{"id":27058,"date":"2026-10-02T14:48:11","date_gmt":"2026-10-02T12:48:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/portfolio\/kim-donachie\/"},"modified":"2026-10-31T11:35:56","modified_gmt":"2026-10-31T10:35:56","slug":"kim-donachie","status":"publish","type":"us_portfolio","link":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/portfolio\/kim-donachie\/","title":{"rendered":"Kim Donachie"},"content":{"rendered":"","protected":false},"featured_media":27059,"template":"","meta":{"_acf_changed":false},"university_us_portfolio":[15],"class_list":["post-27058","us_portfolio","type-us_portfolio","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","university_us_portfolio-open-universiteit"],"acf":{"main_text":"","naam_van_het_proefschift":"The development of an intervention program to optimize psychosocial support in prostate cancer patients undergoing active surveillance","samenvatting":"Tegenwoordig kiezen steeds meer mannen met een milde vorm van prostaatkanker voor Actief Volgen (Active Surveillance). Dit betekent dat de tumor nauwkeurig in de gaten wordt gehouden met bloedonderzoek en scans, maar dat er niet direct wordt behandeld. Dit voorkomt vervelende bijwerkingen zoals incontinentie of erectieproblemen, maar het brengt een psychologische puzzel met zich mee: je weet dat je een tumor hebt, maar je wordt niet \u201cecht\u201d behandeld. Dit zorgt bij veel mannen voor onzekerheid en angst, vooral wanneer het tijd is voor het halfjaarlijkse bloedonderzoek. Soms is deze spanning zo groot dat mannen toch voor een actieve behandeling kiezen, terwijl dat medisch gezien niet nodig is. Dit proefschrift onderzoekt hoe we mannen beter kunnen ondersteunen, onder andere met een speciale app, zodat zij niet het idee hebben \u2018niets te doen\u2019, maar zelf de regie te voeren over hun gezondheid. \n\nIn hoofdstuk 2 hebben we onderzocht waar mannen tijdens Actief Volgen behoefte aan hebben. In dit onderzoek is gesproken met 17 mannen die voor Actief Volgen hadden gekozen. Hieruit bleek dat vooral het wachten op de uitslag van het bloedonderzoek en de medische controles voor veel spanning zorgen. Mannen die goed met deze situatie om konden gaan, hadden vaak een sterke vertrouwensband met hun dokter en zochten zelf actief naar betrouwbare informatie. De belangrijkste conclusie was dat mannen direct na de diagnose behoefte hebben aan eerlijke, begrijpelijke informatie om de ziekte te kunnen accepteren en graag iets willen doen aan hun gezondheid.\n\nIn de studie die is beschreven in hoofdstuk 3 is wereldwijd gezocht naar bestaande ondersteuning voor mannen in dit traject. Er werden 12 belangrijke onderzoeken gevonden. De resultaten laten zien dat drie dingen echt helpen: goede voorlichting, contact met lotgenoten en aandacht voor een gezonde leefstijl. Vooral gezond eten en meer bewegen gaven mannen het gevoel weer controle te krijgen over hun eigen lichaam en leven.\n\nIn hoofdstuk 4 staat beschreven dat er samen met een team van experts is onderzocht hoe we mannen met prostaatkanker tijdens Actief Volgen het beste kunnen begeleiden. Om een goed ondersteuningsprogramma te maken, is de hulp ingeschakeld van 31 experts, waaronder pati\u00ebnten, partners, psychologen, di\u00ebtisten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen en artsen. Zij hebben samen bepaald welke onderdelen het belangrijkst zijn. Er was overeenstemming over 13 onderdelen, zoals het standaard bespreken van de psychische last tijdens een afspraak, het bieden van hulp bij het voorbereiden van het gesprek met de dokter en het geven van duidelijke adviezen over gezonde voeding en vitamines.\n\nDe 13 gekozen onderdelen zijn verwerkt in een digitale app: \u201cMijnAS\u201d. In hoofdstuk 5 wordt de ontwikkeling van deze app stap voor stap beschreven. De app is ontwikkeld samen met de mannen die hem gaan gebruiken. In de app kunnen mannen hun eigen bloedwaarden bijhouden in een grafiek, zich voorbereiden op een gesprek met de dokter, een gezondheidsvragenlijst invullen en video\u2019s bekijken over prostaatkanker en leefstijl. Tests lieten zien dat de app makkelijk te gebruiken is en overzichtelijk aanvoelt.\n\nIn hoofdstuk 6 staat beschreven hoe de app in de praktijk is getest. De app is drie maanden lang gebruikt door 35 mannen in vier verschillende ziekenhuizen. De meeste mannen (73%) waren erg positief en noemden de app een \u201cpsychologisch houvast\u201d. Uit de gegevens bleek dat mannen de app vooral gebruikten op belangrijke momenten, zoals direct n\u00e1 hun diagnose of vlak voor een controle in het ziekenhuis. Een belangrijk verbeterpunt was dat de app in de toekomst direct gekoppeld moet worden aan het systeem van het ziekenhuis, zodat mannen hun uitslagen niet meer zelf hoeven over te typen.