{"id":8737,"date":"2026-04-07T07:40:26","date_gmt":"2026-04-07T07:40:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/portfolio\/luc-evers\/"},"modified":"2026-04-23T08:39:18","modified_gmt":"2026-04-23T08:39:18","slug":"luc-evers","status":"publish","type":"us_portfolio","link":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/portfolio\/luc-evers\/","title":{"rendered":"Luc Evers"},"content":{"rendered":"","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":8,"featured_media":13751,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"us_portfolio_category":[45],"class_list":["post-8737","us_portfolio","type-us_portfolio","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","us_portfolio_category-new-template"],"acf":{"naam_van_het_proefschift":"STEPPING OUT OF THE CLINIC","samenvatting":"De symptomen van de ziekte van Parkinson (ZvP) worden op dit moment voornamelijk in kaart gebracht door een combinatie van klinische beoordelingen en door de pati\u00ebnt gerapporteerde uitkomstmaten. Het doel van dit proefschrift was om te onderzoeken of passieve monitoring met behulp van draagbare sensoren een nuttige en betrouwbare uitbreiding is van het beschikbare instrumentarium voor het meten van de ZvP.\n\nDEEL I - NOODZAAK VAN OBJECTIEVE, REAL-LIFE UITKOMSTMATEN BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON\n\nHet eerste deel van dit proefschrift richtte zich op het identificeren van hiaten in de huidige beoordeling van de ziekte van Parkinson. Ik ontdekte dat er, zowel vanuit statistisch perspectief als vanuit het perspectief van mensen met de ZvP en zorgverleners, behoefte is aan betrouwbaardere en continue inzichten in het beloop van parkinsonsymptomen in het dagelijks leven.\n\nIn Hoofdstuk 2 beoordeelde ik de betrouwbaarheid van de Movement Disorder Society Unified Parkinson\u2019s Disease Rating Scale (MDS-UPDRS) voor het meten van individuele ziekteprogressie over de tijd. De MDS-UPDRS, een klinische beoordeling van motorische en niet-motorische beperkingen, wordt veel gebruikt in longitudinale studies, maar de geschiktheid om veranderingen binnen een proefpersoon te beoordelen is grotendeels onbekend. Om het longitudinale gedrag van de verschillende onderdelen en factorscores van de schaal te beoordelen, gebruikte ik meerdere MDS-UPDRS metingen van 423 personen met de novo parkinson van het Parkinson Progression Markers Initiative cohort (mediane follow-up: 54 maanden). Door middel van een lineair Gaussisch toestandsruimtemodel onderscheidden we variantie door langdurige veranderingen van variantie door meetfouten en korte-termijnfluctuaties. Op basis van deze schattingen bepaalde ik de intra-subjectbetrouwbaarheid van veranderingen gemeten over \u00e9\u00e9n jaar. Daar waar eerdere validatiestudies een hoge inter-subjectbetrouwbaarheid van de MDS-UPDRS lieten zien, toonde ik aan dat de intra-subjectbetrouwbaarheid aanzienlijk lager is. Over de verschillende onderdelen en factorscores varieerde de intra-subjectbetrouwbaarheid van 0,13 tot 0,62. Deel II (motorische ervaringen van het dagelijks leven; = 0,50) en deel III (motorisch onderzoek) gemeten in de off-status (= 0,50) lieten een hogere intra-subjectbetrouwbaarheid zien vergeleken met deel I (niet-motorische ervaringen van het dagelijks leven; = 0,30) en deel III gemeten in de on-status (= 0.23). Van de factorscores waren de scores met betrekking tot de loopgang & houding (= 0,62), mobiliteit (= 0,45), en rusttremor (= 0,43) het meest consistent. Deze resultaten laten zien dat veranderingen binnen een persoon, gemeten met de MDS-UPDRS, een aanzienlijke hoeveelheid foutvariantie bevatten. Dit onderstreept de noodzaak van betrouwbaardere instrumenten voor een beter begrip van de heterogene progressie van de ZvP, een rol die mogelijk door draagbare sensoren kan worden vervuld. Focussen op de loopgang en rusttremor is een veelbelovende aanpak voor de vroege parkinsonpopulatie.\n\nHoofdstuk 3 richt zich op de perspectieven van mensen met de ZvP, fysiotherapeuten, verpleegkundigen en neurologen op het monitoren van de ZvP. Digitale hulpmiddelen zoals draagbare sensoren kunnen helpen bij het monitoren van de ZvP in het dagelijks leven. Om de verwachte voordelen te realiseren, zoals gepersonaliseerde zorg en verbeterd zelfmanagement, is het essentieel om de perspectieven van zowel pati\u00ebnten als zorgverleners te begrijpen. In deze mixed methods-studie wilde ik de volgende aspecten in kaart brengen: (1) de motivaties en barri\u00e8res voor het monitoren van de ZvP in het dagelijks leven, (2) welke aspecten van de ZvP men het belangrijkst vindt om te monitoren, en (3) welke voordelen en beperkingen van draagbare sensoren men verwacht. Online vragenlijsten werden ingevuld door 434 mensen met de ZvP en 166 zorgverleners die gespecialiseerd waren in de ZvP (86 fysiotherapeuten, 55 verpleegkundigen en 25 neurologen). Om meer inzicht te krijgen in de belangrijkste bevindingen, organiseerde ik vervolgens homogene focusgroepen met pati\u00ebnten (n=14), fysiotherapeuten (n=5) en verpleegkundigen (n=6), evenals individuele interviews met neurologen (n=5). Op basis van de online vragenlijsten vond ik dat een derde van de pati\u00ebnten hun parkinsonsymptomen het afgelopen jaar had gemonitord, meestal met behulp van een papieren dagboek. De belangrijkste motivaties waren: (1) bevindingen bespreken met zorgverleners, (2) inzicht verkrijgen in het effect van medicatie en andere behandelingen, en (3) de progressie van de ziekte volgen. Belangrijke barri\u00e8res waren: (1) niet te veel willen focussen op het hebben van de ZvP, (2) het relatief stabiel zijn van symptomen, en (3) het ontbreken van een gemakkelijk te gebruiken hulpmiddel. De prioriteit die werd gegeven aan symptomen verschilde tussen mensen met de ZvP en zorgverleners; pati\u00ebnten gaven een hogere prioriteit aan vermoeidheid, problemen met fijne motorische bewegingen en tremor, terwijl zorgverleners