{"id":16262,"date":"2026-07-17T09:12:29","date_gmt":"2026-07-17T07:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/portfolio\/aline-hakbijl-van-der-wind\/"},"modified":"2026-07-17T09:12:36","modified_gmt":"2026-07-17T07:12:36","slug":"aline-hakbijl-van-der-wind","status":"publish","type":"us_portfolio","link":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/portfolio\/aline-hakbijl-van-der-wind\/","title":{"rendered":"Aline Hakbijl van der Wind"},"content":{"rendered":"","protected":true},"excerpt":{"rendered":"","protected":true},"author":7,"featured_media":16263,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"us_portfolio_category":[45],"class_list":["post-16262","us_portfolio","type-us_portfolio","status-publish","post-password-required","hentry","us_portfolio_category-new-template"],"acf":{"naam_van_het_proefschift":"Mind over Matter?","samenvatting":"Een dwarslaesie is een neurologische aandoening die leidt tot gedeeltelijk of volledig verlies van motorische, sensorische en autonome functies, waardoor het dagelijks en sociale leven wordt be\u00efnvloed. Mensen moeten zich aanpassen aan een nieuwe manier van leven, en hoewel veel mensen een positieve kwaliteit van leven (KvL) bereiken, ontwikkelen sommigen psychologische klachten zoals depressieve of angstige klachten. De Internationale Classificatie van Functioneren, Beperkingen en Gezondheid (ICF) biedt een kader om deze verschillen tussen mensen te begrijpen door beperkingen, activiteiten en participatie te koppelen aan persoonlijke en omgevingsfactoren die de uitkomsten be\u00efnvloeden.\n\nKvL weerspiegelt iemands algehele beleving en tevredenheid over het leven, inclusief fysieke gezondheid, mentaal welzijn en sociale ondersteuning. De Spinal Cord Injury Quality of Life-Basic Dataset (SCI QoL-BDS) is een korte vragenlijst, ontwikkeld om het meten van KvL te standaardiseren en internationale vergelijking van data te vergemakkelijken. Demografische, dwarslaesiegerelateerde en psychologische factoren (zoals veerkracht en zingeving) be\u00efnvloeden iemands KvL en kunnen tijdens de revalidatie worden gestimuleerd om aanpassing aan de nieuwe situatie te ondersteunen.\n\nHet doel van revalidatie is het cre\u00ebren van een omgeving die optimaal herstel ondersteunt, door aandacht te besteden aan de gezondheidstoestand, lichaamsfuncties, activiteiten, participatie en persoonlijke en omgevingsfactoren. Binnen het revalidatieteam heeft ieder een eigen expertise, waarbij ieder indirect meewerkt aan het verbeteren van KvL. Interventies die zelfstandigheid, zelfzorg en sociale participatie bevorderen, versterken het gevoel van autonomie en ondersteunen zo indirect de KvL.\n\nHoofdstuk 1 biedt een overzicht van de context van dit proefschrift, inclusief de gevolgen van de dwarslaesie, de impact op de KvL, het gebruik van het meetinstrument SCI QoL-BDS om KvL te meten, en de rol van psychologische factoren bij het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie.\n\nDeel 1: Meten wat telt: kwaliteit van leven na een dwarslaesie\nHoofdstuk 2 beschrijft een internationale mixed-methods studie uitgevoerd op vijf locaties in vier landen (Verenigde Staten, Australi\u00eb, Brazili\u00eb en Nederland). Aan de cognitieve interviews namen 51 personen met een dwarslaesie deel, waarin werd onderzocht of het concept van KvL en de drie vragen van de SCI QoL-BDS (leven als geheel, fysieke gezondheid, psychologische gezondheid) in verschillende culturen op dezelfde manier werden begrepen. Ondanks enkele contextuele verschillen beschreven de deelnemers KvL grotendeels hetzelfde. Deze grote overeenstemming in de definitie van KvL en de interpretatie van de items van de SCI QoL-BDS wijst op een sterke conceptuele en item-equivalentie.\n\nHoofdstuk 3 verdiept het begrip van het sociale domein van KvL door een deel van de interviewgegevens uit Hoofdstuk 2 opnieuw te analyseren met de ICF-classificatie. We onderzochten welke aspecten van het sociale leven het belangrijkst zijn voor KvL en koppelden tekstfragmenten aan ICF-categorie\u00ebn over gemeenschaps-, sociaal en maatschappelijk leven (ICF hoofdstukken d6\u2013d9). Sociaal leven bleek een centrale component van KvL, waarbij familiebanden, intieme relaties en deelname aan recreatie en vrije tijd vaak als essentieel werden genoemd. Ook bij vragen over fysieke en psychologische gezondheid kwamen sociale thema\u2019s terug, wat de verwevenheid van sociale aspecten met alle andere aspecten van het leven laat zien. Andere belangrijke onderwerpen waren formele sociale rollen, financi\u00eble onafhankelijkheid en zinvolle deelname aan de gemeenschap. Deze resultaten bevestigden het belang van het sociale leven voor de evaluatie van KvL en ondersteunden de uitbreiding van de SCI QoL-BDS van de 3-item versie, met vragen over het leven als geheel, fysieke gezondheid en psychologisch welzijn, naar een 4-item versie waarin tevredenheid met het sociale en maatschappelijke leven is toegevoegd.