\n\nDe belangrijkste les van dit proefschrift is dat Actief Volgen geen periode van alleen maar afwachten hoeft te zijn. Hoewel onzekerheid een vast onderdeel is van het traject, blijkt dat mannen hier beter mee omgaan als zij zelf de regie pakken. De MijnAS-app ondersteunt dit door mannen voor te bereiden op afspraken in het ziekenhuis en informatie te bieden over leefstijl, waardoor \u2018afwachten\u2019 verandert in actief bezig zijn met je gezondheid.\n\nDe app vervangt de zorg van de dokter of verpleegkundige niet, maar helpt juist extra mee. De verpleegkundige kan de informatie uit de app gebruiken voor een persoonlijk gesprek dat echt over jouw behoeften gaat. Het is wel belangrijk dat de app voor iedereen makkelijk te gebruiken is, ook als je minder ervaring hebt met technologie. Ook moet de app in de toekomst verbonden worden met het ziekenhuisdossier. Zo draait Actief Volgen niet meer om onzekerheid, maar om je eigen keuzes en een fijn leven.","summary":"Active Surveillance (AS) has emerged as the preferred management strategy for men with low-risk and favorable intermediate-risk prostate cancer (PCa), aiming to avoid the morbidity associated with immediate radical interventions such as surgery and radiotherapy. AS presents a significant psychological paradox: patients must live with the clinical knowledge of harboring a malignancy while adopting a strategy of no immediate treatment. This \u201cuntreated\u201d status often triggers significant distress, characterized by \u201cPSA anxiety\u201d and a latent fear of disease progression, which leads 5% to 13% of men to discontinue the protocol in the absence of medical progression. \n\nThis dissertation addresses the unmet psychosocial needs of men on AS by developing a nurse-led digital intervention. Guided by the Medical Research Council (MRC) Framework for Complex Interventions, the research utilizes stakeholder-driven co-creation to bridge the gap between clinical monitoring and the patient\u2019s lived experience. The overarching goal is to foster salutogenesis and agency, transforming the surveillance experience from a passive state of \u201cdoing nothing\u201d into a proactive path toward health promotion.\n\nThe study in chapter 2 employed an explorative qualitative design to investigate the psychosocial support needs of men on AS. Seventeen semi-structured interviews were conducted with low-risk PCa patients from two Dutch urology clinics, and data were analyzed using thematic content analysis facilitated by NVivo. The results revealed that while the initial diagnosis has a significant emotional impact, recurring medical examinations and waiting for PSA results are the primary triggers for long term anxiety and uncertainty. Coping effectiveness was found to be dependent on the patient-physician relationship, the patient\u2019s locus of control, and disease acceptance. Effective coping strategies included proactive information seeking and social support, whereas ineffective strategies such as avoidance, denial, and substance abuse, impeded resilience. The findings highlighted an urgent need for reliable, early-stage, disease-specific information to facilitate acceptance and adaptation.\n\nChapter 3 describes a scoping review that was conducted to map existing evidence-based interventions capable of alleviating the psychosocial burden of AS. Following the PRISMA guidelines, six scientific databases were searched for studies published since 2009, resulting in the inclusion of 12 studies (9 quantitative, 1 qualitative, and 2 mixed-methods). The review categorized effective support into three major themes: information and education (tailored protocols and risk communication), coping and social support (peer engagement and professional psychological help), and lifestyle (physical activity, nutrition, and mindfulness). Key results indicated that providing transparent, just-in-time information to both patients and their partners significantly reduces distress. Furthermore, engaging in \u201cself-health\u201d through physical activity and dietary adjustments provided men with a vital sense of control and improved quality of life.\n\nThe consensus study in chapter 4 adopted the RAND\/UCLA Appropriateness Method to reach consensus among stakeholders on the components of a psychosocial support program. A panel of 31 stakeholders, including patients, nurses, urologists, paramedics, and mental health professionals, participated in three consensus rounds to rate the relevance of interventions on a 9-point Likert scale. After a focus group session to address discussion items, consensus was established on 13 key interventions. These components span four domains: information and education (e.g., decision aids and shared decision making), coping and support (e.g., structural assessment of psychosocial burden), physical well-being (e.g., LUTS and ED screening), and lifestyle (e.g., standard provision of nutritional and exercise guidelines).