Song Duimel

SHARING IS CARING: gezamenlijke besluitvorming binnen complexe chirurgisch oncologische communicatie met behulp van animatie video’s

Het besluitvormingsproces binnen chirurgische oncologie is uitdagend, omdat patiënten vaak moeten kiezen tussen enerzijds overleving en anderzijds de langetermijngevolgen en hun kwaliteit van leven. Deze keuzes zijn niet alleen medisch ingewikkeld, maar ook emotioneel belastend voor de patiënt en sterk afhankelijk van persoonlijke voorkeuren. In zulke situaties is gezamenlijke besluitvorming tussen de patiënt en diens zorgverlener (en mogelijk de informele zorgverlener) belangrijk om tot een behandelkeuze te komen die de waarden, doelen en voorkeuren van de patiënt reflecteren. Dit geldt in het bijzonder voor de context van hoofd-hals oncologie, waarbij patiënten vaak ingrijpende behandelingen moeten ondergaan die hun dagelijks functioneren en kwaliteit van leven sterk beïnvloeden. Omdat veel patiënten met hoofd-halskanker moeite hebben met het nemen van beslissingen en achteraf spijt hebben van hun behandelkeuze, zijn effectieve communicatie en duidelijke informatievoorziening cruciaal voor leveren van hoogwaardige zorg. Helaas blijft onderzoek naar, maar ook de toepassing van gezamenlijke besluitvorming binnen in de hoofd-halsoncologie beperkt. Dit proefschrift richt zich daarom op de vraag of, en hoe gezamenlijke besluitvorming in de complexe chirurgische oncologie kan worden verbeterd, met specifieke aandacht voor hoofd-hals oncologie en een focus op mondkankerchirurgie. Het proefschrift is opgebouwd uit twee delen.

In het eerste deel van dit proefschrift onderzochten we 1) waarom patiënten naar ondersteuning zochten en 2) de communicatie van zorgverleners, de betrokkenheid van patiënten bij gezamenlijke besluitvorming beïnvloeden. We wilden hiermee inzicht krijgen in hoe de praktijken van patiënten en zorgverleners bijdragen aan de communicatie over de behandeling en gezamenlijke besluitvorming (Deel I: Het zoeken naar ondersteuning en gezamenlijke besluitvorming toepassen). Hiervoor voerden we twee kwantitatieve studies uit: één gericht op het onlinezoekgedrag van patiënten met kanker (Hoofdstuk 2) en de andere gericht op het onderzoeken van de huidige, zowel de ervaren als geobserveerde, mate van gezamenlijke besluitvorming binnen de hoofd-halsoncologie (Hoofdstuk 3). In het tweede deel richtten we ons op de rol van audiovisueel materiaal als ondersteunende vorm van patiëntenvoorlichting. Daarbij onderzochten we de potentie van audiovisueel materiaal om de voorlichting over, en de gezamenlijke besluitvorming tussen patiënten, zorgverleners en informele zorgverleners in de complexe chirurgische oncologie te verbeteren (Deel II: Ondersteunend audiovisueel materiaal). Hiervoor voerden we een systematische literatuurstudie uit naar audiovisuele materialen (Hoofdstuk 4) en verkenden we de behoeften, voorkeuren en verwachtingen van patiënten, zorgverleners en informele zorgverleners als potentiële eindgebruikers van audiovisueel materiaal (Hoofdstuk 5).

Deel I: Het zoeken naar ondersteuning en gezamenlijke besluitvorming toepassen

In Hoofdstuk 2 namen we eerst een bredere kijk op het onlinezoekgedrag van patiënten naar ondersteuning, om inzicht te krijgen waarom patiënten met kanker online op zoek gaan naar informatie en/of emotionele steun. Deze kennis is belangrijk om te begrijpen hoe patiënten zich kunnen voorbereiden op gesprekken met hun zorgverlener en hoe zij deze gesprekken aanvullen met online informatie. Op basis van deze kennis hebben wij patiëntprofielen geïdentificeerd. Elk van deze patiëntprofielen wordt gekenmerkt door een uniek motivatieprofiel met betrekking tot het zoeken naar online informatie en/of emotionele steun. Ook onderzochten we hoe deze profielen verschilden in termen van psychologische kenmerken, achtergrondkenmerken en de ervaring van patiënten met de zorg. (Ex)Patiënten ontvingen via Kanker.nl per e-mail een vragenlijst waarin werd gevraagd naar hun motieven om online informatie en/of emotionele steun te zoeken. Daarnaast waren in de vragenlijst vragen opgenomen gerelateerd aan hun angst, omgaan met kanker, digitale gezondheidsvaardigheden, ervaringen met de zorg, evenals hun demografische en medische kenmerken. In totaal vulden 181 deelnemers de vragenlijst in. Met behulp van een exploratieve hiërarchische clusteranalyse werden verschillende patiëntprofielen geïdentificeerd, waarna aanvullende analyses, zoals een eenzijdige ANOVA en een chi-kwadraattoets, werden uitgevoerd om te onderzoeken hoe deze patiëntprofielen van elkaar verschilden.

