Esther Du Pon

Diabetes type 2 en zelfmanagement

Sinds de tweede helft van de jaren negentig is het aantal patiënten met diabetes type 2 (DM2) toegenomen. Deze toename is het gevolg van bevolkingsgroei, hogere levensverwachting en de obesitas-epidemie. DM2 is een chronische, progressieve aandoening die wordt gekenmerkt door verhoogde niveaus van bloedglucose. Het wordt veroorzaakt door een combinatie van insulinetekort en insulineresistentie wat kan leiden tot ernstige complicaties. Belangrijke risicofactoren voor het ontwikkelen van DM2 zijn overgewicht of obesitas, lichamelijke inactiviteit en slechte voedingsgewoonten, waarbij genetische aanleg ook een rol speelt.

Mensen met DM2 worden voornamelijk behandeld in de eerstelijnszorg. Naast jaarlijkse huisartsenbezoeken controleert een praktijkondersteuner (POH) om de drie tot zes maanden het lichaamsgewicht, de bloeddruk en de (nuchtere) bloedglucosespiegels. Naast een gezonde leefstijl bestaat de behandeling van DM2 vaak uit langdurige therapie met bloedglucose verlagende medicijnen.

In de nabije toekomst zal het aantal huisartsen en POH’ers niet in staat zijn om de verwachte groei van patiënten met DM2 te realiseren. Ter compensatie moet de werklast per patiënt voor zorgverleners afnemen, uiteindelijk resulterend in minder contacttijd per patiënt. Bovendien zal de algemene groei van de kosten voor gezondheidszorg de mogelijkheden om voldoende tijd met elke patiënt door te brengen verder beperken. Daarom zijn alternatieve vormen van ondersteuning, behandeling en zelfmanagement van de patiënt nodig.

Achtergrond

Tegenwoordig worden patiënten met chronische aandoeningen aangemoedigd om actieve deelnemers aan hun eigen gezondheidszorg te zijn. In tegenstelling tot veel andere chronische aandoeningen vereist DM2 relatief veeleisende zelfmanagementactiviteiten om de aandoening dagelijks te beheersen. Zelfmanagement kan worden gedefinieerd als de actieve deelname van patiënten aan hun behandeling met als doel het effect van de chronische aandoening op de lichamelijke gezondheid en de dagelijkse activiteiten te minimaliseren en patiënten in staat te stellen om te gaan met de psychologische effecten van de aandoening. Daarom moeten mensen met DM2 dagelijkse beslissingen nemen als reactie op hun ziektetoestand. Als gevolg hiervan richten de zorgconcepten van vandaag zich op zelfmanagement. Zelfmanagementgedrag omvat bloedglucosemeting thuis (voor insulinegebruikers), gezonde voeding, dagelijkse lichamelijke activiteit, voetverzorging en medicijngebruik. Van al deze factoren is aangetoond dat ze de incidentie en progressie van complicaties geassocieerd met DM2 aanzienlijk verminderen.

In Nederland is op protocol gebaseerde diabeteszorg overigens goed georganiseerd. In de afgelopen decennia is de kwaliteit van klinische zorg voor patiënten met DM2 zelfs aanzienlijk verbeterd. Desondanks is het voor veel patiënten moeilijk om zich aan een DM2-behandeling te houden. Het effectief toepassen van zelfmanagement is vaak een uitdaging en zelfmanagement van DM2 is minder dan optimaal, vooral met betrekking tot leefstijlgedrag. Slecht zelfmanagement kan een bewuste keuze zijn. Sommige patiënten zien de relevantie van het leefstijladvies voor hun eigen gezondheid niet in, terwijl anderen het vertrouwen missen dat ze erin zullen slagen om de veranderingen door te voeren.

In dit proefschrift staan de volgende aspecten van zelfmanagement centraal: participatie tijdens het consult, therapietrouw en gebruik van een online zorgplatform.

