{"id":17027,"date":"2026-08-23T11:52:27","date_gmt":"2026-08-23T09:52:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/portfolio\/isabelle-vullings\/"},"modified":"2026-08-23T11:52:35","modified_gmt":"2026-08-23T09:52:35","slug":"isabelle-vullings","status":"publish","type":"us_portfolio","link":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/portfolio\/isabelle-vullings\/","title":{"rendered":"Isabelle Vullings"},"content":{"rendered":"","protected":true},"excerpt":{"rendered":"","protected":true},"author":8,"featured_media":17028,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"us_portfolio_category":[45],"class_list":["post-17027","us_portfolio","type-us_portfolio","status-publish","post-password-required","hentry","us_portfolio_category-new-template"],"acf":{"main_text":"","naam_van_het_proefschift":"Evaluating ageing-in-place reforms","samenvatting":"Samenvatting \n\nHet evalueren van hervormingen gericht op ageing-in-place \nHet ontwikkelen van beleidsevaluatie-instrumenten en het begrijpen van zorgvoorkeuren van ouderen en mantelzorgers in Nederland \n\nHet doel van dit proefschrift was het ontwikkelen van een systeem-level framework voor de evaluatie van beleidshervormingen gericht op ageing-in-place (het zo lang mogelijk zelfstandig thuis oud worden), waarbij de voorkeuren en behoeften van thuiswonende ouderen en mantelzorgers worden meegenomen. Hoofdstuk 1 beschreef dat de snelle vergrijzing van de wereldbevolking en de daarmee samenhangende stijgende vraag naar en kosten van langdurige zorg, het langdurige zorgsysteem onder druk zetten. Veel landen van de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OECD), waaronder Nederland, hebben hun langdurige zorgsystemen als reactie hierop hervormd, met ageing-in-place als een kostenbesparend alternatief voor institutionele zorg. Hervormingen gericht op ageing-in-place hebben doorgaans als doel de zorg te verschuiven van institutionele naar thuis- en wijkgerichte zorg, waarbij ouderen worden aangemoedigd zo lang mogelijk thuis te wonen met ondersteuning van mantelzorgers. \n\nHoewel ageing-in-place vaak wordt gepresenteerd als een win-win oplossing, kostenbesparend en in lijn met de voorkeuren van ouderen die doorgaans thuis willen blijven wonen, is het belangrijk te beoordelen of ageing-in-place dit beleidsideaal waarmaakt en wat de mogelijke maatschappelijke implicaties zijn. vanuit een systeem-perspectief is het belangrijk te evalueren of de doelen van de hervormingen gericht op ageing-in-place worden behaald, inclusief of deze daadwerkelijk kostenbesparend zijn en wat hun impact is op de vraag naar langdurige zorg, het gebruik van zorgdiensten en de continu\u00efteit van zorg. Vanuit een individueel-perspectief is het belangrijk om de impact van beleidshervormingen op het welzijn van ouderen en mantelzorgers te beoordelen. Ondanks dat ageing-in-place in lijn is met hun voorkeuren, kunnen factoren zoals afnemende lichamelijke gezondheid, cognitieve beperkingen en een krimpend sociaal netwerk hun vermogen om zelfstandig thuis te wonen be\u00efnvloeden. Wanneer er geen passende zorg wordt geboden, kan dit het risico op eenzaamheid of crisissituaties, zoals ongeplande ziekenhuisopnames of valincidenten, vergroten. Het is daarom belangrijk de behoeften en voorkeuren van ouderen en mantelzorgers in relatie tot ageing-in-place in kaart te brengen, inclusief die van ondervertegenwoordigde groepen zoals personen met dementie en personen met een migratieachtergrond, die specifieke zorgbehoeften hebben maar vaak worden uitgesloten van onderzoek en beleidsontwikkeling. Personen met dementie ervaren vaak complexe en veranderende zorgbehoeften, terwijl personen met een migratieachtergrond een verhoogd risico lopen op het ontwikkelen van dementie en een hogere prevalentie van chronische aandoeningen hebben. \n\nIn het eerste deel van dit proefschrift werden beleidshervormingen gericht op ageing-in-place benaderd vanuit een systeem-perspectief door middel van de ontwikkeling van een systeem-level evaluatie framework. Het framework is ontwikkeld om aan te sluiten bij de onderliggende doelstellingen van beleid en bevat een breed scala aan prestatie-indicatoren die betrekking hebben op structuren, processen en uitkomsten van het gezondheidssysteem. \n\nAls eerste stap naar het ontwikkelen van dit evaluatie framework voor beleidshervormingen