{"id":17094,"date":"2026-08-26T09:42:40","date_gmt":"2026-08-26T07:42:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/portfolio\/thomay-claire-ayala-hoelen\/"},"modified":"2026-08-26T09:42:52","modified_gmt":"2026-08-26T07:42:52","slug":"thomay-claire-ayala-hoelen","status":"publish","type":"us_portfolio","link":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/portfolio\/thomay-claire-ayala-hoelen\/","title":{"rendered":"Thom\u00e1y-Claire Ayala Hoelen"},"content":{"rendered":"","protected":true},"excerpt":{"rendered":"","protected":true},"author":8,"featured_media":17095,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"us_portfolio_category":[45],"class_list":["post-17094","us_portfolio","type-us_portfolio","status-publish","post-password-required","hentry","us_portfolio_category-new-template"],"acf":{"main_text":"","naam_van_het_proefschift":"The journey of patients with Adolescent Idiopathic Scoliosis","samenvatting":"Adolescent idiopathische scoliose (AIS) is een driedimensionale wervelkolomafwijking die ontstaat tijdens de adolescentie bij verder gezonde individuen. Hoewel standaard zorg zich meestal primair richt op het behandelen van de wervelkolomafwijking zelf, heeft AIS bredere gevolgen voor het fysiek functioneren, het psychisch welzijn en maatschappelijke participatie. Dit benadrukt de noodzaak van een meer holistische en langere termijn aanpak, waarin medische, persoonlijke en maatschappelijke perspectieven worden ge\u00efntegreerd om optimale zorg te kunnen bieden.\n\nHet overkoepelende doel van dit proefschrift is het verbeteren van zorg voor AIS-pati\u00ebnten door het bevorderen van een bredere en meer ge\u00efntegreerde benadering van AIS. Specifiek beoogt dit proefschrift het vergroten van inzicht in de persoonlijke, medische en maatschappelijke uitdagingen waarmee mensen met AIS worden geconfronteerd en het identificeren van mogelijkheden om de zorg te optimaliseren. Om dit doel te bereiken werd AIS vanuit meerdere perspectieven onderzocht en gestructureerd in drie complementaire delen. Deel I richt zich op het in kaart brengen en optimaliseren van de klinische zorglijn AIS. In Deel II worden innovatieve benaderingen en strategie\u00ebn onderzocht, waaronder technologische innovaties in bracebehandeling en het analyseren van het functioneel bewegen met behulp van gangbeeldanalyse. Deel III evalueert de maatschappelijke impact van AIS en de methodologische aspecten die relevant zijn voor economische evaluaties binnen de gezondheidszorg.\n\nDeel I: In kaart brengen en optimaliseren van de AIS-zorglijn\nHet eerste deel van dit proefschrift, gepresenteerd in hoofdstuk 2, richt zich op het in kaart brengen en optimaliseren van de zorglijn voor mensen met AIS. Om inzicht te krijgen in het functioneren van de AIS-zorglijn werd een uitgebreide evaluatie uitgevoerd binnen het Maastricht Universitair Medisch Centrum+. Hierbij werd een pati\u00ebntgerichte benadering gehanteerd en de perspectieven van verschillende stakeholders, waaronder pati\u00ebnten, ouders, zorgprofessionals en externe betrokkenen, werden meegenomen. Door het structureel in kaart brengen van de zorglijn en dit te combineren met kwalitatieve evaluaties konden zowel knelpunten als mogelijkheden voor verbetering in de bestaande zorglijn worden ge\u00efdentificeerd.\n\nDe resultaten lieten zien dat de zorglijn wordt gekenmerkt door professionele betrokkenheid en overwegend positieve interacties tussen pati\u00ebnten en zorgverleners. Tegelijkertijd werden diverse verbeterpunten vastgesteld, waaronder gebrekkige communicatie, inconsistente informatievoorziening en uiteenlopende verwachtingen van stakeholders. Pati\u00ebnten en ouders rapporteerden onzekerheid over behandeltrajecten, besluitvormingsprocessen en langetermijnperspectieven, evenals ongemak bij bracebehandeling die de therapietrouw kan be\u00efnvloeden. Deze bevindingen wijzen op de noodzaak van meer consistente en eenduidige communicatie gedurende het gehele zorgtraject. Daarnaast werd het emotioneel belastende karakter van AIS-behandeling, het belang van psychosociale ondersteuning en mogelijkheden voor lotgenotencontact benadrukt. Vanuit het perspectief van zorgprofessionals kwam de behoefte aan gestandaardiseerde informatiematerialen en verbeterde interdisciplinaire afstemming naar voren om consistente communicatie en een gedeeld begrip tussen disciplines te waarborgen.\n\nDoor het in kaart brengen van de zorglijn te integreren met kwalitatieve stakeholder-perspectieven draagt Deel I van dit proefschrift bij aan een gestructureerde benadering voor het evalueren van complexe zorgpaden. Deze aanpak kan dienen als blauwdruk voor continue kwaliteitsverbetering binnen de AIS-zorg, maar ook voor andere aandoeningen.