vaker prioriteit gaven aan balansproblemen, freezing of gait en hallucinaties. Hoewel zowel mensen met de ZvP als zorgverleners over het algemeen positief waren over het potentieel van draagbare sensoren voor het monitoren van de ZvP in het dagelijks leven, varieerden de verwachte voordelen en beperkingen aanzienlijk tussen de groepen en binnen de pati\u00ebntengroep. Op basis van de belangrijkste symptomen en motivaties die uit de online vragenlijsten naar voren kwamen, werden per groep verschillende onderwerpen geselecteerd voor de focusgroepen en interviews. We bespraken de rol van monitoring bij de behandeling van balansproblemen en vallen (fysiotherapeuten), de behandeling van responsfluctuaties (neurologen), het ondersteunen van zelfmanagement (verpleegkundigen) en de communicatie met zorgverleners (mensen met de ZvP). Samengevat biedt dit onderzoek inzichten die als leidraad kunnen dienen voor de ontwikkeling van monitoringinstrumenten die inspelen op specifieke behoeften van mensen met de ZvP en zorgverleners. De aanzienlijke verschillen in prioriteiten tussen individuele pati\u00ebnten benadrukken de behoefte aan gepersonaliseerde monitoring.","summary":"Gains\nHome visits provide useful information. The patient\u2019s partner can provide useful information. Home visits provide useful information to prepare for my neurologist\u2019s appointment. Making notes can provide useful information. A clinical balance assessment sometimes provides insights in different causes of falling. Based on the anamnesis we can sometimes capture complex patients for advanced therapies. My partner\/friends help to tell my care providers how I\u2019m doing. Some patients can adequately describe why they fall. Some patients can adequately tell about their response fluctuations. Thanks to the Parkinson well-being map, my neurologist already knows what is going on. Sometimes the on-off diary provides insights about the role of medication. It is helpful if the patient prepares for consultations. My care providers listen to my story. Filming the patient can increase self-awareness of their walking pattern. Home visits provide useful information to know how I am doing. My physical therapist walks together with me. I tell my care providers what I would like to discuss. My neurologist is happy with the information I collect. I have a pleasant relationship with my Parkinson nurse. The guidance of my physiotherapist is very helpful. My care providers communicate with each other.\n\nPains\nFalls are complex in patients with PD. Indication for advanced therapies is difficult. It is difficult for patients to describe the daily patterns of symptoms. The Parkinson well-being map is subjective. It is difficult to find the cause of fall incidents. Finding the right medication schedule is difficult. Some patients underestimate the duration of sleep. Filling out diaries takes a lot of time. There is a discrepancy between how patients perform in-clinic and at home. On-off diaries are unreliable. On-off diaries are unreliable. Keeping track of falls is difficult. Consultations are only a snapshot. Patients often express general complaints or find it difficult to distinguish complaints. Filling out diaries is burdensome for patients. I sometimes forget things when I talk to my neurologist. Some patients downplay the severity of fall incidents. It is difficult to derive the pattern of response fluctuations from the patient\u2019s story. Filling out diaries can become an obsession for some patients. My neurologist only sees how I am doing during the appointment. On-off diaries are unreliable. There is a discrepancy between how patients perform in-clinic and at home. Some patients find it difficult to accept the diagnosis. My neurologist does not see the value of the Parkinson well-being map. It is difficult to assess why cognitive strategies are not always working. Sometimes there is a discrepancy between the story of the patient and the partner. It is difficult to evaluate patients with cognitive problems and without a partner. My neurologist has little time. Applying learnt strategies at home is challenging for cognitive impaired patients. Consultations are only a snapshot. The UPDRS is not suitable to track long-term changes. My general practitioner knows little about PD. Patients need to take an extra dose in time when they are off. More information about PD is confronting. Not many patients take the lead in what they want to talk about. I do not know which PD app is good. Finding the right medication schedule takes a long time. There is no pattern in my PD symptoms. It is difficult to anticipate. It is difficult to distinguish between PD and general complaints. It took a long time before the diagnosis became clear.","auteur":"Luc Evers","auteur_slug":"luc-evers","publicatiedatum":"19 juni 2024","taal":"EN","url_flipbook":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/ebook\/lucevers?iframe=true","url_download_pdf":"","url_epub":"","ordernummer":"FTP-202604070736","isbn":"978-94-6284-314-1","doi_nummer":"","naam_universiteit":"Radboud Universiteit","afbeeldingen":13751,"naam_student:":"","binnenwerk":"","universiteit":"Radboud Universiteit","cover":"","afwerking":"","cover_afwerking":"","design":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/8737","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/us_portfolio"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8737"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/8737\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8740,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/8737\/revisions\/8740"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13751"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8737"}],"wp:term":[{"taxonomy":"us_portfolio_category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio_category?post=8737"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}