{"id":7530,"date":"2026-04-02T12:12:31","date_gmt":"2026-04-02T12:12:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/portfolio\/inge-veldhuizen\/"},"modified":"2026-04-02T12:12:37","modified_gmt":"2026-04-02T12:12:37","slug":"inge-veldhuizen","status":"publish","type":"us_portfolio","link":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/portfolio\/inge-veldhuizen\/","title":{"rendered":"Inge Veldhuizen"},"content":{"rendered":"","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":8,"featured_media":7531,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"us_portfolio_category":[45],"class_list":["post-7530","us_portfolio","type-us_portfolio","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","us_portfolio_category-new-template"],"acf":{"main_text":"","naam_van_het_proefschift":"Facial Scars: Changing Quality of Life","samenvatting":"Voor mensen met een blanke huidskleur is niet melanome huidkanker (NMHK) wereldwijd de meest voorkomende vorm van kanker met een jaarlijks stijgende incidentie. Aangezien de meeste NMHK zich in het hoofd-halsgebied bevindt en chirurgische behandeling de voorkeursbehandeling is, is er veel onderzoek gedaan naar de verschillende reconstructieve methoden na het verwijderen van huidkanker in het gelaat. Dit proefschrift heeft tot doel deze reconstructieve methoden verder te verbeteren door pati\u00ebnttevredenheid en psychosociale stress voor en na de operatie te onderzoeken met behulp van patient-gerapporteerde uitkomsten (patient-reported outcome measures - PROMs). Met deze informatie kan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (health-related quality of life \u2013 HR-QoL) worden verhoogd. In dit proefschrift wordt ook aandacht besteed aan het adviseren van pati\u00ebnten over preventie, verwachtingen na de operatie en complicaties. In dit hoofdstuk worden alle afzonderlijke artikelen samengevat en besproken met specifieke aandacht voor \u201cpreventie en gerichte counseling\u201d en \u201cperi-operatieve zorg\u201d.\n\nPreventie en gerichte counseling\n\nIn hoofdstuk 2 wordt een nieuwe checklist van de FACE-Q Huidkanker Module beschreven: de checklist Beschermingsmaatregelen tegen Zon. Zoals reeds bekend, is ultraviolette straling (UVS) een belangrijke risicofactor voor de ontwikkeling van huidkanker. Het is daarom belangrijk om pati\u00ebnten na de diagnose huidkanker te adviseren om hun zonbeschermingsgedrag te veranderen. Pati\u00ebnten hebben de neiging om hun zonbeschermingsgedrag direct te veranderen nadat zij de diagnose huidkanker hebben gekregen, maar sommigen keren na verloop van tijd terug naar hun eerdere zonbeschermingsgedrag. Dit kan komen doordat de pati\u00ebnt het risico op huidkanker laag inschat, door een gebrek aan kennis of door ongemak. Omdat zonbescherming het risico op een recidief kan voorkomen, waren de auteurs van mening dat een checklist over zonbescherming in de FACE-Q Huidkanker Module erg relevant is voor deze specifieke pati\u00ebntenpopulatie. In tegenstelling tot de scales van de FACE-Q Huidkanker Module vertegenwoordigt elk item in deze nieuwe checklist een klinisch belangrijke kwestie. De checklist wordt niet omgezet in een Rasch-score en alle items worden apart besproken. Deze checklist is niet bedoeld om pati\u00ebnten te counselen over zonstraling of het volume van de zonnebrandcr\u00e8me, maar om te zien of pati\u00ebnten zich bewust zijn van de noodzaak en het belang van zonbescherming. De vragen zijn eenvoudig en kort zonder dat de pati\u00ebnt zich iets specifiek hoeft te herinneren. De checklist bestaat uit 5 vragen met 4 antwoord opties. Na het ontwikkelen van de checklist werd deze ingevuld door 531 pati\u00ebnten met NMHK in het gelaat voorafgaand aan hun operatie. Van de 531 pati\u00ebnten gaven de meeste pati\u00ebnten aan zich \u2018vaak\u2019 aan zonwerend gedrag te houden. Echter, 3-11% van de pati\u00ebnten gaf bij sommige vragen aan zich \u2018nooit\u2019 aan zonwerend gedrag te houden, met name met betrekking tot het dragen van een hoed en beschermende kleding. Vrouwen gebruikten vaker zonnebrandcr\u00e8me en vermeden vaker de zon, wat ook blijkt uit eerdere onderzoeken. Vrouwen droegen ook minder snel een hoed. Deze bevindingen weerspiegelen de verwachtingen van elk geslacht met betrekking tot het uiterlijk en maatschappelijke druk. Op dit gebied is voor mannen en voor vrouwen dus ook verbetering mogelijk. Het hebben van huidkanker in de voorgeschiedenis verhoogde ook de kans een verbetering van zonbeschermingsgedrag in vergelijking met pati\u00ebnten zonder huidkanker in de voorgeschiedenis. Ook toonde dit onderzoek dat het doorgemaakt hebben van meer huidkankers in het verleden de kans op adequaat zonbeschermingsgedrag deed toenemen.\n\nZoals blijkt uit deze studie, hebben huidkankerpati\u00ebnten, afhankelijk van demografische en klinische variabelen, verschillende gradaties van zonbeschermingsgedrag. Hoewel niet veel pati\u00ebnten aangeven zonbescherming \u2018nooit\u2019 te gebruiken, is verbetering van zonbescherming wel mogelijk. De FACE-Q Huidkanker \u2013 Beschermingsmaatregelen tegen Zon checklist biedt de arts een relevant en eenvoudig hulpmiddel om verbeterpunten ten aanzien van zonbescherming te identificeren en zo educatie van specifieke pati\u00ebnten en pati\u00ebntengroepen te optimaliseren.