Participatie tijdens het consult
Goede communicatie tussen een POH’er en een patiënt kan helpen om een chronische aandoening goed te managen. Een aspect van zelfmanagement is daarom patiëntparticipatie in medische consulten. Participatie in medische consulten wordt gedefinieerd als de mate waarin patiënten bijdragen aan het consult, bijvoorbeeld door vragen te stellen, zorgen te uiten en voorkeuren te vermelden. Hogere niveaus van patiëntparticipatie in medische consulten kunnen klinische waarden en kwaliteit van leven verbeteren. Echter, veel patiënten met een chronische aandoening ervaren barrières voor participatie tijdens het consult, zoals tijdsdruk of de zorgverleners niet “tot last” te willen zijn.

Therapietrouw
De noodzaak van medicatie hangt af van de mate waarin patiënten andere leefstijladviezen opvolgen (bijv. afvallen, gezonder eten en lichamelijk actiever zijn). In Nederland werden in 2014 800.000 patiënten behandeld met bloedglucose verlagende medicijnen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) definieert therapietrouw als “de mate waarin het gedrag van een persoon - medicatie nemen, een dieet volgen en/of leefstijlveranderingen doorvoeren - overeenkomt met overeengekomen aanbevelingen van een zorgverlener”. Echter, patiënten met DM2 benoemen inname van diabetesmedicatie als meest belastende zelfmanagementactiviteit en een aanzienlijk deel van de patiënten - tot 18% - neemt de medicatie niet zoals voorgeschreven.

Gebruik van een online zorgplatform
eHealth applicaties kunnen worden gebruikt om zelfmanagementondersteuning te bieden. Een voorbeeld van een online tool die zinvol kan zijn voor patiënten met DM2 is een online zorgplatform. Deze platforms kunnen patiënten ondersteunen bij het veranderen van hun leefstijl en het nemen van meer verantwoordelijkheid voor hun eigen gezondheid. Het gebruik van eHealth kan gezondheidsgedrag en klinische waarden bij patiënten met DM2 verbeteren. Desondanks komen implementatieproblemen en een lage participatiegraad veel voor.

In Nederland is een online zorgplatform genaamd “e-Vita” ontwikkeld om de zelfmanagementvaardigheden van patiënten met DM2 te verbeteren. Het e-Vita-platform bevat informatie over de gezondheidstoestand van de patiënt, maar biedt patiënten ook opties voor het formuleren van persoonlijke doelen, deelname aan educatieve modules, uitwisseling van berichten tussen patiënt en zorgverlener en zoeken naar informatie over DM2.

Diabetes zelfmanagementeducatie

Om het gebruik van een online zorgplatform zoals e-Vita te vergemakkelijken, moeten patiënten eerst een intentie voor gedragsverandering ontwikkelen. Dit kan alleen worden bereikt als ze voldoende risicobewustzijn hebben, behoefte aan gedragsverandering ervaren en er vertrouwen in hebben hun gedrag te kunnen veranderen. Het volgen van diabetes zelfmanagementeducatie kan nuttig zijn voor patiënten om deze inzichten en overtuigingen te verkrijgen. Voorlichting aan patiënten is een belangrijk onderdeel van diabetesmanagement, want de effectiviteit van diabetesmanagement hangt uiteindelijk af van de naleving door de patiënt van aanbevelingen en behandeling. Door de principes en het belang van een gezonde leefstijl te begrijpen, hebben patiënten meer kans om veranderingen in leefstijl succesvol aan te nemen. Diabetes zelfmanagementeducatie kan individueel of in een groep patiënten worden gegeven. Groepseducatie heeft onder meer het voordeel dat het patiëntbijeenkomsten biedt met discussies en peer motivatie.

In Nederland is een voorbeeld van diabetes groepseducatie het PRoactive Interdisciplinary Self-MAnagement (PRISMA) programma. PRISMA is gebaseerd op het in het VK ontwikkelde DESMOND-programma (Diabetes Education and Self-Management for Continuous and New Diagnosed). Het PRISMA-programma bestaat uit twee bijeenkomsten van 3,5 uur met een groepsgrootte van maximaal 12 patiënten plus mogelijke partners. Groepen worden begeleid door twee diabetesprofessionals, bijvoorbeeld een diëtist en een POH’er. Tijdens PRISMA worden patiënten gestimuleerd om hun eigen persoonlijke risicofactoren te overwegen en een specifiek doel van gedragsverandering te kiezen. Tevens worden zij gemotiveerd om na het voltooien van de training hun doelen en acties met hun zorgverleners te blijven bespreken.