gericht op ageing-in-place, hebben wij in Hoofdstuk 2 de internationale literatuur onderzocht om prestatie-indicatoren te identificeren die worden gebruikt voor de evaluatie van deze beleidshervormingen. Wij includeerden 58 artikelen waarin een of meer prestatie-indicatoren werden beschreven in relatie tot een (sub)nationale beleidshervorming gericht op ageing-in-place. Veel van de ge\u00efncludeerde artikelen (28, 48,3%) rapporteerden prestatie-indicatoren met betrekking tot de input van langdurige zorg systemen, met 71 niet-unieke indicatoren in de domeinen uitgaven, beschikbaarheid van zorg en personeel. Daarnaast bespraken veel artikelen (35, 62,1%) indicatoren met betrekking tot de geleverde zorgdiensten, bestaande uit 80 indicatoren in de domeinen zorggebruik, kwaliteit van zorgdiensten, en tevredenheid over de zorg. Daarentegen rapporteerden minder artikelen (20, 34,5%) indicatoren die de impact op pati\u00ebnten en de samenleving aantonen, met 34 indicatoren verdeeld over twee domeinen: gezondheid en mantelzorgbelasting. Hoewel sommige indicatoren vergelijkbaar zijn met die in bestaande frameworks voor Health System Performance Assessment (HSPA), zijn andere specifieker voor ageing-in-place. Bijvoorbeeld indicatoren met betrekking tot de verschuiving in kosten van institutionele zorg naar thuis- en wijkgerichte zorg, of de belasting en het welzijn van mantelzorgers. overkoepelende ontwikkelingen zoals de schaarste aan zorgprofessionals of de diversificatie van de oudere bevolking kunnen echter aanvullende prestatie-indicatoren vereisen die betrekking hebben op gezondheidsongelijkheid. \n\nVoortbouwend op de bevindingen uit ons literatuuronderzoek richtte Hoofdstuk 3 zich op het beoordelen van de bruikbaarheid van ge\u00efdentificeerde prestatie-indicatoren binnen de Nederlandse beleidscontext. Wij voerden een Delphi-studie uit met een divers panel van experts op het gebied van ageing-in-place, waaronder beleidsmakers en\/of adviseurs, onderzoekers, zorgprofessionals, ouderen en mantelzorgers, om een context specifieke set van bruikbare prestatie-indicatoren te ontwikkelen voor de evaluatie van beleidshervormingen gericht op ageing-in-place in Nederland. Er werd consensus bereikt over 53 indicatoren verdeeld over 10 domeinen (gezondheid van ouderen, mantelzorgbelasting, gezondheidsongelijkheid, tevredenheid over zorg, persoonsgerichte zorg, beschikbaarheid van zorg, zorgdekking, zorggebruik, zorgpersoneel, en financiering), resulterend in een omvattend framework dat de behoeften en voorkeuren van thuiswonende ouderen centraal stelt, terwijl het ook de middelen van het langdurige zorgsysteem, zorgdiensten en een breed scala aan uitkomstgerichte indicatoren omvat. Deze bevindingen benadrukten de noodzaak om evaluatie frameworks voor beleid gericht op ageing-in-place te herori\u00ebnteren naar een sterke nadruk op uitkomsten voor ouderen en mantelzorgers, zoals welzijn, geestelijke gezondheid, mantelzorgbelasting en gezondheidsongelijkheid. Veelgebruikte kwaliteitsindicatoren voor zorg werden als minder bruikbaar beschouwd voor de beoordeling van ageing-in-place beleid, wat een spanning weergeeft tussen risicopreventie en het prioriteren van kwaliteit van leven en autonomie in de zorg voor ouderen. Daarnaast werd het vangen van de behoeften en voorkeuren van mensen in gestandaardiseerde prestatie-indicatoren als lastig beschouwd, wat wijst op de behoeften aan aanvullende benaderingen om de diverse en veranderende voorkeuren van thuiswonende ouderen en mantelzorgers in kaart te brengen. \n\nIn het tweede deel van dit proefschrift richtten wij ons op het identificeren van de voorkeuren van ouderen en mantelzorgers ten aanzien van ageing-in-place, waarbij inzichten werden geleverd vanuit een individueel-perspectief. Bijzondere aandacht werd besteed aan ondervertegenwoordigde groepen met specifieke zorgbehoeften, waaronder personen met dementie en personen met een migratie achtergrond, die vaak worden uitgesloten van onderzoek en beleidsontwikkeling ondanks dat zij onevenredig worden be\u00efnvloed door beleidshervormingen gericht op langer thuis wonen. Kwalitatieve methoden werden gebruikt om een verdiepend inzicht te krijgen in de ervaringen van thuiswonende ouderen en mantelzorgers, waarbij een stem werd gegeven aan degenen die direct worden be\u00efnvloed door beleidshervormingen