\n\nDeel 1 van deze thesis laat zien dat de SCI QoL-BDS cross-cultureel valide is en conceptueel verrijkt wordt door het toevoegen van een item over het sociaal leven, waardoor beter wordt weergegeven wat belangrijk is voor KvL. Dit versterkt de bruikbaarheid voor internationaal onderzoek en de klinische praktijk.\n\nDeel 2: Het psychologisch perspectief: psychologische factoren in KvL\nHoofdstuk 4 beschrijft een update van een eerdere systematische review over de relatie tussen psychologische factoren en KvL bij mensen met een dwarslaesie. In totaal zijn 66 studies gevonden, gepubliceerd tussen 2010 en 2023, die de samenhang tussen psychologische factoren en KvL na een dwarslaesie hebben onderzocht. Sinds de eerdere review in 2010 is het bewijs sterker geworden voor consistente associaties voor persoonlijkheidskenmerken, veerkracht en wie je verantwoordelijk houdt voor het ontstaan van de dwarslaesie (attribution of blame). Ook werden duidelijke associaties gevonden voor het ervaren van controle over je situatie (locus of control), het gevoel van verbondenheid (sense of coherence), positieve emoties, hoop, zingeving, zelfwaardering, emotiegerichte coping en cognitieve beoordelingen over je situatie (appraisals). Voor negatieve emoties, spiritualiteit, andere copingstijlen en posttraumatische groei blijft het bewijs beperkt. De review benadrukt de noodzaak van meer longitudinaal onderzoek, heldere terminologie en betere rapportage van onderzoek.\n\nHoofdstuk 5 beschrijft een longitudinale cohortstudie van 266 personen met een recente dwarslaesie, die gevolgd zijn in de tijd vanaf opname in het revalidatiecentrum tot vier jaar na ontslag. Bij opname in het revalidatiecentrum werden diverse psychologische factoren gemeten, terwijl KvL op meerdere momenten tijdens de opname en na ontslag werd gemeten. De resultaten laten zien dat de KvL geleidelijk toenam, met de grootste verbeteringen in de eerste vier weken van de revalidatie en tussen \u00e9\u00e9n en vier jaar na ontslag. Met longitudinale multilevelanalyse zijn de belangrijkste voorspellers voor het verloop van KvL onderzocht: jongere leeftijd, Nederlandse nationaliteit, hoger opleidingsniveau, meer vertrouwen hebben bij het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie (disability-management self-efficacy) en minder bedreiging ervaren door de dwarslaesie (threatening appraisals), waren geassocieerd met een positiever verloop van KvL. Het versterken van het vertrouwen bij het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie en het verminderen van de ervaren bedreiging door de dwarslaesie tijdens opname in de revalidatie kan de aanpassing aan de dwarslaesie ondersteunen en de kwaliteit van leven op lange termijn bevorderen.\n\nDeel 2 laat zien dat psychologische factoren, het vertrouwen bij het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie en het verminderen van de ervaren bedreiging door de dwarslaesie, een belangrijke rol spelen in de KvL na een dwarslaesie. Vroege signalering en aandacht voor deze factoren tijdens de revalidatie kunnen helpen bij betere aanpassing en het bevorderen van kwaliteit van leven op de lange termijn.\n\nIn Hoofdstuk 6 hebben we de belangrijkste bevindingen van dit proefschrift beschreven. We zijn dieper ingegaan op het vierde item dat aan de SCI QoL-BDS werd toegevoegd, waarbij zowel het internationale als nationale gebruik en de interne consistentie van de vragenlijst werden onderzocht. Daarnaast reflecteerden we op het kwalitatieve ontwerp van de studie, de generaliseerbaarheid van de bevindingen en het ontbreken van \u2018spirituele verbondenheid\u2019 in de resultaten van Deel 1. Voor het tweede deel van het proefschrift bespraken we de keuze van de meetinstrumenten en de mogelijke invloed van het revalidatieproces op de toename van de KvL in de eerste maand. Ook bespraken we de interactie tussen fysieke en psychologische processen, waarbij we benadrukten dat aandacht voor beide cruciaal is voor succesvolle revalidatie.\n\nEen belangrijk aandachtspunt in dit hoofdstuk zijn de klinische implicaties voor het multidisciplinaire team. Het toevoegen van het vierde item van de SCI QoL-BDS aan de psychologische screening bij de start van de revalidatie helpt psychosociale behoeften vroegtijdig te signaleren, zodat interventies vanaf het begin kunnen worden ingezet. Ieder teamlid speelt hierin een rol door vertrouwen te bevorderen en iemand te motiveren, wat de zelf-effectiviteit versterkt, bedreigende cognities vermindert en mensen helpt omgaan met de uitdagingen van een dwarslaesie. Verpleegkundigen spelen een belangrijke rol door hun dagelijkse interacties met personen en hun sociale netwerk, wat vaak inzicht geeft in iemands persoonlijke en contextuele factoren. Hierdoor kunnen zij psychosociale uitdagingen signaleren en fungeren als een belangrijke schakel binnen het team.