{"id":8899,"date":"2026-04-07T09:26:29","date_gmt":"2026-04-07T09:26:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/portfolio\/marc-wichers\/"},"modified":"2026-04-23T08:30:45","modified_gmt":"2026-04-23T08:30:45","slug":"marc-wichers","status":"publish","type":"us_portfolio","link":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/portfolio\/marc-wichers\/","title":{"rendered":"Marc Wichers"},"content":{"rendered":"","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":8,"featured_media":13623,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"us_portfolio_category":[45],"class_list":["post-8899","us_portfolio","type-us_portfolio","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","us_portfolio_category-new-template"],"acf":{"naam_van_het_proefschift":"Epidemiology of Cerebral Palsy in the Netherlands","samenvatting":"Bij Cerebrale Parese (CP) is per definitie sprake van motorische stoornissen veroorzaakt door een niet-progressieve hersenbeschadiging of hersenafwijking, verworven in de vroege fase van het leven. CP is niet \u00e9\u00e9n enkel ziektebeeld met \u00e9\u00e9n bekende oorzaak en een bekend klinisch beeld of verloop, maar het is een koepelbegrip voor meerdere te onderscheiden vroeg ontstane hersenbeschadigingen en ook meerdere motorische uitingen daarvan. CP is bij kinderen de meest voorkomende oorzaak van primaire (van jongs af aan aanwezig) motorische stoornissen en als zodanig zijn kinderen met CP en hun ouders een grote, wellicht de grootste, groep \u2018klanten\u2019 in de wereld van de kinderrevalidatiegeneeskunde.\n\nKinderen met CP en hun gezinnen doen een groot beroep op diagnostische, therapeutische, technische en sociale voorzieningen. Prevalentieschattingen \u2013 het schatten van de aanwezigheid, in aantal van deze kinderen, in relatie tot de hele bevolking \u2013 zijn nodig om de behandeling en voorzieningen te verbeteren. Omdat \u2018recente\u2019 Nederlandse gegevens niet beschikbaar waren, beoogde de studie beschreven in dit proefschrift \u2013 onder andere \u2013 om de prevalentie van CP in Nederland te berekenen. De studie werd uitgevoerd in een representatief Nederlands gebied met 1,2 miljoen inwoners, met 172.000 kinderen geboren tussen 1977 en 1988. De kinderen werden, meestal thuis, bezocht in de periode 1995\u20131997. Dit tijdsinterval vanaf 1988 zorgde er voor dat ze tenminste 6 jaar oud waren en dat hun motorische beeld zich had gestabiliseerd.\n\nHet protocol dat werd gebruikt in deze studie was overgenomen uit eerdere, bekende studies uit Duitse en Zweedse samenwerkingsprojecten. Met de onderzoekers van deze studies werden de criteria voor classificatie van te onderzoeken items gedeeld en geoefend. Het protocol werd uitgebreid met items van belang voor de Nederlandse situatie, gezien vanuit de Nederlandse revalidatiegeneeskunde.\n\nHoofdstuk 2 beschrijft de methode van \u2018werving\u2019 en de prevalentieberekening [1]. Selectiebias diende te worden vermeden. Medische praktijken (zoals revalidatiecentra, universitaire kindergeneeskundige en kinderneurologische afdelingen en instellingen voor kinderen met verstandelijke beperkingen) werden achtereenvolgens gevraagd om hun eerder gediagnosticeerde kinderen met CP te benaderen. Vervolgens hielpen de BOSK \u2013 vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders \u2013 en de regionale media (kranten, radiostations) bij de werving. In totaal werden 170 \u2018vermeende\u2019 kinderen met CP \u2013 zoals door de ouders aangemeld na benadering door een van de bronnen \u2013 bezocht en onderzocht door een ervaren kinderrevalidatiearts. Van deze 170 kinderen bleken 127 aan de criteria van CP te voldoen. Dit \u2018verlies\u2019 van 25% door een eerdere foutdiagnose was een belangrijke bevinding en leerde ons dat een te vroege diagnose van CP ter discussie moet worden gesteld. Bij voorkeur moet de diagnose opnieuw klinisch worden geverifieerd als het kind 5 of 6 jaar is.\n\nDe uitval door weigering van aangeschreven ouders om mee te doen aan het onderzoek kon worden berekend. De groep die niet meedeed week op de belangrijkste kenmerken niet significant af van de groep die daadwerkelijk werd onderzocht. De prevalentie van CP in de bevolking over de periode van de geboortejaren 1977 tot en met 1988 werd berekend als 1,51 per 1000 inwoners (gemiddelde over de 12 geboortejaren). De berekende CP-prevalentie steeg echter aanzienlijk in de tijd: van 0,77 in de periode \u201977\u2013\u201979 tot 2,44 in de periode \u201986\u2013\u201988. Deze stijgende trend is ook gezien in buitenlandse studies.