gericht op langer thuis wonen. Dit bewijs ondersteunde de ontwikkeling van toekomstige Discrete Choice Experiments (DCEs) om voorkeuren ten aanzien van langer thuis wonen te kwantificeren, waarmee beleidsmakers uiteindelijk worden voorzien van handvaten voor persoonsgerichte beleidsontwikkeling en zorgplanning. \n\nIn Hoofdstuk 4 werd een methodologie ontwikkeld voor het ontwerpen van DCEs om voorkeuren ten aanzien van ageing-in-place te identificeren, toepasbaar op verschillende populaties zoals ouderen, personen met dementie en hun mantelzorgers. DCEs presenteren deelnemers een reeks hypothetische keuzes, waarbij hen wordt gevraagd hun voorkeur te selecteren op basis van belangrijke zorgdiensten (attributen) en kenmerken van de zorgverlening (attribuut levels), waarmee wordt vastgelegd hoe mensen verschillende aspecten van zorg waarderen en prioriteren. Om de meest relevante zorgdiensten en hun kenmerken te identificeren, werden semi-gestructureerde interviews afgenomen om de dagelijkse ervaringen van deelnemers te verkennen en de soorten zorg en ondersteuning die zij belangrijk achtten voor ageing-in-place, gevolgd door focusgroep gesprekken om deze bevindingen verder aan te scherpen en te prioriteren. De uiteindelijke DCE bestond uit drie rondes: \u00e9\u00e9n voor ouderen of personen met dementie, \u00e9\u00e9n voor mantelzorgers en een gezamenlijke ronde om gedeelde voorkeuren vast te leggen. De uitkomsten boden inzicht in het relatieve belang van verschillende zorgkenmerken. Naast het genereren van populatieniveau-gegevens over welke zorgdiensten mensen waarderen, bieden de kwalitatieve componenten van deze methodologie belangrijke diepgaande inzichten in de ervaringen van thuiswonende ouderen en mantelzorgers. Om ervoor te zorgen dat de methodologie inclusief was en in staat om de voorkeuren van diverse populaties te identificeren, werden specifieke strategie\u00ebn gepresenteerd om ondervertegenwoordigde en onderbedeelde groepen te includeren, zoals personen met dementie en personen met een migratieachtergrond. We lichtten het belang toe van het samenstellen van een divers onderzoeksteam, het opbouwen van vertrouwensrelaties, het samenwerken met lokale organisaties die deze populaties ondersteunen en het inwinnen van advies van experts op het gebied van gezondheidshongelijkheid en inclusieve zorg. \n\nWij boden meer inzicht in de ervaringen en behoeften van Nederlandse personen met dementie en mantelzorgers die langer thuis wonen in Hoofdstuk 5. Semigestructureerde interviews werden afgenomen met personen met dementie (N=5) en mantelzorgers (N=14) om belangrijke componenten van zorg en ondersteuning te identificeren die ageing-in-place mogelijk maakten. Vijf thema\u2019s werden ge\u00efdentificeerd, waaronder de behoefte aan informele ondersteuning vanuit een sociaal netwerk, formele zorg, informatie over dementie, emotionele ondersteuning en hulp bij het navigeren door het zorgsysteem. De mantelzorgers van personen met dementie ondersteunden hen bij een verscheidenheid aan dagelijkse activiteiten die buiten het takenpakket van formele zorgverleners vielen, zoals boodschappen doen, hen begeleiden naar afspraken of administratieve taken. Daarnaast maakten personen met dementie regelmatig gebruik van formele zorgdiensten, waaronder dagopvang, thuiszorg, maaltijdservices en casemanagement. De ervaringen met casemanagement waren wisselend: sommige participanten beschouwden hun casemanager als zeer betrokken bij de co\u00f6rdinatie van zorg en het inspelen op persoonlijke behoeften, terwijl anderen als minder betrokken werden ervaren, waardoor mantelzorgers en personen met dementie onzeker waren over welke ondersteuning zij konden verwachten. Mantelzorgers uitten een behoefte aan emotionele ondersteuning en informatie over hoe om te gaan met de gedragsveranderingen van personen met dementie. Tot slot werd het dementiezorgsysteem als complex en gefragmenteerd beschouwd, waarbij mantelzorgers aangaven dat zij het moeilijk vonden om door het systeem te navigeren en zorg en ondersteuning te organiseren. \n\nIn Hoofdstuk 6 presenteerden wij de voorkeuren ten aanzien van ageing-in-place van personen met dementie (N = 8) en mantelzorgers (N = 20) met een migratieachtergrond door middel van een tweede interviewstudie. De bevindingen benadrukten dat mantelzorgers een sterke verantwoordelijkheid en