\n\nHet vorige hoofdstuk introduceert de FACE-Q Huidkanker \u2013 Beschermingsmaatregelen tegen Zon checklist en beschrijft het gebruik ervan in de kliniek voorafgaand aan de operatie. Aangezien pati\u00ebnten na hun eerste huidkanker een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van nieuwe huidkankers en een vers litteken dat wordt blootgesteld aan UVS kan leiden tot vertraagde wondgenezing en hyperpigmentatie, is het van belang om na de operatie het zonbeschermingsgedrag te veranderen. In hoofdstuk 3 werd het zonbeschermingsgedrag van pati\u00ebnten met behulp van de FACE-Q Huidkanker \u2013 Beschermingsmaatregelen tegen Zon checklist beoordeeld v\u00f3\u00f3r, drie maanden en een jaar na de operatie. In totaal waren er 125 pati\u00ebnten die de checklist v\u00f3\u00f3r en drie maanden na de operatie hadden ingevuld en 89 (71,2%) pati\u00ebnten die de checklist een jaar na de operatie hadden ingevuld. Deze studie toonde aan dat het zonbeschermingsgedrag na de operatie aanzienlijk toenam, vooral in de eerste drie maanden, met zeker nog ruimte voor verdere verbetering. Specifieke demografische gegevens van pati\u00ebnten lieten een grotere toename van het zonbeschermingsgedrag zien bij pati\u00ebnten met een voorgeschiedenis van eerdere huidkanker in het gelaat vergeleken met pati\u00ebnten zonder voorgeschiedenis. Een reden zou kunnen zijn dat pati\u00ebnten met een voorgeschiedenis van huidkanker in het gelaat zich meer bewust zijn van hun wondgenezing en het risico op nieuwe huidkanker in de toekomst. Daarentegen vertoonden pati\u00ebnten met een defect aan het oor of de (behaarde) hoofdhuid drie maanden na de operatie juist een daling in hun zonbeschermingsgedrag. Een reden hiervoor kan zijn dat deze pati\u00ebnten hun littekens niet in de spiegel kunnen zien en dus ze mogelijk minder herinnerd worden aan hun postoperatieve littekens. Ze zijn zich daarom minder bewust van hun eerdere huidkanker en vergeten het gebruik van zonbescherming. Hoewel pati\u00ebnten steeds vaker zonbeschermingsmaatregelen nemen, is counseling nodig om zonbeschermingsgedrag te vergroten en het risico op het ontwikkelen van nieuwe huidkankers in de toekomst te verkleinen.\n\nIn het vorige hoofdstuk wordt het belang van counselen van de pati\u00ebnten over zonbescherming benadrukt. Het is echter ook van belang voor de behandelaar om zich te realiseren dat sommige pati\u00ebnten psychosociale problemen zullen ervaren na de diagnose huidkanker. Pati\u00ebnten hebben vanaf het moment van de diagnose huidkanker zorgen over kanker. Bovendien zullen de door operaties veroorzaakte littekens een constante fysieke herinnering aan de huidkanker zijn, wat resulteert in meer bezorgdheid over hun NMHK en het risico op nieuwe huidkanker in de toekomst. In hoofdstuk 4 wordt de bezorgdheid over de kanker bij pati\u00ebnten voor en na Mohs micrografische chirurgie (MMS) voor NMHK in het gelaat geanalyseerd met behulp van de FACE-Q Huidkanker \u2013 Zorgen over Kanker schaal. In totaal voltooiden 151 pati\u00ebnten de vragenlijst v\u00f3\u00f3r en drie maanden na MMS. Van hen vulden 99 (65,6%) ook de vragenlijst een jaar na de operatie in. V\u00f3\u00f3r de operatie maakten de meeste pati\u00ebnten (92,7%) zich zorgen over kanker. Deze zorgen namen in de loop van de tijd af. Veel pati\u00ebnten ervaarden echter na de behandeling nog steeds zorgen over kanker. Pati\u00ebnten zonder een voorgeschiedenis van eerdere NMHK in het gelaat vertoonden een grotere afname van zorgen over kanker na de operatie in vergelijking met pati\u00ebnten met een voorgeschiedenis van NMHK. Bovendien vertoonden pati\u00ebnten die in de voorgeschiedenis geen eerdere aangezichtsoperaties hebben ondergaan een grotere daling in hun zorgen over kanker in vergelijking met pati\u00ebnten die wel eerder een aangezichtsoperatie hebben ondergaan. Door pati\u00ebnten te informeren over de kans op een recidief en het belang van regelmatig huidonderzoek en zonbescherming, zou een deel van hun zorgen kunnen worden weggenomen. Ook kan het adviseren en begeleiden van pati\u00ebnten na de operatie, pati\u00ebnten helpen omgaan met hun zichtbare littekens. Hoewel het belangrijk is om bepaalde zorgen over kanker te verminderen, kan enige bezorgdheid over kanker gunstig zijn om pati\u00ebnten te motiveren hun zonbeschermingsgedrag te veranderen. De resultaten van deze studie zouden artsen meer inzicht kunnen bieden met betrekking tot de zorgen over kanker v\u00f3\u00f3r en na de behandeling van MMS voor NMHK. Artsen kunnen de FACE-Q Huidkanker \u2013 Zorgen over Kanker schaal gebruiken om pati\u00ebnten die zich meer zorgen maken over kanker te identificeren en dit gebruiken om zo nodig meer ondersteunende zorg te bieden.\n\nTerwijl in het vorige hoofdstuk de psychosociale implicatie van bezorgdheid over kanker en het belang ervan voor de huidkanker populatie is beschreven, is er recentelijk voor veel pati\u00ebnten een nieuw probleem ontstaan; COVID-19 zorg. Op 20 januari 2020 meldden de Verenigde Staten hun eerste geval van COVID-19 en tegen eind maart 2020 werden ziekenhuizen aangespoord om electieve en niet-urgente operaties uit te stellen, wat resulteerde in een vertraging in de behandeling van NMHK. In hoofdstuk 5 werd de impact van de COVID-19-pandemie op de perceptie van de pati\u00ebnt over hun huidkanker en de chirurgische resultaten van MMS voor NMHK ge\u00ebvalueerd tijdens de COVID-19-pandemie in vergelijking met \u00e9\u00e9n jaar voorafgaand aan de pandemie. Pati\u00ebnten werden ge\u00efncludeerd in de twee steden die het zwaarst werden getroffen door de eerste golf van de COVID-19-pandemie, Boston en New York City. Tijdens de eerste golf van de COVID-19-pandemie hebben in totaal 143 pati\u00ebnten de FACE-Q Huidkanker \u2013 Zorgen over Kanker schaal en COVID-19-specifieke vragen ingevuld. De controlegroep bestaat uit 381 pati\u00ebnten die de FACE-Q Huidkanker \u2013 Zorgen over Kanker schaal in dezelfde periode in 2019 hebben ingevuld. Tijdens de COVID-19-pandemie ontstond er een aanzienlijke vertraging in behandeling in vergelijking met de situatie v\u00f3\u00f3r de COVID-19-pandemie. Toch werd er geen verschil waargenomen in preoperatieve tumordiameter, postoperatieve defectgrootte en reconstructietype. Een kwart van de pati\u00ebnten in de COVID-19-groep maakte zich echter meer zorgen over hun huidkanker dan over het risico op COVID-19. Hoewel veel ziekenhuizen poliklinische zorg proberen te verlenen terwijl ze COVID-19-pieken proberen te beheersen, kunnen er nog steeds vertragingen in MMS optreden. Deze studie toont aan dat er weinig impact is op de resultaten bij een vertraging van NMHK-behandeling. Deze resultaten kunnen pati\u00ebnten helpen omgaan met hun zorgen tijdens de aanhoudende COVID-19-pandemie.