Uiteindelijk identificeerden we drie patiëntprofielen, die elk verschilden in hun motieven voor online zoekgedrag naar ondersteuning. Het meest actieve profiel was de “overall seekers“ (algemene zoekers). In vergelijking met de andere twee profielen waren patiënten in dit profiel het meest gemotiveerd om Kanker.nl te gebruiken voor het zoeken naar informatie, het aanvullen van informatie van hun zorgverlener en het omgaan met tegenstrijdige informatie. Daarnaast leken zij het meest gemotiveerd om online emotionele steun te geven en/of te ontvangen. De “occacional seekers” (incidentele zoeker) vormden de op één na grootste groep. Patiënten binnen dit profiel toonden weinig motivatie om Kanker.nl te gebruiken voor het zoeken naar aanvullende informatie en het omgaan met tegenstrijdige informatie, en het minst gemotiveerd om emotionele steun te geven en/of te ontvangen. Het derde profiel, de “contact exchangers” (contactuitwisselaars), was het minst gemotiveerd om Kanker.nl te gebruiken voor aanvullende informatie en het omgaan met tegenstrijdige informatie, maar gebruikte de website voornamelijk om contact te leggen met lotgenoten. Verder verschilden de profielen niet alleen in hun motieven om online te gaan, maar ook in hun mate van digitale gezondheidsvaardigheden. Interessant genoeg scoorde het derde profiel (de contact exchangers) het hoogst op digitale gezondheidsvaardigheden vergeleken met de andere twee profielen. De bevindingen van deze studie suggereren dat patiënten, naast het vertrouwen op zorgverleners als primaire informatiebron, verschillende motieven hebben om online aanvullende informatie en/of emotionele steun op te zoeken. Deze inzichten kunnen zorgverleners helpen om nauwkeurige, betrouwbare (online) ondersteuning te bieden die is afgestemd op de behoeften, voorkeuren en persoonlijke omstandigheden van patiënten binnen het gezamenlijke besluitvormingsproces.

Om de bepalen of gezamenlijke besluitvorming verbeterd moet worden binnen de complexe besluitvorming in de chirurgische oncologie, zoals bij mondkanker, was het belangrijk inzicht te krijgen in de huidige communicatie en informatievoorziening in deze context. In Hoofdstuk 3 hebben we daarom onderzocht in hoeverre gezamenlijke besluitvorming wordt toegepast in de dagelijkse praktijk van de hoofd-halsoncologie. In totaal werden 42 consulten waarin beslissingen over behandelingen werden genomen opgenomen bij vijf hoofd-hals chirurgen (variërend van 5 tot 7 consulten per chirurg) op de polikliniek. Van deze opnames werden 36 consulten geïncludeerd en geanalyseerd door twee onafhankelijke beoordelaars. Zij beoordelen de mate van gezamenlijke besluitvorming op alle zeven items van het OPTIONMCC+ instrument, om zo de objectieve mate van gezamenlijke besluitvorming te kunnen vaststellen. Daarnaast werden de ervaren mate van gezamenlijke besluitvorming en de voorkeuren voor patiëntbetrokkenheid in kaart gebracht met behulp van vragenlijsten. Deze vragenlijsten bestonden uit de SDM-QDoc/SDM-Q-9-vragenlijsten en de Control Preference Scale, die zowel door chirurgen als patiënten na afloop van het consult werden ingevuld.