\n\nDeel II: Verkennen van innovatieve zorgbenaderingen en strategie\u00ebn\nHet tweede deel van dit proefschrift, gepresenteerd in hoofdstukken 3-5, richt zich op innovatieve zorgbenaderingen en strategie\u00ebn om knelpunten in de niet-operatieve behandeling van AIS aan te pakken en om functionele evaluatie te verbeteren.\n\nOm een overzicht te geven van de huidige driedimensionale ontwikkelingen werd in hoofdstuk 3 een zogenaamde scoping review uitgevoerd. Deze review onderzocht de methodologie en toepassing van driedimensionale technologie\u00ebn, waaronder Computer-aided design en 3D-printtechnologie, bij het ontwerpen en ontwikkelen van braces voor AIS. De resultaten toonden aan dat deze technologie\u00ebn mogelijkheden bieden om maatwerk, pasvorm en reproduceerbaarheid van braces te verbeteren. De studies liepen sterk uiteen in opzet, uitkomstmaten en rapportage, hierdoor blijft het bewijs voor klinische effectiviteit en langetermijnuitkomsten onzeker. Deze bevindingen benadrukken de kloof tussen technische innovatie en klinische implementatie.\n\nOm deze vertaalslag te concretiseren presenteert hoofdstuk 4.1 een protocol waarin de stappen worden beschreven die nodig zijn om van mechanische prototypeontwikkeling tot klinische implementatie van een 3D-geprinte brace te komen. De mechanische studie in hoofdstuk 4.2 bouwt hierop voort door inzicht te geven in de mechanische eigenschappen van de brace. Beide studies benadrukken het belang van iteratieve samenwerking tussen clinici, ingenieurs en industriepartners, en integreren aandachtspunten met betrekking tot veiligheid, haalbaarheid, regelgeving en klinische evaluatie. Door deze stappen expliciet te beschrijven, biedt dit werk handvatten voor een verantwoorde implementatie van technologische innovaties in de routinematige AIS-zorg.\n\nNaast innovaties in braceontwerp benadrukten de bevindingen uit Deel I ook het belang van het beoordelen van fysiek functioneren. Gangbeeldanalyse biedt een stralingsvrije methode om functioneel bewegen te evalueren en verschaft aanvullende inzichten in de invloed van AIS op mobiliteit, balans, stabiliteit en dagelijks functioneren. In hoofdstuk 5 werd het looppatroon van mensen met AIS onderzocht met behulp van driedimensionale gangbeeldanalyse. De resultaten lieten een verhoogde gangvariabiliteit en afwijkende looppatronen zien in vergelijking met gezonde deelnemers, waarmee functionele inzichten werden verkregen die niet zichtbaar zijn op enkel statische r\u00f6ntgenfoto\u2019s. Verdere studies zijn noodzakelijk om de haalbaarheid, klinische meerwaarde en kosten van het integreren van gangbeeldanalyse in de routinematige zorg te beoordelen.\n\nDe studies in Deel II tonen aan dat innovatieve zorgstrategie\u00ebn en -benaderingen voorafgaand aan klinische implementatie op een gestandaardiseerde wijze moeten worden ge\u00ebvalueerd, met aandacht voor haalbaarheid, klinische relevantie, integratie in zorgprocessen en kosten, om hun volledige potentieel voor pati\u00ebntenzorg te benutten.\n\nDeel III: Evaluatie van de maatschappelijke impact\nHet derde deel van dit proefschrift richt zich op de bredere maatschappelijke impact van AIS door de focus te verleggen van individuele pati\u00ebntenzorg naar gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en economische gevolgen. Gezien het chronische karakter van AIS en de potenti\u00eble invloed op functioneren en participatie gedurende het gehele leven, is een maatschappelijk perspectief noodzakelijk om de ziektelast volledig te kunnen beoordelen.\n\nHoofdstuk 6 presenteert een burden-of-disease studie waarin de impact van AIS op kwaliteit van leven, zorgkosten en productiviteitsverliezen wordt gekwantificeerd. De resultaten laten zien dat AIS leidt tot een substanti\u00eble afname van kwaliteit van leven in vergelijking met populatienormen. Daarnaast blijkt de economische last aanzienlijk, waarbij verlies van arbeidsproductiviteit het grootste aandeel van de totale kosten vormt. Dit verlies is toe te schrijven aan verminderde deelname aan betaald werk als gevolg van ziekteverzuim en verminderde arbeidsprestaties. Samen tonen deze bevindingen aan dat AIS niet alleen een medische aandoening is, maar ook aanzienlijke maatschappelijke consequenties heeft. De resultaten benadrukken het belang van vroege interventie, verhoogde bewustwording en voortdurende ondersteuning gedurende zowel de adolescentie als de volwassenheid, evenals de noodzaak van preventieve strategie\u00ebn om de ziektelast op participatie en productiviteit te beperken.\n\nNaast het kwantificeren van de maatschappelijke last behandelt hoofdstuk 7 methodologische aandachtspunten die relevant zijn voor gezondheidseconomische evaluaties. Dit hoofdstuk laat zien hoe variaties in referentieprijzen, vermeld in richtlijnen, kostenschattingen be\u00efnvloeden en gevolgen hebben voor de interpretatie en vergelijkbaarheid van economische evaluaties. De bevindingen benadrukken het belang van transparante, gestandaardiseerde en vergelijkbare kostmethodieken binnen Health Technology Assessment. Het vergroten van de consistentie in kostberekeningen ondersteunt een betrouwbaardere interpretatie en vergelijking van gezondheidseconomisch bevindingen, en vormt daarmee een stevigere basis voor beslissingen over budgetverdeling binnen de zorg, vergoedingsbeleid en nationale en internationale gezondheidseconomische bevindingen.