Onderzoeksdoelen

Het onderzoek beschreven in dit proefschrift richtte zich op de zelfmanagementvaardigheden van patiënten met DM2. Het aanbieden van het PRISMA-programma had als doel zelfmanagement van patiënten te verbeteren door actiever deel te nemen aan het consult met hun POH’er, het trouwer innemen van hun medicatie, en het gebruik van een online zorgplatform. Verwacht werd dat het PRISMA-programma de motivatie van patiënten zou vergroten om hun gedrag te veranderen en hun gezondheidstoestand te beheren met behulp van een online zorgplatform. Het doel van dit proefschrift was daarom onderzoeken of het PRISMA-programma het gebruik van het online zorgplatform e-Vita door patiënten met DM2 verbeterde.

De hoofdvragen van het proefschrift zijn:
1. Welke factoren helpen en belemmeren de actieve participatie van patiënten met DM2 in consulten met hun POH’ers in de huisartsenpraktijk?
2. Wat zijn de effecten van het PRISMA-programma op kwaliteit van leven, zelfmanagement en klinische waarden bij patiënten met DM2 die in de huisartsenpraktijk worden behandeld in termen van
a. eigen-effectiviteit en participatie tijdens POH-consulten?
b. therapietrouw aan het gebruik van glucose verlagende medicijnen?
c. het gebruik van het online zorgplatform e-Vita?

Zelfmanagement verbeteren

Participatie van patiënten tijdens het consult
In hoofdstuk 2 wordt de participatie van patiënten met DM2 tijdens het consult besproken. Om inzicht te krijgen in de factoren die de participatie van patiënten met DM2 beïnvloeden, heeft deze studie onderzocht wat hen helpt of belemmert actief deel te nemen aan consulten met hun POH’ers. Uit de resultaten blijkt dat de behoeften, overtuigingen en vaardigheden van patiënten hun participatie beïnvloeden tijdens consulten. Met name de vaardigheden van patiënten met betrekking tot het nemen van de leiding, het uiten van gedachten en het voorbereiden van de consulten lijken te ontbreken. Een vertrouwensrelatie met hun POH’er, die zich meestal in de loop van de tijd ontwikkelt, kan patiënten echter helpen hun emoties en zorgen te bespreken. De meerderheid van de patiënten in de studie voelde zelden de noodzaak om actiever deel te nemen. Deze houding is waarschijnlijk te wijten aan de waargenomen afwezigheid van ziektelast en tevredenheid met hun huidige rol in de spreekkamer.

Studieopzet
In hoofdstuk 3 wordt de opzet van de studie gepresenteerd. Deze studie onderzocht de effecten van groepseducatieprogramma PRISMA bij patiënten met DM2 die worden behandeld in de huisartsenpraktijk op het gebruik van een online zorgplatform. De studie had een randomized controlled trial (RCT) design met een interventie- en controlegroep. Mensen van 18 jaar of ouder die waren gediagnosticeerd met DM2 onder behandeling waren in de huisartsenpraktijk konden deelnemen. Tweehonderd patiënten met DM2 die waren uitgenodigd om online zorgplatform e-Vita te gebruiken, ontvingen PRISMA naast de standaardzorg (interventiegroep) of enkel de standaardzorg (controlegroep). Het primaire eindpunt van deze studie was het gebruik van het e-Vita-platform. De secundaire eindpunten waren eigen-effectiviteit en participatie tijdens het consult met de POH’er, therapietrouw aan het gebruik van medicatie, zelfmanagementgedrag en klinische waarden. Na zes maanden ontvingen beide groepen PRISMA in een follow-up van zes maanden. Het doel van deze studie was om de instelling van patiënten te veranderen van het vrij passief ontvangen van informatie naar het meer actief toepassen van zelfmanagement.