\n\nIn hoofdstuk 3 worden de klinische subtypes, de ernst van de motorische beperking en belangrijke comorbiditeit, zoals mentale retardatie, visuele beperkingen en epilepsie, beschreven [2]. Het met toestemming van de ouders doornemen van ziekenhuisdossiers, samen met de opgenomen ziektegeschiedenis, maakte het mogelijk om etiologische momenten (het waarschijnlijke moment van de hersenbeschadiging \u2013 voor, rond of na de geboorte) te bepalen in een meerderheid van de gevallen. Als dat lukte bleek dat voor ongeveer vijftig procent te gaan om perinatale problemen bij vroeggeboorte. Door het vergelijken van de vier meest recente geboortejaren met de eerdere acht geboortejaren konden trends worden bestudeerd. Spastische subtypes waren goed voor meer dan 90% van alle gevallen van CP. Bilaterale spastische cerebrale parese (spasticiteit zowel links als rechts aan de benen en\/of armen) als groep vormt de meerderheid, hoewel spastische hemiplegie (alleen de linker- of rechterkant aangedaan) procentueel gezien het grootste individuele klinische subtype is. Epilepsie en leerstoornissen en mentale retardatie komen vaak voor. In het algemeen bleef de verdeling van de klinische patronen vrij constant in de volgende jaren, net als de andere onderzochte items. Vergelijkbare onderzoeken uitgevoerd in andere landen toonden soortgelijke bevindingen. Terwijl deze studie door de jaren een duidelijke prevalentiestijging liet zien, werd geen indicatie gevonden voor een verklaring van deze prevalentiestijging.\n\nHoofdstuk 4 beschrijft de prevalentie van stoornissen in functie en structuur van het lichaam (zoals vastgesteld bij lichamelijk onderzoek), van beperkingen in functionele activiteiten en hun onderlinge relaties in een groep Nederlandse kinderen met spastische CP [3]. Hoewel deze gegevens ook voor de 8 niet-spastische kinderen aanwezig waren, waren de subgroepen hiervan te klein voor valide conclusies, zodat ze in dit hoofdstuk niet zijn meegenomen. In totaal werden 119 kinderen met een spastische vorm van CP in de leeftijd van 6 tot 19 jaar onderzocht. Lengte en gewicht, grove motoriek (bepaald met de Gross Motor Function Classification System, een systeem om de grove motoriek te classificeren) en manuele vaardigheid (bepaald met de Manual Ability Classification System, een soortgelijk systeem voor de arm-handfunctie), spierspanning, abnormale houding, eventuele bewegingsbeperkingen van de grote gewrichten en de belangrijkste orthopedische afwijkingen van heupen en rug werden onderzocht, naast de beperkingen in mobiliteit en zelfzorgactiviteiten.\n\nKinderen met spastische CP blijken gemiddeld zowel korter als lichter in vergelijking met zich normaal ontwikkelende leeftijdgenoten. Ruim zestig procent liep zelfstandig, 40% had geen bewegingsbeperkingen in de grote gewrichten. De vastgestelde stoornissen was gerelateerd aan GMFCS- en MACS-niveaus. Heupluxaties kwamen weinig voor. Kinderen met tetraplegie (benen en armen in gelijke mate aangedaan) en diplegie (benen meer aangedaan dan armen) verschilden in beperkingen in activiteiten. De gevonden stoornissen en de beperkingen in activiteiten met betrekking tot mobiliteit en zelfzorg hingen slechts beperkt samen in de multivariate analyses. Dit hoofdstuk stelt tenslotte vast dat de verdeling van de gevonden CP-gerelateerde kenmerken vergelijkbaar is met representatieve studies uit andere landen. Het onderscheid tussen diplegie en tetraplegie is relevant vanuit functioneel oogpunt. De functionele beperkingen van het kind waren niet het rechtstreekse gevolg van de stoornissen van het bewegingsapparaat, wat aannemelijk maakt dat andere factoren (zoals intra-persoonlijke factoren of omgevingsfactoren) evenzeer van belang zijn. Revalidatiegeneeskundige behandeling gericht op het verbeteren van activiteiten gaat dus verder dan de behandeling van specifieke stoornissen.