\n\nDoor gezondheidseconomische evaluatie te integreren met klinisch onderzoek verbindt Deel III individueel welzijn en maatschappelijke kosten met de bredere context van de publieke gezondheid. De studies in dit deel benadrukken dat een volledige evaluatie van AIS-zorg zowel pati\u00ebntuitkomsten als maatschappelijke consequenties moet omvatten, en dat methodologische transparantie essentieel is voor beleidsrelevante besluitvorming.\n\nConclusie\nDit proefschrift biedt een integraal overzicht van AIS door het analyseren van de zorglijn, innovaties in zorg en de bredere maatschappelijke impact van de aandoening. Dit proefschrift laat zien dat AIS niet volledig kan worden behandeld vanuit een puur biomedische benadering, maar dat ook pati\u00ebntervaringen, functionele uitkomsten en maatschappelijke effecten op de langere termijn in beschouwing moeten worden genomen. In de drie delen van dit proefschrift komen meerdere onderling samenhangende thema\u2019s naar voren. De organisatie van zorgpaden, waaronder effectieve communicatie, continu\u00efteit van zorg en afstemming tussen stakeholders, speelt een centrale rol in de ervaringen van pati\u00ebnten en hun naasten. Innovaties, zoals technologische ontwikkelingen in bracebehandeling en functionele beoordeling via gangbeeldanalyse, kunnen de zorg mogelijk verbeteren, maar vereisen een zorgvuldige evaluatie van klinische relevantie, haalbaarheid en integratie in bestaande zorgstructuren. Daarnaast legt AIS een aanzienlijke levenslange last op individuen en de maatschappij, met name door de impact op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en participatie, wat het belang benadrukt van een breder maatschappelijk perspectief bij de evaluatie van zorg.\n\nDe bevindingen uit dit proefschrift benadrukken de noodzaak van een ge\u00efntegreerde, langetermijnaanpak voor AIS-zorg, waarin klinische uitkomsten worden verbonden met pati\u00ebntgerichte doelen en maatschappelijke overwegingen. Door zorglijnen, organisatie, innovatie en maatschappelijke evaluatie te combineren, draagt dit proefschrift bij aan een meer omvattend begrip van AIS en legt het een basis voor toekomstige initiatieven gericht op het verbeteren van de kwaliteit en pati\u00ebntgerichtheid van zorg voor mensen met AIS.","summary":"Adolescent idiopathic scoliosis (AIS) is a three-dimensional spinal deformity that develops during adolescence in otherwise healthy individuals. Although traditional care has focused on managing the spinal deformity, AIS has broader implications for physical functioning, psychological well-being, and participation that often extend into adulthood. Consequently, a more holistic and long-term approach is required that integrates medical, personal, and societal perspectives to provide the best possible care.\n\nThe overarching aim of this thesis was to improve patient outcomes by advancing a broader, more integrated understanding of AIS aligned with principles of value-based care. This thesis specifically sought to enhance understanding of the personal, medical, and societal challenges faced by individuals with AIS and to identify opportunities to optimize care delivery to address these challenges more effectively. To achieve this aim, AIS was investigated from multiple perspectives and organized into three complementary parts. Part I focused on mapping and optimization of the healthcare pathway. In Part II, innovative care approaches and strategies were explored, including technological innovations in brace treatment and the assessment of dynamic functioning through gait analysis. Finally, Part III evaluated the societal impact of AIS and the methodological considerations relevant to health economic evaluations.\n\nPart I: Mapping and optimizing the AIS healthcare pathway\nThe first part of this thesis, presented in Chapter 2, addressed the mapping and optimization of the healthcare pathway for individuals with AIS. To gain insight into the functioning of the AIS healthcare pathway, a comprehensive evaluation was conducted at Maastricht University Medical Centre+, adopting a patient-centred approach and incorporating the perspectives of multiple stakeholders, including patients, parents, healthcare professionals, and external stakeholders. Integrating structural pathway mapping with qualitative evaluation facilitated the identification of both strengths and bottlenecks within the existing pathway, as well as avenues for improvement.