\n\nPeri-operatieve zorg\n\nEerder werd het belang van preventie en gerichte counseling besproken. Door de intraoperatieve zorg te veranderen, kan mogelijk ook toename van de HR-QoL worden bereikt. Wanneer het uiterlijk van een pati\u00ebnt veranderd (bijv. door postoperatieve littekens), kan de pati\u00ebnt zich angstig of depressief voelen en een sociale fobie ervaren. MMS kan het chirurgische defect minimaliseren in vergelijking met een lokale excisie; Er is echter een kans dat er meerdere resecties nodig zijn voordat vrije marges worden bereikt. Daarom kunnen zowel de arts als de pati\u00ebnt de diameter van het chirurgische defect en dus het postoperatieve litteken niet voorspellen. In een recent onderzoek werd een onrealistische verwachting van de pati\u00ebnt gezien met betrekking tot de verwachte lengte van het litteken. Dit zou kunnen resulteren in een lagere pati\u00ebnt tevredenheid en meer psychosociaal leed. In hoofdstuk 6 werd de tevredenheid met behulp van de FACE-Q Huidkanker Module op korte en lange termijn ge\u00ebvalueerd bij pati\u00ebnten die v\u00f3\u00f3r de reconstructie naar het huidkanker defect keken in de spiegel, in vergelijking met pati\u00ebnten die niet naar het defect keken. In totaal voltooiden 113 pati\u00ebnten de vragenlijst voorafgaand aan de operatie, 108 (95,6%) \u00e9\u00e9n week na de operatie, 113 (100%) drie maanden en 93 (82,3%) een jaar na de operatie. Achtenzestig pati\u00ebnten (60,2%) keken in de spiegel, 45 pati\u00ebnten (36,8%) keken niet in de spiegel. Vrouwelijke pati\u00ebnten waren minder tevreden met de reconstructie vergeleken met mannelijke pati\u00ebnten, ook aangetoond in eerder onderzoek. Echter, een hogere pati\u00ebnttevredenheid werd waargenomen wanneer vrouwen voorafgaand aan de reconstructie hun huidkankerdefect in de spiegel bekeken. Aangezien vrouwelijke pati\u00ebnten meer moeite hebben om zich aan te passen aan hun litteken en zij esthetiek meer waarderen dan mannelijke pati\u00ebnten, kan het bekijken van hun defect zorgen voor betere acceptatie van het postoperatieve litteken. Pati\u00ebnten, waarbij een flap reconstructie nodig was, hadden ook baat bij het kijken naar hun huidkanker defect, met als resultaat minder uiterlijk gerelateerde psychosociaal leed na het kijken in de spiegel. Een reden zou kunnen zijn dat flap reconstructies kunnen leiden tot meerdere en vaak complexe littekens terwijl de pati\u00ebnt een lineair litteken verwacht. Ook vereisen flap reconstructies vaak een grotere weefselbeweging, wat kan leiden tot zwelling en hematoomvorming. Wanneer een pati\u00ebnt naar het defect kijkt, kan de pati\u00ebnt begrijpen dat een eenvoudige reconstructie niet mogelijk is en dat het herstel van de gezichtscontour een grotere chirurgische ingreep met meer littekens vereist.\n\nTerwijl in het vorige hoofdstuk het belang werd aangetoond van het betrekken van de pati\u00ebnt tijdens de peri-operatieve zorg, zou het betrekken van de pati\u00ebnt bij de reconstructieve methode ook kunnen bijdragen aan een hogere tevredenheid. In hoofdstuk 7 is een landelijke enqu\u00eate uitgevoerd waarbij plastisch chirurgen een foto ontvingen van een pati\u00ebnt die MMS voor NMHK onderging. Aan de deelnemers werd gevraagd om hun behandelmethode van dit specifieke defect te geven. Bovendien werd de pati\u00ebnt op de foto gevraagd om de FACE-Q Huidkanker Module in te vullen v\u00f3\u00f3r, een week, drie maanden en een jaar na de reconstructie. In totaal hebben 132 leden van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) deelgenomen aan het onderzoek (29,1%). De leden van de NVPC gaven een uitgebreide reeks van verschillende reconstructieve opties. De meeste artsen kozen voor een flap (97,0%), met in totaal 9 verschillende flap opties. Het defect van de pati\u00ebnt werd echter primair gesloten waarbij de pati\u00ebnt een hoge mate van tevredenheid na de operatie aangaf. Het beste algehele resultaat kan vaak al worden behaald door een simpele reconstructie. Door rekening te houden met de verwachtingen van de pati\u00ebnt en de verschillende mogelijke reconstructies te bespreken kan een optimale pati\u00ebnt tevredenheid worden behaald. De auteurs begrijpen dat niet alle pati\u00ebnten geschikt zijn voor een eenvoudige reconstructie en dit een onderzoek betreft met slechts \u00e9\u00e9n casus. Deze studie toont echter aan dat er veel verschillende opties bestaan voor het sluiten van een specifiek defect. Dit biedt de mogelijkheid de pati\u00ebnt te betrekken bij het besluitvormingsproces om zo de pati\u00ebnttevredenheid te verbeteren.