\n\nHoofdstuk 5 onderzocht de kenmerken van persoonlijkheid, communicatie en gedragsproblemen bij deze representatieve groep kinderen met CP. Gegroepeerde persoonlijkheidskenmerken (eigenwaarde, mate van ervaren controle, (pro)sociale vaardigheid, stemming), problemen in de communicatie, contactuele vaardigheden en probleemgedrag werden onderzocht middels het interview met de ouders. De mate van ervaren controle greep op het leven en het gevoel van eigenwaarde bleken bij 10\u201320% van de kinderen met CP lager te zijn dan in een referentiegroep. Stemmingsproblemen waren niet significant aanwezig. De mogelijkheid om zich te uiten was verminderd bij 26% van de kinderen, het vermogen tot schrijven bij 50%. Bij ongeveer een derde van de kinderen was er in mindere of meerdere mate sprake van gedragsproblemen. Gedragsproblemen hingen samen met lager intellectueel functioneren, in mindere mate gold dat voor de ernst van de beperkingen in grove motoriek. In dit hoofdstuk wordt vastgesteld dat de meest voorkomende psychologische en sociaal-emotionele problemen bij kinderen met CP emotionele instabiliteit, afhankelijkheid, gebrek aan zelfvertrouwen en communicatiebeperkingen (zelfexpressie en schrijven) bleken te zijn. Kinderen zonder verstandelijke handicap lijken te functioneren zonder noemenswaardige problemen. Voor de praktijk betekent dit, dat naast aandacht voor schoolse prestaties professionals ook dienen te letten op emotionele en gedragsproblemen, om de ontwikkeling van deze kinderen met CP naar participatie en autonomie later in het leven te bevorderen.\n\nHoofdstuk 6 beschrijft het gebruik van gezondheidszorg \u2013 in brede zin \u2013 en de schoolloopbaan van Nederlandse kinderen met CP. Het interview met de ouders behandelde de vroegere en huidige situatie van het kind in de medische en paramedische zorg en over de schoolloopbaan. Het bleek dat 80% van de Nederlandse kinderen met CP met regelmaat wordt gezien door een revalidatiearts. Heup- en enkel-voet-operaties zijn uitgevoerd in respectievelijk 24% en 20% van de kinderen, de heupoperaties vooral bij ernstig aangedane kinderen (GMFCS niveau IV of V). Afgezien van anti-epileptische medicatie en laxeermiddelen (in respectievelijk 20% en 5%) werd nauwelijks medicatie ingenomen, met name geen spasticiteitverminderende medicijnen. Orthopedische hulpmiddelen (orthopedische schoenen of orthesen) worden gebruikt door 80%, mobiliteitshulpmiddelen (rolstoelen, speciale fietsen) door 50% van de kinderen. Twee\u00ebnzestig procent van de kinderen wordt behandeld in een multidisciplinair team en 56% gaat naar een speciale school, bij veel van deze kinderen in een combinatie van beide. Minder aangedane kinderen (GMFCS niveau I, met een normale intelligentie) kregen vaker een enkelvoudige of helemaal geen behandeling en bezochten reguliere scholen.\n\nSamenvattend wordt de Nederlandse praktijk ten aanzien van kinderen met CP, vooral voor hen die ernstiger aangedaan zijn, gekenmerkt door speciale scholen waarin onderwijs en multidisciplinaire revalidatiebehandeling samengaan. Technische hulpmiddelen, evenals orthopedische chirurgie, zijn op grote schaal gebruikt. Medicijngebruik is minimaal. Tijdige preventieve heupchirurgie draagt wellicht bij aan het lage aantal gevallen met heupluxatie in Nederland.\n\nHoofdstuk 7, de algemene discussie, begint met een recapitulatie van wat leidde tot de studie. De afzonderlijke hoofdstukken worden samengevat en, indien van toepassing, wordt kennis en overwegingen die sindsdien beschikbaar kwamen door recente studies in het buitenland besproken. Voor de situatie in Nederland zijn geen recente gegevens beschikbaar op bevolkingsniveau, omdat het veldwerk van deze studie al van enige tijd geleden is. Recentere prevalentiecijfers uit het buitenland lijken niet aan te geven dat de sterke stijging zoals gerapporteerd tot eind jaren tachtig zich na die jaren heeft voortgezet. Het meest waarschijnlijke prevalentiecijfer in Europa blijft tussen de 2 en 3 per 1.000. Als onze laatste Nederlandse prevalentieberekening (2,44 per 1.000, berekend voor de geboortejaren \u201986\u2013\u201988) nog juist zou zijn, dan zien we de afgelopen jaren in Nederland in elke jaargroep ruim 400 kinderen met CP.