PRISMA en eigen-effectiviteit en participatie tijdens het consult
In hoofdstuk 4 wordt het effect van PRISMA op de eigen-effectiviteit van patiënten met DM2 en hun participatie tijdens het consult met de POH’er onderzocht. PRISMA resulteerde niet in een hogere eigen-effectiviteit of participatie tijdens het consult met de POH’er na zes maanden, ondanks de focus op het voorbereiden van het diabetesconsult en het bespreken van doelen met POH’ers. Twee trainingssessies kunnen onvoldoende zijn en een krachtiger interventie, specifiek gericht op communicatie met zorgverleners, is mogelijk nodig. Deze studie toonde echter aanwijzingen dat PRISMA patiënten ertoe aanzette zichzelf tijdens het consult vaker te adviseren. Voorbeelden hiervan zijn uitingen zoals “Ik ben bezig met het verlagen van mijn bloedglucosewaarden”. Dit resultaat is niet verrassend omdat patiënten tijdens het PRISMA-programma een specifiek doel van gedragsverandering kiezen en werden gestimuleerd om hun doel met hun POH’er te bespreken. Verder leek de medische toestand patiënten vaker te worden besproken na PRISMA, terwijl hun therapeutische behandeling juist minder vaak aan bod kwam.

PRISMA en therapietrouw aan medicatie
In hoofdstuk 5 wordt het effect van PRISMA op therapietrouw aan orale bloedglucose verlagende medicatie onderzocht bij patiënten met DM2 in de huisartsenpraktijk. Hoewel PRISMA niet specifiek is ontwikkeld om de therapietrouw bij patiënten met DM2 te verbeteren, is er binnen een periode van zes maanden toch een kleine verbetering gevonden. PRISMA resulteerde ook in minder medicijnonderbrekingen over een periode van zes en twaalf maanden. Er werden geen effecten gevonden bij zelf-gerapporteerde therapietrouw. De therapietrouw was al behoorlijk hoog.

PRISMA en het gebruik van een zorgplatform
In hoofdstuk 6 wordt het effect van PRISMA op het gebruik van een zorgplatform (e-Vita) besproken bij patiënten met DM2 in de huisartsenpraktijk. Een online zorgplatform kan patiënten met DM2 ondersteunen bij het managen van hun gezondheid. Het PRISMA-programma resulteerde niet in een hoger gebruik van online zorgplatform e-Vita bij patiënten met DM2 en ook de continuïteit van het gebruik was laag. Wellicht is de meerwaarde van zelfmanagement van een chronische aandoening niet automatisch zichtbaar voor patiënten. Bovendien zijn platforms mogelijk niet geschikt voor ouderen met een lagere e-gezondheidsgeletterdheid.

PRISMA en zelfmanagement en klinische waarden
In hoofdstuk 7 wordt het effect van PRISMA op zelfmanagement en klinische waarden besproken. In deze studie verbeterde PRISMA het zelfmanagement (kennis, vaardigheden en vertrouwen voor zelfmanagement, diabetes zelfzorggedrag, gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven en emotioneel welzijn) na zes of twaalf maanden niet. Bovendien was het niet mogelijk om een uitspraak te doen over de klinische waarden (HbA1c, BMI, systolische bloeddruk en cholesterolspiegels) gezien het grote aantal ontbrekende waarden in de dataset.

Implicaties voor de praktijk en toekomstig onderzoek

Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten worden de volgende implicaties voor de dagelijkse praktijk en toekomstig onderzoek gesuggereerd.

Ten eerste kan ons onderzoek zorgverleners en beleidsmakers informeren over hoe patiënten met DM2 kunnen profiteren van consulten met een POH’er. Zorgverleners kunnen rekening houden met de houding en het potentiële gebrek aan vaardigheden van hun patiënten, omdat deze factoren het proces van gedeelde besluitvorming kunnen beïnvloeden. Vertrouwensrelaties met hun POH’er, die meestal in de loop van de tijd worden opgebouwd, helpen patiënten om actiever deel te nemen aan het gesprek. Daarom hebben patiënten behoefte aan een ‘eigen’ POH’er. Patiënten aanmoedigen om vragen op te schrijven voorafgaand aan het consult of de POH’er samen met hun partner te bezoeken, kan ook waardevol zijn om actief deel te nemen. Onze bevindingen kunnen bewijs leveren voor het ontwikkelen van interventies gericht op het verbeteren van participatie van patiënten. Als gevolg van het PRISMA-programma moeten zorgverleners bovendien worden voorbereid op een meer adviserende rol in overleg met patiënten met DM2. Bij het verder specificeren van patiëntdoelen van gedragsverandering, kunnen ze patiënten die al bezig zijn zichzelf te counselen aanmoedigen om hun diabetesmanagement te verbeteren. Toekomstig onderzoek zou het effect van PRISMA op het consult met POH’ers na zes maanden moeten onderzoeken. Patiënten hebben mogelijk meer tijd nodig om hun gezondheidsdoelen te beheren en actiever deel te nemen.