De resultaten laten zien dat gezamenlijke besluitvorming bij behandelkeuzes binnen de hoofd-halsoncologie slechts in beperkte mate wordt toegepast. Ook blijken chirurgen zich in beperkte mate in te zetten op de onderdelen die essentieel zijn voor gezamenlijke besluitvorming. De hogere OPTION MCC+-scores van chirurgen weerspiegelden vooral de bespreking van behandelopties, terwijl het expliciet achterhalen en integreren van de waarden, doelen en voorkeuren van de patiënt minder de aandacht kregen. Tegelijkertijd ervoeren zowel chirurgen als patiënten de mate van gezamenlijke besluitvorming relatief hoog. Hoewel zowel patiënten als chirurgen doorgaans een voorkeur hadden voor gezamenlijke besluitvorming, waren de aannames van chirurgen over de gewenste mate van patiëntbetrokkenheid slechts in twee derde van de gevallen juist. In dertien consulten kwamen deze aannames van de chirurg niet overeen met de daadwerkelijke voorkeur van de patiënt. Verder bleken alleen de duur van het consult en de OPTIONMCC+-score van de patiënt samen te hangen met de mate van geobserveerde gezamenlijke besluitvorming van chirurgen. De resultaten van deze studie wijzen er dus op dat zowel de communicatie rondom, als de gezamenlijke besluitvorming zelf binnen chirurgische mondkankerzorg verbetering behoeven, aangezien de waarden, doelen en voorkeuren van patiënten nog onvoldoende worden achterhaald en geïntegreerd in de overweging van behandelingsopties.

Deel II: Ondersteunend audiovisueel materiaal

Om beter te begrijpen hoe gezamenlijke besluitvorming binnen de complexe chirurgische oncologie verbeterd kan worden, onderzochten we het potentieel van audiovisuele materialen ter ondersteuning van de informatievoorziening in het gezamenlijke besluitvormingsproces. In Hoofdstuk 4 voerden we daarom een systematische literatuurstudie uit om de effectiviteit van audiovisuele materialen die informatie voorafgaand aan de behandeling in de oncologie bieden, te beoordelen op verschillende patiëntuitkomsten. Na het doorzoeken van vijf verschillende elektronische databases werden in totaal 15.138 artikelen geïdentificeerd, waarna op basis van de inclusiecriteria 37 artikelen werden geïncludeerd voor verdere analyse. Hierbij haalden we uit elke studie zowel de resultaten als de relevante studie- en interventiekenmerken. De studieresultaten werden gecategoriseerd in directe, middellange- en langetermijneffecten van het audiovisuele materiaal, op basis van het Six Function Model of Medical Communication.

De resultaten laten zien dat audiovisuele materialen als ondersteuning in de voorlichting aan patiënten met kanker vooral direct een positief effect kunnen hebben, op uitkomsten als kennis. Dit effect was met name zichtbaar wanneer de standaard zorg wordt vergeleken met de standaardzorg aangevuld met een opgenomen video of animatie video. Verder werden op langere termijn ook positieve effecten gevonden op kennis, begrip, angst en de fysiologische reacties van patiënten, zoals hartslag, bloeddruk en ademhalingsfrequentie. Tegelijkertijd bleek dat audiovisuele materialen geen duidelijke meerwaarde hadden, bijvoorbeeld in situaties waarin zowel de interventie- als de controlegroep aanvullende materialen ontvingen. Ten slotte werden geen langetermijneffecten aangetoond ten gunste van de interventiegroep die het audiovisuele materiaal ontving. Al met al suggereert deze review daarom dat audiovisuele materialen, zoals (geanimeerde) video's, het gezamenlijke besluitvormingsproces tussen patiënten en zorgverleners binnen de chirurgische oncologie kan ondersteunen door de kennis en het begrip van de patiënt te verbeteren, zij het voornamelijk op de korte termijn en als aanvulling op de standaard zorg.

In Hoofdstuk 5 werd, als eerste stap in de ontwikkeling van audiovisuele materialen voor gezamenlijke besluitvorming, onderzocht welke strategieën het meest effectief zijn voor het ontwerpen en implementeren van animatievideo’s bij complexe behandelkeuzes binnen de chirurgische mondkankerzorg. Hiervoor brachten we de behoeften en voorkeuren van patiënten, hun informele zorgverleners en zorgprofessionals in kaart ten aanzien van de inhoud, vormgeving en gebruikersacceptatie van (2D/3D)-animatievideo’s voor communicatie bij complexe chirurgische behandelkeuzes in de mondkankerzorg. Zes focusgroepssessies en twee individuele interviews met patiënten (n = 17), informele zorgverleners (n = 2) en zorgprofessionals (n = 13) werden geanalyseerd met behulp van een reflexieve thematische benadering. Uit deze analyse kwamen elf thema's naar voren met betrekking tot de huidige communicatiepraktijken en de inhoud, de vormgeving en de vereisten voor implementatie van animatievideo's. Hoewel er enige overlap bestond tussen de verschillende eindgebruikersgroepen, kwamen er ook duidelijke groep specifieke verschillen en zorgen naar voren, met name met betrekking tot de inhoud, de vormgeving en de inbedding in de werkprocessen van zorgverleners en het zorgtraject van de patiënt.