\n\nDe algemene discussie eindigt met drie aanbevelingen. De eerste is: verifieer de waarschijnlijkheidsdiagnose CP als een kind vijf of zes jaar is \u2013 zoals ook door SCPE aanbevolen. De tweede aanbeveling is: bedenk dat, omdat CP immers geen levensbedreigende aandoening is, behandeling en voorzieningen niet alleen gericht moeten zijn op kinderen. De overgang van jeugd naar volwassenheid heeft grote aandacht nodig evenals de hulpvraag van volwassenen met CP. Het Nederlandse systeem, zoals beschreven in hoofdstuk 6, biedt vaak voor kinderen een dagelijkse omgeving van de multidisciplinaire revalidatie en school samen op \u00e9\u00e9n plek. Na het verlaten van school kan de jonge man of vrouw met CP (en ouders of partner) de medische, technische en sociale voorzieningen niet langer vinden op \u00e9\u00e9n plek. De hulpvragen veranderen ook bij (de groei naar) volwassenheid.\n\nDe derde aanbeveling van dit onderzoek is het starten van een Nederlands CP-register, of tenminste het onderzoek of dit haalbaar is. In andere landen hebben professionals en beleidsmakers kennis van de regionale (stijgende of dalende) prevalentie van de CP, mogelijke veranderingen in de verdeling van de manifestatie van het CP-beeld zelf of van belangrijke bijkomende aandoeningen. Daar wordt representatieve en betrouwbare informatie verzameld via regionale CP-registers, die werken volgens de standaarden van, en samenwerken in, de Surveillance van Cerebral Palsy in Europe groep. Als zodanig dragen zij bij aan multi-centre onderzoek, waarbij een belangrijk voorbeeld is SPARCLE, een Europees project rond contextuele factoren en kwaliteit van leven.\n\nNederland is na het beschreven onderzoek over de geboorte jaren 1977 tot en met 1988 weer buitenstaander op dit gebied. Het is weinig zinvol om een eenmalig onderzoek in Nederland te herhalen. Er dient een Nederlands register dat zich richt op een gebied van ongeveer 1,5 miljoen inwoners te worden ingesteld voor minstens 12 tot 15 jaar om werkelijk trends te kunnen volgen. Beleidsmakers moeten hierover worden ge\u00efnformeerd opdat zij het belang zien van het meewerken aan een dergelijk register en financiering waarborgen. Onmisbare steun is nodig vanuit \u2018het veld\u2019, de professionals die over de kinderen met CP in het gebied van het register rapporteren, uiteraard met borging van privacy. Het register zelf dient met mensen, data en middelen zorgvuldig om te gaan.\n\nIndien een register voor kinderen met CP kan worden opgezet zou dat zich ook kunnen richten op kinderen met andere aandoeningen die leiden tot beperkingen in activiteiten (bijvoorbeeld neuromusculaire ziekten, reumato\u00efde aandoeningen). Dan wordt de blik verruimd van aandoeninggeori\u00ebnteerd tot activiteitgeori\u00ebnteerd, wat het maatschappelijk rendement zal vergroten. Een register moet goed worden opgezet \u2013 dat kan niet \u2018half\u2019.\n\nLiteratuur\n\n1. Wichers MJ, van der Schouw YT, Moons KG, et al. Prevalence of cerebral palsy in The Netherlands (1977-1988). Eur J Epidemiol 2001; 17: 527\u2013532.\n2. Wichers MJ, Odding E, Stam HJ, van Nieuwenhuizen O. Clinical presentation, associated disorders and aetiological moments in Cerebral Palsy: a Dutch population-based study. Disabil Rehabil 2005; 27: 583\u2013589.\n3. Wichers M, Hilberink S, Roebroeck ME, et al. Motor impairments and activity limitations in children with spastic cerebral palsy: a Dutch population-based study. J Rehabil Med 2009; 41: 367\u2013374.","summary":"Cerebral Palsy (CP) is defined by the presence of motor impairment resulting from non-progressive cerebral pathology acquired early in life. CP is not a single disease with one known cause and one manifestation, but it is an umbrella term for several distinct cerebral lesions and motor manifestations. It is the largest cause of primary motor disability among children and consequently the children with CP and their parents are a very relevant group in the field of child rehabilitation medicine.\n\nChildren with CP and their families often make demands on diagnostic, therapeutic, technical and social facilities. Prevalence estimates (knowing the presence in numbers of these children in relation to the entire population) are needed to improve treatment and services. Information on the distribution of clinical presentations and associated disorders is needed as well. As \u2018recent\u2019 Dutch data were not available, the study described in this thesis aimed \u2013 among other things \u2013 to assess the population prevalence of CP in the Netherlands. This study was performed in a representative Dutch area with 1.2 million inhabitants of whom 172,000 were born between 1977 and 1988. The children were visited and examined, usually at their homes, in the period 1995\u20131997. The time interval from 1988 guaranteed that the children were at least six years and their motor manifestation of CP had stabilized.