\n\nA digital support program was developed using the design thinking process in the study described in chapter 5. The consensus-driven interventions were operationalized into a digital prototype using Design Thinking principles. The process involved five phases: Empathy, Define, Ideate, Prototype, and Test. Empathy interviews with five experts and subsequent multidisciplinary brainstorming sessions led to the conceptualization of the \u201cMijnAS\u201d application. The prototype was developed iteratively with end-user input and subjected to heuristic testing by nine experts to evaluate usability. The final tool featured functional modules for logging PSA values, preparing for consultations using a \u201cpositive health\u201d spider web, and accessing lifestyle advice and educational videos. While heuristic evaluations confirmed the application\u2019s strength in navigational clarity and consistency, they also identified critical areas for refinement, specifically regarding error handling and help documentation. Ultimately, this development phase transformed theoretical support components into a tangible self-management tool aimed at fostering patient agency and self-efficacy during the surveillance trajectory.\n\nA single-arm mixed-methods study evaluated the feasibility and acceptability of the MijnAS application across four Dutch urology clinics with 35 participants in chapter 6. Data collection included online questionnaires, application metadata, and 17 semi-structured interviews with patients and caregivers. The results showed a high recruitment rate (85%), though retention declined to 50% by study completion, primarily due to \u201csurvey burden\u201d. Acceptability was generally positive, with 73.4% of participants reporting approval. Objective metadata revealed that 65% of users registered PSA values and 32% used appointment preparation features. Qualitative insights further characterized the application as a vital \u201cpsychological anchor,\u201d providing essential reassurance and validation of the AS care path during vulnerable diagnostic and follow-up periods. The study identified \u201cdigital fragmentation\u201d and a lack of integration with hospital electronic health records (EHR) as critical systemic barriers, highlighting that for such tools to remain sustainable, they must be embedded within the existing clinical ecosystem rather than functioning as standalone platforms.\n\nThe synthesis of this research demonstrates that the long-term success of Active Surveillance is contingent upon addressing the psychological demands of the trajectory. Findings reveal that uncertainty remains an inherent challenge, driving a significant need among men for lifestyle information and a greater sense of agency, promoting the ability to actively participate in and influence their own care. To address this, the developed application empowered participants, by facilitating consultation preparation, providing information and lifestyle guidance, thereby transforming the surveillance period into a proactive health trajectory. This shift toward self-management aligns with the framework of salutogenesis, which emphasize strengthening individuals\u2019 resources and capacity to maintain health and well-being, allowing men to move beyond passive monitoring toward a more resource-oriented and health-promoting experience.\n\nThe dissertation identifies a \u201cdigital dilemma\u201d: while tools like MijnAS are highly acceptable, their efficacy is limited if they remain standalone applications. To ensure sustainability, future efforts must move toward a hybrid care model where digital self-management is functionally integrated into hospital portals. In this model, the specialized nurse acts as a crucial \u201ctranslator\u201d between digital data, such as patient-reported outcomes or PSA trends, and the patient\u2019s lived experience. Finally, the dissertation advocates for AS to evolve into a multidisciplinary care ecosystem that structurally embeds psychosocial monitoring as a standard of care, ensuring it remains a safe and patient-centered choice.","auteur":"Kim Donachie","auteur_slug":"kim-donachie","publicatiedatum":"20 november 2026","taal":"EN","url_flipbook":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/ebook\/kimdonachie?iframe=true","url_download_pdf":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/download\/7123154c-fdfb-4d34-9d5a-4f15ceb73668\/highres","url_epub":"","ordernummer":"19636","isbn":"978-94-6534-670-0","doi_nummer":"10.71583\/20261120kmd","naam_universiteit":"Open Universiteit","afbeeldingen":27059,"video_url":"","podcast_url":"","naam_student:":"","binnenwerk":"","universiteit":"Open Universiteit","cover":"","afwerking":"","cover_afwerking":"","design":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/27058","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/us_portfolio"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27059"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"university_us_portfolio","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/university_us_portfolio?post=27058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}