\n\nHoewel een eenvoudige reconstructie soms de voorkeur geniet, vereist de neus vaak complexere reconstructies. Met zijn unieke structuur van kraakbeen en botten, symmetrie en beperkte huidlaxiteit, kunnen misvormingen gemakkelijk de neuscontour aantasten en soms zelfs de luchtstroom verminderen. Daarom is er veel onderzoek verricht naar verschillende reconstructieve methodes na verworven nasale misvormingen. Er bestaat echter geen systematische review waarin de verschillende huidreconstructies van de neus worden onderzocht en vergeleken. Hoofdstuk 8 is een systematische review van de literatuur over de verschillende reconstructies van verworven nasale misvormingen. De meest gebruikte flap reconstructies werden geanalyseerd en complicaties en pati\u00ebnttevredenheid werden beoordeeld. In totaal werden 176 artikelen (11.370 pati\u00ebnten, 11.442 neusreconstructies) ge\u00efncludeerd. Deze review toont aan dat de meeste verworven nasale misvormingen het gevolg zijn van huidkanker resecties. Ook toont deze review aan dat er veel verschillende reconstructieve methodes zijn voor het sluiten van de huid van de neus. Hoewel er veel reconstructieve opties beschreven zijn in de literatuur, zijn er bijna geen artikelen die de tevredenheid van de pati\u00ebnt over de reconstructie rapporteren.\n\nDaarom werd in hoofdstuk 9 de pati\u00ebnttevredenheid op de lange termijn ge\u00ebvalueerd bij pati\u00ebnten na een huidreconstructie ten gevolge van huidkanker op de neus. In totaal vulden 128 pati\u00ebnten van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York en het Catharina Ziekenhuis, Eindhoven de preoperatieve en eenjarige postoperatieve FACE-Q Huidkanker vragenlijsten in. De defecten van de pati\u00ebnten werden primair (n = 35, 27,3%), met een flap reconstructie (n = 71, 55,5%) of met een huidtransplantaat van volledige dikte (full-thickness skin graft - FTSG) (n = 22, 17,2%) gesloten. Pati\u00ebnten waarbij het defect primair werd gesloten, waren het minst tevreden over hun postoperatieve litteken. Deze studie toonde ook een lagere littekentevredenheid aan bij pati\u00ebnten die een reconstructie ondergingen aan het onderste gedeelte van de neus (neusvleugels, neus rand en neus tip) in vergelijking met het bovenste gedeelte van de neus (neusbrug, dorsum en de zijwanden). Omdat het onderste gedeelte van de neus meer centraal in het gezicht ligt en een complexere contour heeft met kleinere subeenheden in vergelijking met het bovenste gedeelte van de neus, kunnen reconstructies de nasale contour gemakkelijk vervormen. Vervorming van de neuscontour kan resulteren in een verminderde littekentevredenheid. Vrouwelijke pati\u00ebnten vertoonden over het algemeen ook een lagere lange termijn tevredenheid met hun postoperatieve littekens in vergelijking met mannen. Deze bevinding wordt ondersteund door eerdere studies. Hoewel artsen leren een chirurgisch defect te reconstrueren met behulp van de reconstructieve ladder, beginnend met een eenvoudige reconstructie (primaire sluiting) tot een meer complexe reconstructie (bijv. flaps of FTSG), geeft deze studie argumenten aan om de reconstructieve ladder te heroverwegen en vaker te kiezen voor een flap boven een primaire sluiting, om zo de functie en esthetiek en daarmee de pati\u00ebnt tevredenheid te optimaliseren.\n\nTerwijl in het vorige hoofdstuk de valkuilen omtrent huidreconstructies van de neus zijn besproken, wordt in hoofdstuk 10 een nieuwe reconstructiemethode voor nasale huiddefecten ge\u00efntroduceerd. Ondanks dat flap reconstructies hoge pati\u00ebnt tevredenheid laten zien, is dit chirurgisch technisch niet altijd mogelijk, bijvoorbeeld door eerdere littekens, slechte kwaliteit van de huid of pati\u00ebnten met meerdere huidkankers op of rondom de neus. In dat geval kan een huidtransplantaat worden overwogen. Naast de traditionele huidtransplantaten worden huidvervangers steeds vaker gebruikt bij reconstructieve chirurgie. Integra dermal regeneration template (Integra; Integra LifeSciences, Plainsboro, NJ) is een huidvervanger die sinds kort als een eenmalige reconstructieve methode wordt gebruikt voor neusdefecten. Integra is echter nog niet eerder vergeleken met de traditionele FTSG, daarnaast is de pati\u00ebnttevredenheid ook nog niet eerder beoordeeld. In deze studie werden in totaal 90 pati\u00ebnten ge\u00efncludeerd die een reconstructie middels Integra of FTSG na resectie van nasale huidkanker ondergingen (Integra n = 45 vs. FTSG n = 45). Eenentwintig pati\u00ebnten uit elke groep (46,7%) vulden de FACE-Q Huidkanker vragenlijsten in. Er werd geen significant verschil waargenomen tussen Integra en FTSG met betrekking tot pati\u00ebnttevredenheid. Integra-pati\u00ebnten meldden echter meer, vooral milde, symptomen van jeuk, gevoeligheid, tintelingen, gevoelloosheid en ongemak. Dit suggereert dat Integra in bepaalde gevallen een goede optie is voor reconstructies van nasale huiddefecten.\n\nLimitaties\n\nDe studies van dit proefschrift hebben limitaties. Over het algemeen hangen de beperkingen van de studies samen met de aard van de studieopzet. Zowel hoofdstuk 2 als hoofdstuk 10 hadden een cross-sectioneel karakter, terwijl hoofdstuk 3, 4 en 6 een prospectief karakter hadden maar single-center studies waren. Hoofdstuk 5 en 9 verzamelden gegevens van twee centra, maar waren beperkt door de tijdpunten, waarbij hoofdstuk 5 slechts \u00e9\u00e9n preoperatief tijdspunt had en hoofdstuk 9 \u00e9\u00e9n preoperatief en slechts \u00e9\u00e9n postoperatief tijdspunt had. Hoofdstuk 7 werd beperkt door het gebruik van slechts \u00e9\u00e9n casus. Naast de aard van de onderzoeksopzet is de pati\u00ebnttevredenheid erg lastig te meten aangezien de tevredenheid van de pati\u00ebnt kan worden be\u00efnvloed door individuele ervaringen en verwachtingen. Het meten van de pati\u00ebnttevredenheid met een vaste schaal kan daardoor een uitdaging zijn. PROMs zijn specifiek ontworpen om de ervaring en tevredenheid van pati\u00ebnten te kwantificeren. Open vragen zouden echter meer informatie kunnen geven over de redenen waarom pati\u00ebnten een bepaald antwoord op de Likert-schaal kozen. Bovendien namen niet alle pati\u00ebnten die waren uitgenodigd voor de onderzoeken deel aan het onderzoek, daardoor is het mogelijk dat degenen die de schalen en checklists niet hebben ingevuld, minder meegaand of tevreden waren.