\n\nThe protocol used in this study was adopted from previous well-known cooperative studies from Germany and Sweden. Criteria for classification were shared and trained with the research workers from these studies. The protocol was expanded with items relevant to the Dutch situation and to Dutch rehabilitation medicine.\n\nChapter 2 describes the ascertainment and prevalence calculation [1]. Care had to be taken to avoid selection bias. Medical practices (such as rehabilitation centres, paediatric and child neurological departments and institutions for mentally handicapped) were consecutively asked to contact their (supposed) CP cases. Next, the BOSK \u2013 association of the physically disabled and their parents \u2013 and finally regional media (newspapers, radio stations) assisted in the ascertainment. In total, 170 supposed children with CP \u2013 as reported by any of the sources \u2013 underwent an examination by an experienced clinician (consultant in child rehabilitation medicine). Of these 170 children, 127 proved to be definite cases of cerebral palsy. This \u2019loss\u2019 of 25% by early mis-diagnosis was an important finding and it taught us that a too early CP-diagnosis may be challenged. Preferably this must be rechecked at the child\u2019s age of five or six. Under-ascertainment (due to parents\u2019 refusal to cooperate) was present but could be quantified. Looking at major characteristics, the group that refused did not differ significantly from the group that was actually examined.\n\nThe population prevalence of CP over the birth year period 1977\u20131988 was calculated as 1.51 per 1000 inhabitants (average over the 12 birth years). The calculated prevalence however rose significantly over time: from 0.77 (\u201977\u2013\u201979) to 2.44 (\u201986\u2013\u201988). This rising trend was in accordance with other studies.\n\nChapter 3 described the distribution of clinical subtypes, motor disability and important co-morbidity (additional signs of cerebral dysfunction such as mental retardation, visual disability and epilepsy) [2]. In-depth studies of medical files in association with the history taken at the visit helped to identify aetiological moments in a majority of cases. Perinatal problems in prematurely born children accounted for fifty percent of identified aetiological moments. By comparing the four most recent birth years with the earlier eight birth years possible trends were studied.\n\nSpastic subtypes accounted for over 90 percent of all CP cases: bilateral spastic cerebral palsy as a group (spasticity on both left and right legs and\/or arms) are the majority, although spastic hemiplegia (left or right side affected) is percentage-wise the largest individual clinical subtype. Epilepsy and mental retardation are common. In general the distribution of clinical patterns remained rather constant in following years, as did the other studied items. Comparable studies performed in other countries showed similar findings. Although this study revealed a prevalence rise, no possible explanation for this phenomenon could be found.\n\nChapter 4 studied the prevalence of impairments of body function and structure (as found at the physical examination) and limitations in functional activities and their inter-relationships in Dutch children with spastic cerebral palsy (CP) [3]. Although their data were present the non-spastic subgroups were too small for valid statistics so they are not included in this chapter. So 119 children with spastic CP, aged 6 to 19 years, were examined. Anthropometry (body measures), gross motor functioning (by Gross Motor Function Classification System, a system to classify gross motor functioning) and manual ability (by Manual Ability Classification System, a similar system), muscle tone, abnormal posture, joint range of motion (ROM) and major orthopaedic impairments were assessed, besides limitations in mobility and self-care activities.