plichtsgevoel ervoeren om voor hun familieleden met dementie te zorgen. Ze ondersteunden hen bij een verscheidenheid aan dagelijkse taken, waaronder persoonlijke verzorging zoals douchen, aankleden of schoonmaken. Hoewel mantelzorgers positieve associaties en gevoelens van voldoening uitten over het verlenen van zorg, ervoeren zij ook een aanzienlijke mantelzorgbelasting die leidde tot de wens om zorg te delen met professionals. Taalbarri\u00e8res, minder bekendheid met het zorgsysteem en een gebrek aan cultureel sensitieve zorgdiensten maakten het echter moeilijker om concrete behoeften te formuleren of toegang te krijgen tot zorgdiensten. De proactieve betrokkenheid van professionals is nodig om vertrouwen op te bouwen en mogelijkheden te ontdekken om formele zorg en ondersteuning te integreren, waardoor de belasting voor mantelzorgers wordt verlaagd. Er werd benadrukt dat zorgdiensten zoals dagopvang, thuiszorg en informatie over dementie cultureel sensitief moeten zijn om van meerwaarde te zijn voor personen met een migratieachtergrond. Hoewel de ge\u00efdentificeerde belangrijkste componenten van zorg en ondersteuning overeenkwamen met onze eerdere studie over Nederlandse personen met dementie (Hoofdstuk 5), bestaan er verschillen in de manier waarop deze diensten vormgegeven moeten worden om effectief te zijn voor verschillende populaties. \n\nHoofdstuk 7 beschreef de bevindingen van onze mixed-methodologie ontwikkeld om de voorkeuren ten aanzien van ageing-in-place van ouderen en hun mantelzorgers te identificeren en later te kwantificeren. We wierven een diverse groep van ouderen en mantelzorgers met variatie in sociaaleconomische status, opleidingsniveau, kwetsbaarheid, woonsituatie en culturele achtergrond. Door middel van semi-gestructureerde interviews en focusgroep gesprekken met een rangschikkingsoefening werden vijf attributen met bijbehorende levels ge\u00efdentificeerd voor gebruik in een toekomstig DCE. De vijf attributen omvatten: huisvesting, waarbij opties worden weergegeven om de woonomgeving aan te passen, zoals aanpassingen in huis, verhuizen naar een kleinere woning of verhuizen naar een gemeenschappelijke woonvorm; persoonlijke verzorging en huishoudelijke ondersteuning, met niveaus die verschillende frequenties weergeven; sociale activiteiten, vari\u00ebrend van dagopvang en lokale clubs tot sociale bezoeken aan huis; en het navigeren door het zorgsysteem, met niveaus die ondersteuning van verschillende professionals weerspiegelen, zoals een praktijkondersteuner, casemanager of contactpersoon van de zorgverzekeraar. Naast het ondersteunen van de ontwikkeling van ons DCE bieden deze bevindingen waardevolle inzichten in de variatie van voorkeuren en ervaringen ten aanzien van ageing-in-place. Met name culturele sensitiviteit komt naar voren als een belangrijke voorwaarde voor de relevantie van zorgdiensten, aangezien personen met een migratieachtergrond aangaven geen baat te hebben bij diensten die zijn ontworpen voor personen met een andere culturele of lingu\u00efstische achtergrond. Dit onderstreept het belang van inclusieve werving bij de ontwikkeling van DCEs, om ervoor te zorgen dat de resulterende data de diversiteit aan behoeften ten aanzien van ageing-in-place in de samenleving op betekenisvolle wijze weerspiegelt. \n\nHoofdstuk 8 presenteerde een algemene discussie, reflecteerde op de belangrijkste bevindingen, en bood implicaties voor beleid, praktijk, en onderzoek. De bevindingen onderstrepen de noodzaak om verder te gaan dan gefragmenteerde monitoring naar een meer systematische evaluatie van beleid gericht op ageing-in-place, waarbij bruikbare prestatie-indicatoren worden opgenomen voor input van het gezondheidssysteem, dienstverlening en uitkomstgerichte domeinen zoals de belasting van mantelzorgers, welzijn en gezondheidsongelijkheden. Het op consensus gebaseerde, context specifieke framework dat in deze thesis werd ontwikkeld, laat zien hoe evaluatie kan worden afgestemd op beleidsdoelstellingen, terwijl het tegelijkertijd aanpasbaar blijft aan specifieke beleidscontexten. Persoonsgerichte zorg bleek moeilijk vast te leggen met alleen gestandaardiseerde indicatoren, wat wijst op de waarde van aanvullende benaderingen zoals DCEs en kwalitatieve methoden om de diverse en veranderende voorkeuren van ouderen en mantelzorgers te identificeren en te begrijpen. Uit