Ten tweede kunnen zorgverleners en beleidsmakers er rekening mee houden dat therapietrouw, als onderdeel van zelfmanagement van DM2, mogelijk wordt beïnvloed door PRISMA. Overigens zijn patiënten met DM2 meestal ouderen bij wie polyfarmacie veel voorkomt en polyfarmacie is een risicofactor voor een langzamere start van een medische behandeling. Daarom heeft deze patiëntengroep extra aandacht nodig. Hierdoor kunnen patiënten volledig profiteren van de voordelen van groepseducatie. Onlangs is PRISMA uitgebreid met voorlichting over therapietrouw. Voor toekomstig onderzoek zou het interessant zijn om te testen of deze versie aanvullend effect heeft op therapietrouw aan medicijngebruik en leefstijladviezen.

Ten slotte zal de zorg in de huisartsenpraktijk in de toekomst minder intensief zijn vanwege de belasting op de diabeteszorg. Het is daarom interessant om de huidige gebruikelijke zorg te vergelijken met een minder intensieve versie van de gebruikelijke zorg (bijv. minder contactmomenten tussen patiënt en POH’er) plus een interventie (bijv. een online zorgplatform). Toekomstig onderzoek zou ook andere interventies voor patiënten moeten onderzoeken om intenties voor gedragsverandering te ontwikkelen om het gebruik van zelfmanagementprogramma’s zoals een platform te vergemakkelijken. Bovendien zijn online zorgplatforms mogelijk niet geschikt voor ouderen met lagere digitale gezondheidsvaardigheden. Er moet worden geïnvesteerd in het ontwikkelen van online vaardigheden, met name voor deze patiëntengroep.

Conclusies

We hebben geen toegevoegde waarde van het PRISMA-programma gevonden bij het verbeteren van het gebruik van een online zorgplatform. Onze doelgroep was mogelijk niet geïnteresseerd in dit soort interventies, wat de realiteit is van de huidige zorg. Het bleek moeilijk om patiënten bij het PRISMA-programma te betrekken, wat resulteerde in hoge non-respons en een groot aantal patiënten die niet beide bijeenkomsten bijwoonden. Het managen van DM2 vereist al grote inspanning en verantwoordelijkheid van patiënten, groepseducatie kan worden beschouwd als nóg een extra verplichting. Om het toenemende aantal patiënten met DM2 en de druk van diabetes op de gezondheidszorg aan te pakken, is een grotere participatie van patiënten nodig, inclusief meer zelfmanagement. Een verbeterd online zorgplatform zou onderdeel kunnen zijn van een oplossing. We hebben namelijk vastgesteld dat technische problemen op het platform de motivatie van patiënten om het verder te verkennen hebben verminderd. Bovendien lijkt een training om patiënten te helpen het platform te gebruiken essentieel.

Oudere volwassenen met minder kennis van eHealth hebben extra ondersteuning nodig bij het gebruik van een platform. We zagen een gebrek aan enthousiasme bij patiënten die het platform gebruikten. Naar verwachting zal inbedding van het platform in de standaardzorg de implementatie ervan vergemakkelijken. Desondanks kunnen eHealth en platforms over een paar jaar deel uitmaken van de gebruikelijke zorg.

Vandaag de dag is de kwaliteit van de klinische zorg voor patiënten met DM2 in Nederland al goed. In de toekomst is het belangrijk om dit huidige kwaliteitsniveau van diabeteszorg hoog te houden of te verbeteren met minder intensieve zorg uit de huisartspraktijk (bijv. minder face-to-face contactmomenten met zorgverleners). Echter, ook als de kwaliteit van de zorg hetzelfde blijft, kunnen we dat als winst beschouwen.