\n\nOverall, the findings demonstrated that the pathway is characterized by professional commitment and generally positive interactions between patients and healthcare providers. However, opportunities for improvement were identified, including communication gaps, inconsistent information provision and differing expectations among stakeholders. Patients and parents reported uncertainty regarding treatment trajectories, decision-making processes, and long-term perspectives, as well as treatment-related burdens, including discomfort leading to challenges with brace-wear compliance. These findings indicate the need for more precise, consistent communication throughout the care journey. Furthermore, the emotionally demanding nature of AIS treatment highlighted the importance of psychosocial support and opportunities for peer contact. From the perspective of healthcare professionals, the findings emphasized the need for standardized information materials and improved interdisciplinary coordination to ensure consistent messaging and shared understanding across disciplines.\n\nBy integrating pathway mapping with qualitative stakeholder perspectives, Part I of this thesis contributes to a structured approach for evaluating complex healthcare pathways and can serve as a blueprint for continuous quality improvement in AIS care as well as in other chronic or long-term conditions.\n\nPart II: Exploring innovative care approaches and strategies\nThe second part of this thesis, presented in Chapters 3-5, explored innovative care approaches and strategies to address challenges in the non-operative management of AIS and to improve functional assessment. In Part I, treatment-related burdens such as brace discomfort were identified.\n\nTo provide an overview of current three-dimensional developments, a scoping review was presented in Chapter 3. The scoping review examined the methodology and application of three-dimensional technology, including computer-aided design and manufacturing as well as 3D-printing, in the design and production of spinal orthoses for AIS. The review showed that these technologies present opportunities to enhance brace customization, fit, and reproducibility. However, considerable heterogeneity was observed in study designs, outcome measures, and reporting, and evidence regarding clinical effectiveness and long-term outcomes remains limited. These findings underscore a gap between technical innovation and clinical implementation.\n\nTo address this translational gap, Chapter 4.1 presents a protocol outlining the steps to progress from mechanical prototype development to clinical implementation of a 3D-printed orthosis. The mechanical study depicted in Chapter 4.2 builds on this by providing insights into the technical performance of the brace. Both studies emphasize the need for iterative collaboration among clinicians, engineers, and industry partners, and incorporate considerations related to safety, feasibility, regulatory requirements, and clinical evaluation. By articulating these steps, this work offers guidance for the responsible translation of technological innovation into routine AIS care.\n\nWhile innovations in brace design represent an essential avenue for improving non-operative treatment, the findings in Part I also highlight the relevance of assessing physical functioning. Gait analysis provides a radiation-free method for evaluating dynamic function and offers complementary insight into how AIS affects mobility, balance, stability, and physical functioning in daily life. Accordingly, Chapter 5 examined gait characteristics in individuals with AIS using three-dimensional gait analysis. The findings indicated increased gait variability and altered gait patterns compared to matched healthy controls, offering functional insights not available through static radiographic assessment. Further research is necessary to assess the feasibility, clinical utility, and costs of incorporating gait analysis into routine clinical practice.\n\nCollectively, the studies in Part II demonstrate that innovative care strategies and approaches should be evaluated in a standardized manner including feasibility, clinical utility, workflow integration and costs prior to clinical implementation in order reach their full potential to improve patient outcomes and support value-based care delivery.\n\nPart III: Evaluating societal impact\nThe third part of this thesis examines the broader societal impact of AIS by expanding the focus beyond individual patient care to encompass health-related quality of life (HRQoL) and economic consequences. Given the chronic nature of AIS and its potential effect on functioning and participation across a patient\u2019s lifespan, adopting a societal perspective is necessary to assess the condition\u2019s burden comprehensively.