\n\nToekomstperspectief\n\nHet eerste deel van het proefschrift (hoofdstukken 2-5) is gericht op de verbetering van counseling van pati\u00ebnten, het optimaliseren van verwachtingen van pati\u00ebnten en het verminderen van zorgen over kanker. Deze hoofdstukken laten zien dat er winst te behalen is in zowel primaire als secondaire preventie. Bij andere medische aandoeningen (bijv, borstkanker) zijn er reeds aanzienlijke verbeteringen bereikt met betrekking tot gerichte counseling (bijv, mammacare), waarbij advies op maat en persoonlijke aanbevelingen worden gegeven, soms zelfs v\u00f3\u00f3r overleg met de chirurg, hierbij wordt ook multimedia gebruikt voor het ondersteunen van de adviezen en het cre\u00ebren van awareness. De resultaten van de studies in dit proefschrift pleiten voor meer multimedia aandacht voor primaire preventie en gerichte zorg voor pati\u00ebnten met huidkanker, wat kan leiden tot een lagere incidentie en een betere kwaliteit van zorg.\n\nIn de hoofdstukken 6-10, wordt het belang van het betrekken van de pati\u00ebnt bij het besluitvormingsproces aangetoond. Door rekening te houden met de locatie, de grootte van het defect, de leeftijd, het geslacht en de voorkeuren van de pati\u00ebnt met betrekking tot zowel het litteken als de operatie, kan een weloverwogen beslissing over de reconstructie worden genomen. Meer PROM data van pati\u00ebnten die een reconstructie hebben ondergaan na resectie van huidkanker in het gelaat, kunnen artsen en pati\u00ebnten helpen bij het kiezen van de beste reconstructieve optie. De studie met deze vraagstelling wordt momenteel door onze onderzoeksgroep in een multicenter setting uitgevoerd. Ik kijk uit naar de toekomst van HR-QoL voor pati\u00ebnten met huidkanker in het gelaat.","summary":"Globally, nonmelanoma skin cancer (NMSC) is the most common type of cancer in fair-skinned Caucasians, with incidence rates rising every year. Since most NMSC is located in the head and neck area and surgical treatment is the treatment of choice, many authors have researched various reconstructive methods for surgical facial defects. This thesis aims to further improve these reconstructive methods by incorporating patient satisfaction and psychosocial distress before and after surgery while using patient-reported outcome measures (PROMs). With this information, an increase in health-related quality of life (HR-QoL) can be achieved. This thesis can also be used to counsel patients regarding preventative measurements, complications and alter their expectations. This chapter summarizes and discusses all individual articles, with specific attention to \u201cprevention and targeted counseling\u201d and \u201cperi-operative care.\u201d\n\nPrevention and targeted counseling\n\nIn chapter 2, a new checklist of the FACE-Q Skin Cancer Module has been described: the sun protection behavior checklist. As already known, ultraviolet radiation (UVR) is a major risk factor for skin cancer development. Therefore, after a skin cancer diagnosis, it is crucial to advise patients to change their sun protection behavior. Patients tend to change their sun-protection habits after a skin cancer diagnosis, but some return to their pre-diagnoses sun-protective habits after a period of time. This may be due to low levels of perceived risk, lack of knowledge, or inconvenience. Due to the importance of sun protection for preventing recurrence of skin cancer, the authors felt the inclusion of a sun protection behavior questionnaire in the FACE-Q Skin Cancer Module was especially relevant for this population.\n\nIn contrast to rating scales, each item in this checklist represents a clinically important issue. Therefore, the checklist is not converted into a Rasch score, and all items are discussed separately. This checklist aims not to counsel patients with the nuances of UVR index or sunscreen volume but to see if patients are aware of the need and importance of sun-protective behavior. Therefore, questions are short and straightforward without specific patient recall. The checklist exists of 5 questions with 4 answer options. After development, the checklist was completed by 531 patients prior to their facial skin cancer surgery.\n\nFrom the 531 patients, most patients reported using sun protection behavior \u201coften\u201d to the items. However, 3-11% of responses reported \u201cnever,\u201d notably with wearing a hat and protective clothing. Women were more likely to use sunscreen and avoid the sun, as seen in prior studies. Women were also less likely to wear a hat. These findings may reflect each genders\u2019 expectations of appearance and societal pressures and indicate different areas for improvement in both genders.\n\nIn addition, patients with a prior history of skin cancer were significantly more likely to practice sun protection behaviors than patients without this prior history. Engagement in these behaviors increased with the number of skin cancers. As seen in this study, skin cancer patients, depending on demographic and clinical variables, have different degrees of sun protection behavior practices. Although not many patients report using sun protection behavior \u201cnever,\u201d an improvement in sun protection behavior is possible. The FACE-Q Skin Cancer \u2013 Sun Protection Behavior checklist provides the physician with a clinically relevant and simple tool to help clinicians identify areas of improvement to better target educational efforts on an individual and a population base.