onze kwalitatieve studies werd duidelijk dat de mogelijkheden voor ageing-in-place niet gelijk verdeeld zijn; verschillen in inkomen, huisvesting, sociale netwerken en culturele achtergronden be\u00efnvloeden zowel het vermogen om veilig thuis te blijven wonen als het aanbod van passende ondersteuning. Dit onderstreept dat beleid dat geen rekening houdt met deze diversiteit het risico loopt bestaande ongelijkheden te verergeren. In conclusie tonen de bevindingen van deze thesis aan dat, om geschikte, rechtvaardige en persoonsgerichte langdurige zorg systemen te ondersteunen, een meer uitgebreide en inclusieve kennis basis nodig is voor de evaluatie van hervormingen gericht op ageing-in-place, die systeem-level evaluatie combineert met een dieper begrip van de ervaringen en voorkeuren van degenen die thuis oud worden.","summary":"Summary \n\nEvaluating ageing-in-place reforms \ndeveloping policy assessment tools and understanding care preferences of older adults and informal caregivers in the Netherlands \n\nThe overall aim of this thesis was to develop a system-level framework for the evaluation of ageing-in-place (AIP) reform policies, whilst capturing the preferences and needs of older adults and informal caregivers ageing in place. Chapter 1 described that the rapid ageing of the world population and corresponding rising long-term care (LTC) demand and costs are pressuring the LTC systems. Many Organisation for Economic Cooperation and Development (OECD) countries, including the Netherlands, have reformed their LTC systems in response, promoting ageing in place as a cost-saving alternative to institutionalised care. AIP reform policies commonly aim to shift care form institutional towards home- and community based settings, encouraging older adults to live at home for as long as possible with the support of informal caregivers. \n\nWhilst ageing in place is often presented as a win-win solution, cost-saving and aligned with the preferences of older adults who commonly wish to continue living at home, it is important to assess whether ageing in place is fulfilling this policy ideal and what the potential societal implications are. From a system-level perspective, it is important to evaluate whether the goals of AIP reform policies are met, including whether these reforms are genuinely cost-saving, and what their impacts are on the demand for LTC, the utilisation of care services, and the continuity of care. From an individual-level perspective, it is important to assess the impact of AIP reform policies on the wellbeing of older adults and informal caregivers. Despite ageing in place being in line with their preferences, factors such as declining physical health, cognitive impairment, and a diminishing social network can affect their ability to live independently at home. When appropriate care is not provided, this may increase the risk of loneliness or crisis situations such as unplanned hospitalisations or falls. It is therefore important to identify the AIP needs and preferences of older adults and informal caregivers, including those of underrepresented groups such as persons with dementia and persons with a migration background, who have distinct care needs yet are frequently excluded from research and policy development. Persons with dementia often experience complex and evolving care needs, while persons with a migration background are at increased risk of developing dementia and have a higher prevalence of chronic conditions. \n\nIn the first part of this thesis, AIP reform policies were approached from a system-level perspective through the development of an assessment framework. The framework was developed to align with underlying policy objectives and incorporate a broad set of performance indicators covering health system structures, processes and outcomes. \n\nAs a first step towards building this AIP policy assessment framework, we reviewed the international literature to identify performance indicators used for AIP reform evaluation in Chapter 2. We included 58 articles that described one or more performance indicators in relation to a (sub)national AIP reform. Many of the included articles (28, 48.3%) reported performance indicators relating to the input of the health system, covering 71 nonunique indicators in the domains of expenditures, care availability, and workforce. In