\n\nChildren with spastic CP on the average had both a lower body height and weight compared to typically developing peers. Over sixty percent walked independently, 40% had no range of motion deficits in the major joints. The rate of impairments was associated with GMFCS and MACS levels. Hip dislocations were rarely encountered and if so only in more severe cases. Children with tetraplegia (legs and arms equally affected) and diplegia (legs more affected than arms) differed in activity limitations. Impairments and limitations in mobility and self-care activities were only modestly related in multivariate analyses. This chapter showed the distribution of CP-related characteristics to be comparable with representative studies of other countries. The distinction between diplegia and tetraplegia is relevant from a functional point of view. The child\u2019s functional limitations are not a straightforward consequence of the neuro-orthopedic impairments, which makes likely that other factors are important as well (such as intra-personal or environmental factors). An activity-oriented approach in rehabilitation medicine goes beyond treating specific impairments.\n\nChapter 5 explored characteristics of personality descriptors, communication and behaviour difficulties in the representative group of children with cerebral palsy. Personality descriptors (addressing self-esteem, control, prosocial capacity and mood), difficulties in communication, contactual skills and problem behaviour were assessed at the interview with the parents. We found that the felt degree to have control over one\u2019s life and self-esteem appeared to be restricted in 10\u201320% of the children. Mood was not a specific problem in children with cerebral palsy. The ability to express oneself was impaired in 26%; writing was impaired in 50%. Approximately one third suffered from incidental to frequent behaviour problems. Impaired intellectual functioning was an associated factor with behaviour problems, impaired gross motor functioning to a lesser extent. This chapter concludes that the most prevalent psychological and socio-emotional problems in children with CP appeared to be emotional instability, being dependent, lack of confidence and communication limitations (self expression and writing). Children without intellectual disability seem to function without significant problems. For daily practice: it is important for professionals to be attentive not only to academic achievement but also to emotional and behaviour problems, in order to stimulate the children\u2019s development towards participation and autonomy.\n\nChapter 6 describes health care utilisation \u2013 in the broad sense \u2013 and school careers of Dutch children with cerebral palsy. The interview with the parents focused on the child\u2019s previous and current situation in medical and allied health care and school career. It was found that eighty percent of the Dutch children with CP are seen on a regular basis by a consultant in rehabilitation medicine. Hip and ankle-foot surgery has respectively been performed in 24 and 20 percent of children, hip surgery mainly in strongly affected children (GMFCS level IV or V). Apart from anti-epileptic medication and laxatives (in 20% and 5% respectively) hardly any medication is taken, notably no spasmolytic drugs. Orthotic devices (orthopedic shoes or orthoses) are used by 80% of the children, mobility devices (wheelchairs, special bicycles) by 50%.\n\nSixty-two percent of the children are treated in a multidisciplinary setting and 56% attend special schools, multidisciplinary treatment and school frequently in combination. Less affected children (with GMFCS level 1 and normal intelligence) more often had monodisciplinary or no treatment at all and attended mainstream schools.\n\nIn conclusion: Dutch practice regarding CP children, especially for those more affected, features special schools combined with multidisciplinary treatment. Adaptive devices and orthopaedic surgery are widely used. Medication use is minimal. Timely preventive hip surgery probably contributes to the low rate of hip dislocation in the Netherlands.\n\nChapter 7, the General discussion starts with a recapitulation of the reason and scope of the study. The separate chapters are summarized and, if applicable and not discussed in the chapter itself, considerations or knowledge known from more recent practice or studies performed abroad are discussed. After all, even though this study\u2019s field work is from some time ago, no more recent Dutch data is available at a population-based level.