\n\nThe previous chapter introduces the sun protection behavior checklist and describes its use in clinic prior to surgery. Since patients have an increased risk of developing new skin cancers and UVR exposure to a developing scar can cause delayed wound healing and hyperpigmentation, it is also crucial to change sun protection behavior post-surgery. In chapter 3, patients\u2019 sun protection behavior was assessed prior to, three-months and one-year post-surgery. A total of 125 patients completed the checklist before and three-months after and 89 (71.2%) completed the checklist one-year after surgery. This study showed that sun protection behavior significantly increased over time, especially within the first three months post-surgery. However, further improvement is possible. Specific patient demographics showed a greater increase in sun protection behavior in patients with a history of prior facial skin cancer compared to no history. A reason could be that patients who have a history of facial skin cancer are more aware of their wound healing and risk of having new skin cancers in the future. In contrast, patients who had a defect on the ear or scalp showed decreased sun protection behavior three months post-surgery. Since these patients can not see their scars in the mirror, they may be less reminded of their post-surgical scars. Therefore, they are less aware of their prior skin cancer and forget the use of sun protection. Although patients increasingly use sun protection measures, counseling is still necessary to increase awareness of sun protection behavior and lower the risk of developing new skin cancers in the future.\n\nIn the previous chapter, the importance of counseling patients on sun protection behavior is emphasized. However, it is also essential to take into account that some patients will experience increased psychosocial distress after a skin cancer diagnosis. From the moment of diagnosis, patients will have some cancer-related worry. In addition, surgery-induced scarring will be a constant physical reminder of the skin cancer, resulting in an increased level of worry about their NMSC and risk of new skin cancers. In chapter 4, cancer worry in patients before and after Mohs micrographic surgery (MMS) treatment for facial NMSC is analyzed with the use of the FACE-Q Skin Cancer \u2013 Cancer Worry scale. A total of 151 patients completed the scale before and three months after their MMS. Of these, 99 (65.6%) also completed the one-year post-surgery questionnaire.\n\nMost patients (92.7%) experienced some degree of cancer worry before surgery. These worries decreased over time. However, a lot of patients still experience levels of cancer worry after treatment. Patients without a history of prior facial NMSC showed a larger decrease in cancer worry post-surgery compared to patients with a history of NMSC. In addition, patients who did not undergo any facial surgery prior to treatment demonstrated a larger decrease in cancer worry than patients who did undergo a facial surgery procedure. Informing patients about the five-year recurrence rates and the importance of regular skin examinations and sun protection behavior might reduce some of their worries. Also, counseling and guiding patients in helping them go through the process of adapting to their facial alterations may help patients cope with visible scarring post-surgery. Although it is important to reduce certain cancer worries, some levels of cancer worry might be beneficial to motivate patients to change their sun protection behavior. This study\u2019s outcomes could offer physicians a better understanding of cancer worry before and after treatment of MMS for NMSC. Physicians can use the FACE-Q Skin Cancer \u2013 Cancer Worry scale to identify patients with higher levels of cancer worry in need of more supportive care.\n\nWhile the previous chapter describes the psychosocial implication of cancer worry and its importance in the skin cancer population, recently, patients experience a new problem; COVID-19 worry. January 20, 2020, the United States reported its first case of COVID-19. By the end of March 2020, hospitals were urged to delay elective and nonurgent surgeries, resulting in a delay in the treatment of NMSC. In chapter 5, the impact of the COVID-19 pandemic on patient perception of their skin cancer and surgical outcomes of MMS for NMSC was evaluated during the COVID-19 pandemic compared to one year prior to the pandemic. Patients were included in the two cities most heavily hit by the first wave of the COVID-19 pandemic, Boston and New York City. A total of 143 patients completed the FACE-Q Skin Cancer - Cancer Worry scale and COVID-19 specific questions during the first wave of the COVID-19 pandemic. The control group consists of 381 patients who completed the scale during the same time period in 2019. Patients during the COVID-19 pandemic had a significant treatment delay compared to patients before the COVID-19 pandemic. Yet, no difference was observed in pre-operative tumor diameter, post-operative defect size, or reconstruction type. However, a quarter of the patients in the COVID-19 group were more worried about their skin cancer than COVID-19. Although many hospitals are trying to provide ambulatory services while managing COVID-19 surges, delays in MMS may still occur. This study shows the low impact of a delay in NMSC treatment which could help patients cope with their worry during the ongoing COVID-19 pandemic.