addition, many articles (36, 62.1%) discussed indicators related to the delivered care services, comprising of 80 indicators covering domains of care utilization, care service quality, and care satisfaction. In contrast, fewer articles (20, 34.5%) reported indicators demonstrating the impact on patients and society, with 34 indicators split between two domains: health status and informal caregiver burden. Even though some identified indicators are similar to those included in existing Health System Performance Assessment (HSPA) frameworks, others are more specific for ageing in place. For example, indicators related to the shift in costs from institutional care to home and community-based care, or informal caregiver burden and well-being. However, overarching developments such as the scarcity in healthcare professionals or the diversification of the older adult population might require additional performance indicators related to health equity. \n\nBuilding on the findings from our review, Chapter 3 focused on assessing the actionability of identified performance indicators in the Dutch policy setting. We conducted a Delphi study with a diverse panel of AIP experts, including policymakers or advisors, researchers, healthcare professionals, older adults, and informal caregivers, to develop a context-specific set of actionable performance indicators for evaluating AIP reforms in the Netherlands. Consensus was reached on 53 indicators across 10 domains (older adult health status, informal caregiver burden, health inequalities, care satisfaction, person-centered care, care availability, coverage of care, care utilization, workforce, and financing), resulting in a comprehensive framework that places the needs and preferences of those ageing in place at is centre, whilst capturing the health system resources, healthcare services, and a broad range of outcome-oriented indicators. These findings highlighted a need to reorient AIP evaluation frameworks towards a stronger emphasis on the outcomes for older adults and informal caregivers, such as wellbeing, mental health, informal caregiver burden, and health inequalities. Commonly used quality of care indicators were considered less actionable for ageing in place, reflecting a tension between risk prevention and prioritising quality of life and autonomy in the care for older adults. Furthermore, capturing people\u2019s needs and preferences in standardised performance indicators was considered challenging, pointing to the need for complementary approaches to better capture the diverse and evolving preferences of older adults and informal caregivers ageing in place. \n\nIn the second part of this thesis, we focused on identifying the AIP preferences of older adults and informal caregivers, providing evidence from an individual-level perspective. Special attention was given to underrepresented groups with distinct care needs, including persons with dementia and persons with a migration background, who are frequently excluded from research and policy development despite being disproportionately affected by AIP reform policies. Qualitative methods were used to gain a deeper understanding of the experiences of those ageing in place, giving a voice to those directly affected by AIP reform policies. This evidence informed the development of future Discrete Choice Experiments (DCEs) to quantify AIP preferences, ultimately providing policymakers with guidance for person-centered policy development and service planning. \n\nIn Chapter 4, a methodology was developed to design DCEs identifying AIP preferences, applicable to different populations such as older adults, people with dementia, and their informal caregivers. DCEs present participants with a series of hypothetical choice scenarios, asking them to select their preferred option based on key care services (attributes) and characteristics of care service delivery (attribute levels), thereby capturing how people value and prioritise different aspects of care. To identify the most relevant characteristics and their levels, semi-structured interviews were conducted to explore participants\u2019 daily experiences and the types of care and support they considered important for ageing in place, followed by focus group discussions to further refine and prioritise these findings. The final DCE consisted of three