\n\nEr is behoefte aan verder onderzoek naar de cross-culturele equivalentie van de toegevoegde vierde vraag over sociaal en maatschappelijk leven in de SCI QoL-BDS. Daarnaast zijn longitudinale studies nodig om de trajecten van KvL beter te begrijpen, de invloed van revalidatie te onderzoeken en interventies te evalueren die het vertrouwen in het omgaan met de gevolgen van de dwarslaesie vergroten en bedreigende cognities verminderen. Ook de rol van verpleegkundigen bij het ondersteunen van deze psychologische factoren verdient nadere verkenning.","summary":"Spinal cord injury (SCI) is a neurological condition causing partial or complete loss of motor, sensory, and autonomic functions, affecting daily and social life. Individuals with SCI must adapt to a new way of living. While many achieve a positive quality of life (QoL), some develop psychological conditions such as depressive or anxious symptoms. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) provides a framework for understanding these differences between persons by linking impairments, activities, and participation with personal and environmental factors that influence individual outcomes.\n\nQoL reflects an individual\u2019s overall perception of life, including physical health, mental well-being, and social support. The SCI QoL-Basic Dataset (SCI QoL-BDS) is a brief questionnaire consisting and was developed to standardize measurement and facilitate international comparison and data sharing. QoL is influenced by demographic, injury-related, and psychological factors (such as self-efficacy and purpose in life), which can be targeted during rehabilitation to support adaptation to the individual\u2019s new situation.\n\nThe goal of rehabilitation is to create an environment that supports optimal recovery by addressing health conditions, body functions, activities, participation, and personal and environmental factors to improve QoL. All members of the rehabilitation team contribute to psychological support, making collaboration essential for enhancing QoL. Interventions that promote independence, self-care, and social participation indirectly improve QoL, as many rehabilitation activities, even those not explicitly aimed at QoL, foster a person\u2019s sense of mastery and autonomy, which are key components of overall well-being.\n\nChapter 1 provides an overview of the content of this thesis, covering the consequences of SCI, its impact on QoL, the use of the SCI QoL-BDS to measure QoL, and the role of psychological factors in managing the consequences of SCI.\n\nPart 1: Measuring what matters: QoL in SCI\nChapter 2 reports on an international mixed-methods study conducted across five sites in four countries (the United States, Australia, Brazil, and the Netherlands). Using cognitive interviews with 51 people with SCI, the study examined whether the concept of QoL\u2014and the three items of the SCI QoL-BDS\u2014are understood in a comparable way across cultures. Despite some contextual nuances, participants across all sites described QoL using similar language and responded to the SCI QoL-BDS items in consistent ways. The high degree of overlap in how individuals defined QoL and interpreted the items indicates strong conceptual and item equivalence.\n\nChapter 3 deepens the understanding of the social domain of QoL by reanalyzing a subset of the interview data using the ICF classification. This approach examined which aspects of social life are most important to QoL from the perspective of 39 individuals living at least one year post-SCI. Text fragments were linked to ICF categories related to community, social, and civic life (ICF chapters d6\u2013d9). The analysis showed that social life is a central component of QoL. Participants frequently referred to family relationships, intimate partnerships, and participation in recreation and leisure as essential to living well after SCI. Social themes also appeared when discussing physical and psychological health, illustrating how social aspects are intertwined with all domains of life. Other relevant topics included formal social roles, financial independence, and the ability to engage meaningfully with one\u2019s community. These results confirmed that social life plays a central role in how individuals evaluate their QoL and supported the addition of a fourth item on satisfaction with social and civic life to the SCI QoL-BDS, which originally included three items on satisfaction with life as a whole, physical health, and psychological health.\n\nPart 1 demonstrates that the SCI QoL-BDS is both cross-culturally valid and conceptually enriched by the explicit inclusion of social life. This strengthens its value for international research, data comparison, and clinical assessment, ensuring that QoL is measured in a way that reflects what truly matters to individuals living with SCI.