\n\nPeri-operative care\n\nPreviously the importance of prevention and targeted counseling are discussed. However, by changing intra-operative care, an increase in HR-QoL can also be established. When patients\u2019 appearance is altered (e.g., by post-surgical scars), patients might experience anxiety, depression, and avoidance of social situations. MMS can minimize the surgical defect compared to wide local excision; however, there is a chance that multiple resections are required before free margins are achieved. Therefore, both the physician and the patient can not predict the surgical defect diameter and consequently the post-surgical scar. In a recent study, an unrealistic expectation of the patient regarding scar length was seen. This might result in lower satisfaction and higher psychosocial distress. In chapter 6, short- and long-term satisfaction was evaluated using the FACE-Q Skin Cancer Module in patients who looked at their post-surgical defect in the mirror prior to reconstruction compared to patients who did not. A total of 113 patients completed the scales prior to surgery, and 108 (95.6%) completed the one-week, 113 (100%) the three-months, and 93 (82.3%) the one-year post-operative survey. Sixty-eight patients (60.2%) looked in the mirror, 45 patients (36.8%) did not look in the mirror. Although all female patients were less satisfied with the reconstruction, similar to previous research, females were significantly impacted by looking in the mirror. Higher patient satisfaction was observed when females viewed their facial skin cancer defect in the mirror prior to the reconstruction. Since female patients experience greater difficulty adapting to their facial skin cancer and value facial aesthetics more than male patients, looking at their defect might enhance their acceptance of their post-surgical scar. In addition, patients before flap reconstruction benefitted from looking at their defect, with lower appearance-related distress observed after looking in the mirror. A reason could be that flap reconstructions can result in multiple, complex scars while patients expect a linear scar. Also, flap reconstructions often require greater tissue movement, which could result in swelling and bruising. When a patient looks at the defect, the patient could understand that a simple reconstruction might not be possible and restoration of their facial contour may require a larger surgical intervention with more extensive scarring.\n\nWhile the previous chapter showed the importance of involving the patient in the peri-operative care, involving the patient in the reconstructive method could also contribute to higher satisfaction. In chapter 7, a national survey study was conducted. Plastic surgeons received a picture of a patient who underwent MMS for NMSC. Participants were asked to report their first-choice treatment method for this specific defect. In addition, the patient from the picture was asked to complete the FACE-Q Skin Cancer Module before, one-week, three-months, and one-year post-reconstruction. A total of 132 members of the Dutch society of plastic surgery (Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie \u2013 NVPC) completed the survey (29.1%). An extensive range of different reconstructive options was reported. Most physicians chose a flap (97.0%), with a total of 9 different flap options. However, the patient was reconstructed with a primary closure and showed high satisfaction rates post-surgery. A simple reconstruction can often yield the best overall outcome. By taking into account the patient\u2019s expectations and discussing the various possible reconstructions, optimal patient satisfaction can be achieved. As this is a single-case survey study, not all patients are suitable for a simple reconstruction. However, this study showed that there are many different reconstructive options for one specific defect. This offers the possibility to involve the patient in the decision-making process in order to improve patient satisfaction.\n\nWhile simple reconstructions are sometimes favored, the nose often requires more complex reconstructions. With its unique framework of cartilage and bone, symmetry, and limited skin laxity, deformities can easily distort nasal contour and sometimes reduce airflow. Therefore, a lot of previous authors have described different reconstructive options after acquired nasal deformities. However, no systematic review examining nasal skin reconstructions exists. In chapter 8, a systematic review of the literature on reconstructions of acquired nasal deformities was conducted. The most commonly used flap reconstructions were analyzed, and complications and patient outcomes were assessed. A total of 176 articles (11,370 patients, 11,442 nose reconstructions) were included. This review showed that most of the acquired nasal deformities are a result of nasal skin cancer resection. Also, many options can be considered for nasal skin reconstructions. However, although many reconstructive options exist, this review clearly shows the limitation in the literature, with almost no articles reporting patient satisfaction with the reconstruction.\n\nTherefore, in chapter 9, long-term patient satisfaction was evaluated in patients following nasal skin reconstruction. A total of 128 patients from Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York and Catharina Hospital, Eindhoven completed the pre-operative and one-year post-operative FACE-Q Skin Cancer scales. Patients were reconstructed using a primary closure (n = 35, 27.3%), single-stage flap reconstruction (n = 71, 55.5%), or full-thickness skin graft (FTSG) (n = 22, 17.2%). Patients who underwent a primary closure were the least satisfied with their post-operative scar. This study also showed lower scar satisfaction of patients undergoing lower nose reconstructions (nasal ala, alar rim, and tip) compared to upper nose reconstructions (nasal bridge, dorsum, and sidewall). With the lower nose being more central on the face and having a more complex contour with smaller subunits compared to the upper nose, reconstructions can easily distort the nasal contour. Distortion of nasal contour can consequently result in lower scar satisfaction. Female patients also showed overall lower long-term post-surgical scar satisfaction compared to males, as seen in previous studies. In conclusion, although surgeons learn to reconstruct a surgical defect by following the reconstructive ladder, starting with a simple reconstruction (primary closure) to a more complex reconstruction (i.g., flaps or FTSG), this study suggests to rethink this ladder and consider a flap over a primary closure to optimize function and aesthetic satisfaction.