rounds, one for older adults or persons with dementia, one for informal caregivers, and a joint round capturing shared preference. The outcomes provided insights into the relative importance of different care characteristics. Beyond generating population-level data on what care services people value, the qualitative components of this methodology provide important in-depth insights about the experiences of those ageing in place. To ensure that the methodology was inclusive and able to capture the AIP preferences of diverse populations, specific strategies were presented to include underrepresented and underserved groups such as persons with dementia and persons with a migration background. We explained the importance of assembling a diverse research team, building trusting relationships, collaborating with local community organisations serving these populations, and seeking advice from experts in health inequalities an inclusive care. \n\nWe provided more in-depth insight in the experiences and needs of Dutch persons with dementia and informal caregivers ageing in place in Chapter 5. Semi-structured interviews were conducted with persons with dementia (N=5) and informal caregivers (N=14) to identify important components of care and support that enabled ageing in place. Five themes were identified, including the need for informal support from a social network, formal care, information about dementia, emotional support, and help navigating the healthcare system. The informal caregivers of persons with dementia assisted them with a variety of activities of daily living that fell outside of the scope of formal caregivers, such as doing groceries, accompanying them to appointments, or administrative tasks. In addition, persons with dementia frequently used formal care services including daycare facilities, home care, meal services, and case management. The experiences with case management were mixed, as some participants considered their case managers to be highly involved in coordinating care and attending to person needs, whilst others were perceived less engaged, leaving informal caregivers and persons with dementia uncertain about what support hey could expect. Informal caregivers expressed a need for emotional support and information about how to cope with the behavioural changes of the persons with dementia. Finally, the dementia care system was considered complex and fragmented, with informal caregivers expressing that they found in hard to navigate the system and organise care and support. \n\nIn Chapter 6 we presented the AIP preferences of persons with dementia (N=8) and informal caregivers (N=20) with a migration background through another interview study. The findings highlighted that informal caregivers felt a strong responsibility and sense to duty to care for their relatives with dementia. They assisted them with a variety of daily tasks, including personal care such as showering, getting dressed, or cleaning the house. Whilst informal caregivers expressed positive associations and feelings of fulfilment from the provision of care, they also experienced a considerable caregiving burden that led to the desire to share care with professionals. However, linguistic barriers, less familiarity with the healthcare system, and a lack of culturally sensitive care services made it harder to formulate concrete needs or access services. The proactive involvement of professionals is needed to build trust and identify opportunities to integrate formal care and support options, lowering the burden for informal caregivers. It was emphasized that care services such as daycare facilities, in-home care, and information about dementia need to be culturally sensitive to be beneficial for persons with a migration background. Even though the identified key components of care and support aligned with our previous study on Dutch persons with dementia (chapter 5), differences exists in how these services must be shaped for different populations to benefit from them. \n\nChapter 7 described the findings of our mixed-methodology developed to identify and later quantify the AIP preferences of older adults and their informal caregivers. We recruited a heterogeneous sample of older adults and informal caregivers with variation in socioeconomic status, educational background, frailty, living situation, and cultural