\n\nMore recent prevalence rates as known from studies abroad do not seem to indicate that the strong rise as reported by us in the birth years up to 1988 has continued. Most likely prevalence across Europe stays between 2 and 3 per 1000. If the last Dutch prevalence calculation (2.44 per 1000, calculated for the birth years \u201986\u2013\u201988) were still valid in recent years, in the Netherlands in each year group we would see some 400 children with CP.\n\nThe General discussion ends with three recommendations. First: check the working diagnosis CP in a young child by looking again to the clinical manifestation at age five or six \u2013 as advocated by SCPE.\n\nThe second recommendation is that, as CP is not a life-threatening condition, care and services should focus not only on children. The transition of youth to adulthood needs major attention and so do adults with CP. The Dutch system, as described in chapter 6, often provides for children a daily environment of multidisciplinary rehabilitation and school together. After leaving school, the young man or woman with CP (and family or partner) finds the medical, technical and social services no longer at one place. The needs also change with growing into or in adulthood.\n\nThe third recommendation in the general discussion is: start a Dutch CP register or at least find out if a Dutch CP register is feasible. In other countries, professionals and policymakers are informed on regional rising or falling rates of CP, possible changes in distribution of the CP picture itself or of important associated disorders. Representative and reliable information is gathered there via regional CP registers that work at the standards set by and cooperate within, the Surveillance of Cerebral Palsy in Europe group. As such they contribute to multi-centre research, an important example of which is SPARCLE, a European multi-centre project focusing on contextual factors and quality of life.\n\nThe Netherlands are outsiders again in this field - after this survey on birth years 1977 through 1988. There is little sense in performing a one-time survey again. A Dutch register should focus on an area of some 1.5 million inhabitants and be set up for no less than twelve or fifteen years in order to truly signal trends. Policymakers have to be informed to cooperate and provide funding. Essential support is needed from the professionals \u2018in the field\u2019, that report on children with CP in the register\u2019s area, of course with privacy. Then the register itself needs careful management of people, data and resources.\n\nThen again, a register set up for children with CP could provide information as well on children with other conditions that cause activity limitations (e.g. neuromuscular diseases, rheumatoid diseases). This would change the register\u2019s scope from disease-oriented to activity-oriented as well and this would increase its benefits to society. A register is something that has to be set up well \u2013 there is no way of doing it \u201chalf\u201d.","auteur":"Marc Wichers","auteur_slug":"marc-wichers","publicatiedatum":"19 oktober 2011","taal":"EN","url_flipbook":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/ebook\/marcwichers?iframe=true","url_download_pdf":"","url_epub":"","ordernummer":"FTP-202604070923","isbn":"978-94-90791-00-1","doi_nummer":"","naam_universiteit":"Erasmus Universiteit Rotterdam","afbeeldingen":13623,"naam_student:":"","binnenwerk":"","universiteit":"Erasmus Universiteit Rotterdam","cover":"","afwerking":"","cover_afwerking":"","design":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/8899","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/us_portfolio"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8899"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/8899\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8902,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/8899\/revisions\/8902"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13623"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8899"}],"wp:term":[{"taxonomy":"us_portfolio_category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio_category?post=8899"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}