\n\nWhile the previous chapter showed the difficulties of nasal skin reconstructions, a new reconstructive method for nasal skin reconstructions is introduced in chapter 10. Although flap reconstructions show high patient satisfaction, sometimes flaps are less favored due to prior scars, poor skin quality, or patients with multiple skin cancers. Graft reconstructions can then be performed. Besides the traditional skin graft, skin substitutes are increasingly used in reconstructive surgery. Integra dermal regeneration template (Integra; Integra LifeSciences, Plainsboro, N.J.) is a skin substitute that is recently used as a single-stage method for nasal defect reconstruction. However, this technique is not yet compared to the traditional FTSG and patient satisfaction is not yet assessed. In this study, a total of 90 patients that received either Integra or FTSG after nasal skin cancer resection were included (Integra n=45 vs. FTSG n=45). Twenty-one patients from each group (46.7%) completed the FACE-Q Skin Cancer scales. No significant difference between Integra and FTSG in patient satisfaction was observed. However, Integra patients reported more, mostly mild, symptoms like itchiness, sensitivity, tingling, numbness, and discomfort. This suggests Integra to be a satisfactory option for some nasal skin defect reconstructions.\n\nLimitations\n\nThe studies of this thesis have limitations. In general, the limitations of the study are related to the nature of the study design. Chapters 2 and 10 had a cross-sectional nature, whereas chapters 3, 4, and 6 had a prospective nature but were single-center studies. Chapters 5 and 9 captured data from two centers but were limited by the time-points used. Chapter 5 captures patients\u2019 cancer worry at one time-point pre-operative and chapter 9 captures patients\u2019 scar satisfaction at one pre-operative and only one post-operative time-point. Chapter 7 was limited by the single case used. Besides the nature of the study design, patient satisfaction is inherently difficult to measure. As patient satisfaction can be influenced by individual experience and expectations, measuring patient satisfaction on a fixed scale can be challenging. PROMs are specifically designed to quantify patients\u2019 experience and satisfaction. However, open-ended questions could gather more information for reasons why patients chose an answer on the Likert-type scale. In addition, not all patients who were invited to the studies participated; it is possible that those who did not complete the scales and checklists were less compliant or satisfied.\n\nFuture perspectives\n\nThe first part of the thesis (chapters 2-5) focuses on improving patient counseling to prevent new skin cancers, optimize patients\u2019 expectations and lower their cancer worry. These chapters show that improvement in primary and secondary prevention is needed. There have already been considerable improvements in targeted counseling for patients with other diseases (e.g., breast cancer), with patient-tailored advice and personal recommendations, sometimes even before consulting with the surgeon (e.g., mammacare). In addition, multimedia is often used to give advice and create awareness. The results of the studies in this thesis show that more multimedia attention regarding primary prevention and more tailored care for patients with skin cancer can lead to a lower incidence and better quality of care.\n\nAs for chapters 6-10, the importance of involving the patient in the decision-making process is demonstrated. By considering the location, defect size, patients\u2019 age, gender, and preferences regarding the scar and operation, a well-considered decision regarding the reconstruction can be made. More PROM data from patients after skin cancer resection and reconstruction could help physicians and patients choose the best reconstructive option for specific defects. Our research group is currently conducting a study investigating this in a multicenter setting. I am looking forward to the future of HR-QoL in facial skin cancer patients.","auteur":"Inge Veldhuizen","auteur_slug":"inge-veldhuizen","publicatiedatum":"10 december 2021","taal":"NL","url_flipbook":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/ebook\/ingeveldhuizen?iframe=true","url_download_pdf":"","url_epub":"","ordernummer":"FTP-202604021208","isbn":"978-94-6423-380-3","doi_nummer":"","naam_universiteit":"Universiteit Maastricht","afbeeldingen":7532,"video_url":"","podcast_url":"","naam_student:":"","binnenwerk":"","universiteit":"Universiteit Maastricht","cover":"","afwerking":"","cover_afwerking":"","design":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/7530","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/us_portfolio"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7530"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/7530\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7533,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/7530\/revisions\/7533"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7531"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7530"}],"wp:term":[{"taxonomy":"us_portfolio_category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio_category?post=7530"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}