background. Through semi-structured interviews and focus group discussions with a ranking exercise, five attributes with corresponding levels were identified for use in a future DCE. The five attributes covered: housing, reflecting options to adapt the living environment such as home modifications, moving to a smaller apartment, or relocating to communal housing; personal care and household support, with levels capturing different frequencies; social activities, ranging from daycare attendance and local clubs to home-based social visits; and navigating the healthcare system, with levels reflecting support from different professionals such as a practice nurse, case manager, or contact persons from the health insurer. Beyond informing the development of our DCE, these finding provide valuable insights into the diversity of AIP preferences and experiences. Notably, cultural sensitivity emergers as an important prerequisite for the relevance of care services, as persons with a migration background indicated that they would not benefit from services designed for persons with different cultural or linguistic backgrounds. This underlines the importance of inclusive sampling in DCE development, to ensure that resulting preference data meaningfully reflects the diversity of AIP needs present in society. \n\nChapter 8 presented a general discussion, reflecting on main findings, and providing implications for policy, practice, and research. The findings underline the need to move beyond fragmented monitoring efforts towards a more systematic evaluation of AIP reform policies, incorporating actionable performance indicators across health system inputs, service delivery, and outcome-oriented domains such as informal caregiver burden, mental wellbeing, and health inequalities. The consensus-based, context-specific framework developed in this thesis demonstrates how evaluation approaches can be aligned with policy objectives whilst remaining adaptable to specific policy contexts. At the same time, person-centered care proved difficult to capture through standardised indicators alone, pointing to the value of complementary approaches such as DCEs and qualitative methods to identify and understand the diverse and evolving preferences of older adults and informal caregivers. From our qualitative studies, it became clear that opportunities for ageing in place are not equally distributed, differences in income, housing, social networks, and cultural backgrounds shape both the ability to remain safely at home and the range of support available. This underlines that policies failing to account for this diversity risk deepening existing inequalities. Taken together, the findings of this thesis demonstrate that to support suitable, equitable, and person-centered LTC systems, a more comprehensive and inclusive evidence base is needed for AIP reform evaluation that combines system-level performance assessment with a deeper understanding of the experiences and preferences of those ageing in place.","auteur":"Isabelle Vullings","auteur_slug":"isabelle-vullings","publicatiedatum":"3 november 2026","taal":"EN","url_flipbook":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/ebook\/isabellevullings?iframe=true","url_download_pdf":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/download\/058dd0da-f0ed-45e0-aad9-37b0da87c924\/highres","url_epub":"","ordernummer":"19376","isbn":"978-94-6534-601-4","doi_nummer":"","naam_universiteit":"Universiteit van Amsterdam","afbeeldingen":17029,"video_url":"","podcast_url":"","naam_student:":"","binnenwerk":"","universiteit":"Universiteit van Amsterdam","cover":"","afwerking":"","cover_afwerking":"","design":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/17027","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/us_portfolio"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17027"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/17027\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17030,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/17027\/revisions\/17030"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17028"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17027"}],"wp:term":[{"taxonomy":"us_portfolio_category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio_category?post=17027"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}