Alle groepen gaven de voorkeur aan animatievideo's die informatie bieden over de medische en technische aspecten van de behandeling en postoperatieve zorg, evenals de impact hiervan op het dagelijks leven. Patiënten blijken daarbij sterk de voorkeur te geven aan uitgebreide informatie over alle aspecten van het zorgtraject, terwijl zorgverleners en informele zorgverleners hun bezorgdheid uitten dat te veel (gedetailleerde) informatie kan leiden tot onrealistische verwachtingen. Zij benadrukten dat animatievideo’s de zelfredzaamheid van patiënten moeten versterken, concrete strategieën moeten bieden voor het omgaan met de aandoening en oog moeten hebben voor de emotionele impact van de behandeling. Verder gaven de meeste patiënten en zorgverleners de voorkeur aan geanimeerde video’s, omdat deze als minder confronterend werden ervaren dan realistische videobeelden. Tegelijkertijd werden met name 3D-geanimeerde video’s als belastend en angstopwekkend ervaren vanwege de mate van detail en realisme. Wat betreft de vormgeving bestond er brede consensus. Een video moet eenvoudig en goed te volgen zijn en zich richten op het helder en nauwkeurig overbrengen van één onderwerp. Ten slotte constateerden we aanzienlijke verschillen tussen patiënten, informele zorgverleners en zorgprofessionals wat betreft de bruikbaarheid en het gebruiksgemak, evenals het beste moment om een video in het zorgtraject van de patiënt in te zetten. Hoewel de meeste deelnemers in deze studie (3D-geanimeerde) video's als waardevol beschouwen, uitten informele zorgverleners en sommige zorgprofessionals twijfels over hun geschiktheid als aanvullende informatiebron. Chirurgen hadden met name zorgen over mogelijke verstoring van hun werkprocessen en de consulttijd, terwijl verschillende paramedici juist voordelen zagen in termen van efficiëntie en tijdswinst wanneer patiënten de video’s samen met een zorgverlener voorafgaand of tijdens consulten bekijken. Zij stellen daarom voor om zorgdiscipline video’s te ontwikkelen, zodat patiënten de informatie stapsgewijs kunnen verwerken tijdens hun zorgtraject. Kortom deze studie suggereert dat het ontwikkelen en implementeren van animatievideo's in complexe chirurgische oncologie, zoals voor operaties van mondkanker, moeilijk is. Verschillen in de behoeften, voorkeuren en zorgen van eindgebruikers maken het een uitdaging om video’s te ontwikkelen die patiënten goed informeren en ondersteunen, terwijl angst wordt beperkt en verwachtingen realistisch blijven.

Dit proefschrift levert op verschillende manieren een bijdrage aan het gezondheidszorg communicatie vakgebied. Ten eerste dragen de resultaten bij aan de nog beperkte literatuur over gezamenlijke besluitvorming bij complexe behandelkeuzes binnen de chirurgische oncologie, in het bijzonder bij mondkanker. Ten tweede biedt de mixedmethodsbenadering een uitgebreid inzicht in de communicatieprocessen en het zoeken naar ondersteuning die de betrokkenheid van patiënten bij het besluitvormingsproces beïnvloeden. Daarnaast geven de resultaten concrete aanknopingspunten voor het verbeteren van gezamenlijke besluitvorming in complexe chirurgische oncologie. Ten derde laat dit proefschrift zien dat informatiebronnen, zoals audiovisuele materialen, een veelbelovende aanvulling vormen op de standaardzorg binnen de chirurgische mondkankerzorg. Dit is met name relevant in het licht van de verwachte toename van de incidentie van mondkanker en de daarmee gepaarde behoefte aan verdere digitalisering in de gezondheidszorg. Ten vierde wijzen de bevindingen erop dat effectieve besluitvorming over behandelingen niet noodzakelijk steunt op geavanceerde visuele technologieën, zoals de in de inleiding besproken virtuele biomedische tweelingmodellen, om patiënten met mondkanker effectief te informeren. Mogelijk kunnen relatief “eenvoudige” visuele hulpmiddelen, zoals animaties met gezondheidsinformatie, al bijdragen aan het verbeteren van patiëntuitkomsten. In lijn hiermee benadrukt dit proefschrift hoe uitdagend gezamenlijke besluitvorming bij de behandeling van mondkanker en de ontwikkeling van audiovisuele materialen al zijn. Ten slotte onderstreept het ook het belang van interdisciplinaire samenwerking bij het uitvoeren van communicatieonderzoek in een complexe medische omgeving.