschillen beschreven de deelnemers KvL grotendeels hetzelfde. Deze grote overeenstemming in de definitie van KvL en de interpretatie van de items van de SCI QoL-BDS wijst op een sterke conceptuele en item-equivalentie.

Hoofdstuk 3 verdiept het begrip van het sociale domein van KvL door een deel van de interviewgegevens uit Hoofdstuk 2 opnieuw te analyseren met de ICF-classificatie. We onderzochten welke aspecten van het sociale leven het belangrijkst zijn voor KvL en koppelden tekstfragmenten aan ICF-categorieën over gemeenschaps-, sociaal en maatschappelijk leven (ICF hoofdstukken d6–d9). Sociaal leven bleek een centrale component van KvL, waarbij familiebanden, intieme relaties en deelname aan recreatie en vrije tijd vaak als essentieel werden genoemd. Ook bij vragen over fysieke en psychologische gezondheid kwamen sociale thema’s terug, wat de verwevenheid van sociale aspecten met alle andere aspecten van het leven laat zien. Andere belangrijke onderwerpen waren formele sociale rollen, financiële onafhankelijkheid en zinvolle deelname aan de gemeenschap. Deze resultaten bevestigden het belang van het sociale leven voor de evaluatie van KvL en ondersteunden de uitbreiding van de SCI QoL-BDS van de 3-item versie, met vragen over het leven als geheel, fysieke gezondheid en psychologisch welzijn, naar een 4-item versie waarin tevredenheid met het sociale en maatschappelijke leven is toegevoegd.

Deel 1 van deze thesis laat zien dat de SCI QoL-BDS cross-cultureel valide is en conceptueel verrijkt wordt door het toevoegen van een item over het sociaal leven, waardoor beter wordt weergegeven wat belangrijk is voor KvL. Dit versterkt de bruikbaarheid voor internationaal onderzoek en de klinische praktijk.

Deel 2: Het psychologisch perspectief: psychologische factoren in KvL
Hoofdstuk 4 beschrijft een update van een eerdere systematische review over de relatie tussen psychologische factoren en KvL bij mensen met een dwarslaesie. In totaal zijn 66 studies gevonden, gepubliceerd tussen 2010 en 2023, die de samenhang tussen psychologische factoren en KvL na een dwarslaesie hebben onderzocht. Sinds de eerdere review in 2010 is het bewijs sterker geworden voor consistente associaties voor persoonlijkheidskenmerken, veerkracht en wie je verantwoordelijk houdt voor het ontstaan van de dwarslaesie (attribution of blame). Ook werden duidelijke associaties gevonden voor het ervaren van controle over je situatie (locus of control), het gevoel van verbondenheid (sense of coherence), positieve emoties, hoop, zingeving, zelfwaardering, emotiegerichte coping en cognitieve beoordelingen over je situatie (appraisals). Voor negatieve emoties, spiritualiteit, andere copingstijlen en posttraumatische groei blijft het bewijs beperkt. De review benadrukt de noodzaak van meer longitudinaal onderzoek, heldere terminologie en betere rapportage van onderzoek.

Hoofdstuk 5 beschrijft een longitudinale cohortstudie van 266 personen met een recente dwarslaesie, die gevolgd zijn in de tijd vanaf opname in het revalidatiecentrum tot vier jaar na ontslag. Bij opname in het revalidatiecentrum werden diverse psychologische factoren gemeten, terwijl KvL op meerdere momenten tijdens de opname en na ontslag werd gemeten. De resultaten laten zien dat de KvL geleidelijk toenam, met de grootste verbeteringen in de eerste vier weken van de revalidatie en tussen één en vier jaar na ontslag. Met longitudinale multilevelanalyse zijn de belangrijkste voorspellers voor het verloop van KvL onderzocht: jongere leeftijd, Nederlandse nationaliteit, hoger opleidingsniveau, meer vertrouwen hebben bij het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie (disability-management self-efficacy) en minder bedreiging ervaren door de dwarslaesie (threatening appraisals), waren geassocieerd met een positiever verloop van KvL. Het versterken van het vertrouwen bij het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie en het verminderen van de ervaren bedreiging door de dwarslaesie tijdens opname in de revalidatie kan de aanpassing aan de dwarslaesie ondersteunen en de kwaliteit van leven op lange termijn bevorderen.

Deel 2 laat zien dat psychologische factoren, het vertrouwen bij het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie en het verminderen van de ervaren bedreiging door de dwarslaesie, een belangrijke rol spelen in de KvL na een dwarslaesie. Vroege signalering en aandacht voor deze factoren tijdens de revalidatie kunnen helpen bij betere aanpassing en het bevorderen van kwaliteit van leven op de lange termijn.

In Hoofdstuk 6 hebben we de belangrijkste bevindingen van dit proefschrift beschreven. We zijn dieper ingegaan op het vierde item dat aan de SCI QoL-BDS werd toegevoegd, waarbij zowel het internationale als nationale gebruik en de interne consistentie van de vragenlijst werden onderzocht. Daarnaast reflecteerden we op het kwalitatieve ontwerp van de studie, de generaliseerbaarheid van de bevindingen en het ontbreken van ‘spirituele verbondenheid’ in de resultaten van Deel 1. Voor het tweede deel van het proefschrift bespraken we de keuze van de meetinstrumenten en de mogelijke invloed van het revalidatieproces op de toename van de KvL in de eerste maand. Ook bespraken we de interactie tussen fysieke en psychologische processen, waarbij we benadrukten dat aandacht voor beide cruciaal is voor succesvolle revalidatie.

Een belangrijk aandachtspunt in dit hoofdstuk zijn de klinische implicaties voor het multidisciplinaire team. Het toevoegen van het vierde item van de SCI QoL-BDS aan de psychologische screening bij de start van de revalidatie helpt psychosociale behoeften vroegtijdig te signaleren, zodat interventies vanaf het begin kunnen worden ingezet. Ieder teamlid speelt hierin een rol door vertrouwen te bevorderen en iemand te motiveren, wat de zelf-effectiviteit versterkt, bedreigende cognities vermindert en mensen helpt omgaan met de uitdagingen van een dwarslaesie. Verpleegkundigen spelen een belangrijke rol door hun dagelijkse interacties met personen en hun sociale netwerk, wat vaak inzicht geeft in iemands persoonlijke en contextuele factoren. Hierdoor kunnen zij psychosociale uitdagingen signaleren en fungeren als een belangrijke schakel binnen het team.

Er is behoefte aan verder onderzoek naar de cross-culturele equivalentie van de toegevoegde vierde vraag over sociaal en maatschappelijk leven in de SCI QoL-BDS. Daarnaast zijn longitudinale studies nodig om de trajecten van KvL beter te begrijpen, de invloed van revalidatie te onderzoeken en interventies te evalueren die het vertrouwen in het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie vergroten en bedreigende cognities verminderen. Ook de rol van verpleegkundigen bij het ondersteunen van deze psychologische factoren verdient nadere verkenning.