\n\nChapter 6 presents a burden-of-disease study quantifying the impact of AIS on HRQoL, healthcare costs, and productivity losses. The results indicate that AIS leads to a substantial reduction in HRQoL compared to population norms. Furthermore, the economic burden is considerable, with productivity losses accounting for the largest share of total costs. These losses are attributable to reduced participation in paid employment due to absenteeism and diminished work performance. Together, these findings demonstrate that AIS is a medical condition with significant societal consequences extending beyond direct healthcare utilization. The results highlight the necessity of early intervention, increased awareness, and ongoing support throughout adolescence and adulthood, as well as preventive strategies to mitigate long-term effects on participation and productivity.\n\nBeyond quantifying societal burden, Chapter 7 addresses methodological considerations pertinent to health economic evaluation. This chapter empirically demonstrates how variations in reference prices influence cost estimates and affect the interpretation and comparability of economic evaluations across time and settings. The findings underscore the importance of transparent, standardized, and comparable costing methodologies in health technology assessment. Enhancing the consistency of cost calculations supports more reliable interpretation and comparison of health economic evidence, thereby reinforcing the foundation for resource allocation decisions, reimbursement policies, and national or international comparisons.\n\nBy integrating health economic evaluation with clinical research, Part III connects individual well-being and societal costs to the broader context of public health. The studies in this section emphasize that comprehensive evaluation of AIS care must consider both patient outcomes and societal consequences, and that methodological transparency is critical for informing policy-relevant decision-making.\n\nConclusion\nThis thesis presents a comprehensive overview of AIS by analysing the healthcare pathway, innovations in care, and the broader societal impact of the condition. From a value-based perspective, this thesis demonstrates that AIS cannot be fully understood or addressed solely through a biomedical approach but instead requires consideration of patient experiences, functional outcomes, and long-term societal effects. Across the three parts of this thesis, several interrelated themes emerge. The organization of care pathways, including effective communication, continuity, and stakeholder alignment, plays a central role in shaping patient and caregiver experiences. Innovations such as technological advancements in brace treatment and functional assessment by gait analysis, offer potential for improving care but require rigorous evaluation of clinical relevance, feasibility, and integration into existing pathways. Furthermore, AIS imposes a significant lifelong burden on individuals and society, particularly by affecting health-related quality of life and participation, underscoring the importance of adopting a broader societal perspective when evaluating care. Together, the findings of this thesis emphasize the need for an integrative, long-term approach to AIS care that aligns clinical outcomes with patient-centred goals and societal considerations, consistent with principles of value-based care. By integrating pathway organization, innovation, and societal evaluation, this thesis provides a more comprehensive understanding of AIS and establishes a foundation for future initiatives aimed at enhancing the quality and patient-centredness of care for individuals with AIS.","auteur":"Thom\u00e1y-Claire Ayala Hoelen","auteur_slug":"thomy-claire-ayala-hoelen","publicatiedatum":"23 september 2026","taal":"EN","url_flipbook":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/ebook\/thomyclaireayalahoelen?iframe=true","url_download_pdf":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/download\/7ffc9346-9233-47ca-9b01-38c137d3e59d\/highres","url_epub":"","ordernummer":"18236","isbn":"978-94-6534-563-5","doi_nummer":"","naam_universiteit":"Universiteit Maastricht","afbeeldingen":17096,"video_url":"","podcast_url":"","naam_student:":"","binnenwerk":"","universiteit":"Universiteit Maastricht","cover":"","afwerking":"","cover_afwerking":"","design":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/17094","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/us_portfolio"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17094"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/17094\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17097,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/17094\/revisions\/17097"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17095"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17094"}],"wp:term":[{"taxonomy":"us_portfolio_category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio_category?post=17094"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}