\n\nPart 2: The mind\u2019s role: Psychological factors in QoL\nChapter 4 presents an update of a previous systematic review on the relationship between psychological factors and QoL in people with SCI. A total of 66 studies published between 2010 and 2023 were identified that examined the association between psychological factors and QoL after SCI. Since the previous review in 2010, evidence has become stronger for consistent associations with personality characteristics, resilience and who individuals hold responsible for the occurrence of the SCI (attribution of blame) with both QoL and mental health. Clear associations were also found for perceived control over one\u2019s situation (locus of control), sense of coherence, positive emotions (positive affect), hope, purpose in life, self-worth, emotion-focused coping, and how people think about their situation (cognitive appraisals). Evidence remained limited for negative emotions (negative affect), spirituality, other coping styles, and post-traumatic growth. The review highlights the need for more longitudinal research, clearer terminology, and better reporting standards.\n\nChapter 5 describes a longitudinal cohort study of 266 individuals with a recent spinal cord injury, who were followed over time from admission to the rehabilitation center up to four years after discharge. At admission, a selection of psychological factors were assessed, while QoL was measured at nine time points during inpatient rehabilitation and up to four years post-discharge. Life satisfaction steadily increased over time, with the largest improvements occurring during the first four weeks of rehabilitation and between one and four years after discharge. In longitudinal multilevel models, younger age, Dutch nationality, higher education level, higher confidence in managing one\u2019s SCI (disabilitymanagement self-efficacy), and perceive the SCI as less threatening (threatening appraisals) predicted a more positive course of life satisfaction. Strengthening self-efficacy and reducing threatening appraisals during inpatient rehabilitation may support better adjustment and enhance long-term life satisfaction.\n\nPart 2 shows that psychological resources, self-efficacy and threatening appraisals play a meaningful role in QoL outcomes after SCI. They underline the importance of addressing self-efficacy and threatening appraisals early in rehabilitation to support long-term QoL.\n\nIn Chapter 6, we described and discussed the main findings of this thesis. We elaborated on the fourth item added to the SCI QoL-BDS, examining its use both internationally and nationally, as well as the internal consistency of the measure. We reflected on the qualitative design of the study, the generalizability of findings, and the absence of \u2018spiritual connectedness\u2019 in the results of Part 1. Regarding the second part of the thesis, we discussed the choice of measurements and the potential influence of the rehabilitation process on the increase in QoL during the first month. We also examined the interplay between physical and psychological processes, emphasizing that addressing both is key for successful rehabilitation.\n\nA key focus of this chapter is the clinical implications for the multidisciplinary team, particularly nurses. Adding the fourth SCI QoL-BDS item to standard screening helps identify psychosocial needs early, allowing interventions to begin at the start of rehabilitation. The team fosters trust, support, and motivation, which enhance self-efficacy, reduce threatening appraisals, and help individuals manage challenges after SCI. Nurses play a central role through daily interactions with individuals and their social networks, gaining insight into personal and contextual factors. This enables them to identify psychosocial challenges and act as a vital link within the team.\n\nFinally, further research should continue to examine the cross-cultural equivalence of the fourth item added to the SCI QoL-BDS. Longitudinal studies are needed to better understand QoL trajectories, the influence of rehabilitation, and interventions that enhance self-efficacy and reduce threatening appraisals. The role of nurses in supporting these psychological factors also warrants further exploration.","auteur":"Aline Hakbijl van der Wind","auteur_slug":"aline-hakbijl-van-der-wind","publicatiedatum":"17 september 2026","taal":"EN","url_flipbook":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/ebook\/alinehakbijlvanderwind?iframe=true","url_download_pdf":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/download\/6d74e44b-59ed-4a92-9d9d-1d862da0bcef\/optimized","url_epub":"","ordernummer":"19277","isbn":"978-94-6534-513-0","doi_nummer":"","naam_universiteit":"Universiteit Utrecht","afbeeldingen":16264,"naam_student:":"","binnenwerk":"","universiteit":"Universiteit Utrecht","cover":"","afwerking":"","cover_afwerking":"","design":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/16262","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/us_portfolio"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16262"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/16262\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16265,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/16262\/revisions\/16265"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16263"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16262"}],"wp:term":[{"taxonomy":"us_portfolio_category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio_category?post=16262"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}