{"id":15611,"date":"2026-05-28T13:57:18","date_gmt":"2026-05-28T13:57:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/portfolio\/song-duimel\/"},"modified":"2026-06-04T14:00:02","modified_gmt":"2026-06-04T14:00:02","slug":"song-duimel","status":"publish","type":"us_portfolio","link":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/portfolio\/song-duimel\/","title":{"rendered":"Song Duimel"},"content":{"rendered":"","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":7,"featured_media":15612,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"us_portfolio_category":[45],"class_list":["post-15611","us_portfolio","type-us_portfolio","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","us_portfolio_category-new-template"],"acf":{"naam_van_het_proefschift":"SHARING IS CARING","samenvatting":"SHARING IS CARING: gezamenlijke besluitvorming binnen complexe chirurgisch oncologische communicatie met behulp van animatie video\u2019s\n\nHet besluitvormingsproces binnen chirurgische oncologie is uitdagend, omdat pati\u00ebnten vaak moeten kiezen tussen enerzijds overleving en anderzijds de langetermijngevolgen en hun kwaliteit van leven. Deze keuzes zijn niet alleen medisch ingewikkeld, maar ook emotioneel belastend voor de pati\u00ebnt en sterk afhankelijk van persoonlijke voorkeuren. In zulke situaties is gezamenlijke besluitvorming tussen de pati\u00ebnt en diens zorgverlener (en mogelijk de informele zorgverlener) belangrijk om tot een behandelkeuze te komen die de waarden, doelen en voorkeuren van de pati\u00ebnt reflecteren. Dit geldt in het bijzonder voor de context van hoofd-hals oncologie, waarbij pati\u00ebnten vaak ingrijpende behandelingen moeten ondergaan die hun dagelijks functioneren en kwaliteit van leven sterk be\u00efnvloeden. Omdat veel pati\u00ebnten met hoofd-halskanker moeite hebben met het nemen van beslissingen en achteraf spijt hebben van hun behandelkeuze, zijn effectieve communicatie en duidelijke informatievoorziening cruciaal voor leveren van hoogwaardige zorg. Helaas blijft onderzoek naar, maar ook de toepassing van gezamenlijke besluitvorming binnen in de hoofd-halsoncologie beperkt. Dit proefschrift richt zich daarom op de vraag of, en hoe gezamenlijke besluitvorming in de complexe chirurgische oncologie kan worden verbeterd, met specifieke aandacht voor hoofd-hals oncologie en een focus op mondkankerchirurgie. Het proefschrift is opgebouwd uit twee delen.\n\nIn het eerste deel van dit proefschrift onderzochten we 1) waarom pati\u00ebnten naar ondersteuning zochten en 2) de communicatie van zorgverleners, de betrokkenheid van pati\u00ebnten bij gezamenlijke besluitvorming be\u00efnvloeden. We wilden hiermee inzicht krijgen in hoe de praktijken van pati\u00ebnten en zorgverleners bijdragen aan de communicatie over de behandeling en gezamenlijke besluitvorming (Deel I: Het zoeken naar ondersteuning en gezamenlijke besluitvorming toepassen). Hiervoor voerden we twee kwantitatieve studies uit: \u00e9\u00e9n gericht op het onlinezoekgedrag van pati\u00ebnten met kanker (Hoofdstuk 2) en de andere gericht op het onderzoeken van de huidige, zowel de ervaren als geobserveerde, mate van gezamenlijke besluitvorming binnen de hoofd-halsoncologie (Hoofdstuk 3). In het tweede deel richtten we ons op de rol van audiovisueel materiaal als ondersteunende vorm van pati\u00ebntenvoorlichting. Daarbij onderzochten we de potentie van audiovisueel materiaal om de voorlichting over, en de gezamenlijke besluitvorming tussen pati\u00ebnten, zorgverleners en informele zorgverleners in de complexe chirurgische oncologie te verbeteren (Deel II: Ondersteunend audiovisueel materiaal). Hiervoor voerden we een systematische literatuurstudie uit naar audiovisuele materialen (Hoofdstuk 4) en verkenden we de behoeften, voorkeuren en verwachtingen van pati\u00ebnten, zorgverleners en informele zorgverleners als potenti\u00eble eindgebruikers van audiovisueel materiaal (Hoofdstuk 5).\n\nDeel I: Het zoeken naar ondersteuning en gezamenlijke besluitvorming toepassen\n\nIn Hoofdstuk 2 namen we eerst een bredere kijk op het onlinezoekgedrag van pati\u00ebnten naar ondersteuning, om inzicht te krijgen waarom pati\u00ebnten met kanker online op zoek gaan naar informatie en\/of emotionele steun. Deze kennis is belangrijk om te begrijpen hoe pati\u00ebnten zich kunnen voorbereiden op gesprekken met hun zorgverlener en hoe zij deze gesprekken aanvullen met online informatie. Op basis van deze kennis hebben wij pati\u00ebntprofielen ge\u00efdentificeerd. Elk van deze pati\u00ebntprofielen wordt gekenmerkt door een uniek motivatieprofiel met betrekking tot het zoeken naar online informatie en\/of emotionele steun. Ook onderzochten we hoe deze profielen verschilden in termen van psychologische kenmerken, achtergrondkenmerken en de ervaring van pati\u00ebnten met de zorg. (Ex)Pati\u00ebnten ontvingen via Kanker.nl per e-mail een vragenlijst waarin werd gevraagd naar hun motieven om online informatie en\/of emotionele steun te zoeken. Daarnaast waren in de vragenlijst vragen opgenomen gerelateerd aan hun angst, omgaan met kanker, digitale gezondheidsvaardigheden, ervaringen met de zorg, evenals hun demografische en medische kenmerken. In totaal vulden 181 deelnemers de vragenlijst in. Met behulp van een exploratieve hi\u00ebrarchische clusteranalyse werden verschillende pati\u00ebntprofielen ge\u00efdentificeerd, waarna aanvullende analyses, zoals een eenzijdige ANOVA en een chi-kwadraattoets, werden uitgevoerd om te onderzoeken hoe deze pati\u00ebntprofielen van elkaar verschilden.\n\nUiteindelijk identificeerden we drie pati\u00ebntprofielen, die elk verschilden in hun motieven voor online zoekgedrag naar ondersteuning. Het meest actieve profiel was de \u201coverall seekers\u201c (algemene zoekers). In vergelijking met de andere twee profielen waren pati\u00ebnten in dit profiel het meest gemotiveerd om Kanker.nl te gebruiken voor het zoeken naar informatie, het aanvullen van informatie van hun zorgverlener en het omgaan met tegenstrijdige informatie. Daarnaast leken zij het meest gemotiveerd om online emotionele steun te geven en\/of te ontvangen. De \u201coccacional seekers\u201d (incidentele zoeker) vormden de op \u00e9\u00e9n na grootste groep. Pati\u00ebnten binnen dit profiel toonden weinig motivatie om Kanker.nl te gebruiken voor het zoeken naar aanvullende informatie en het omgaan met tegenstrijdige informatie, en het minst gemotiveerd om emotionele steun te geven en\/of te ontvangen. Het derde profiel, de \u201ccontact exchangers\u201d (contactuitwisselaars), was het minst gemotiveerd om Kanker.nl te gebruiken voor aanvullende informatie en het omgaan met tegenstrijdige informatie, maar gebruikte de website voornamelijk om contact te leggen met lotgenoten. Verder verschilden de profielen niet alleen in hun motieven om online te gaan, maar ook in hun mate van digitale gezondheidsvaardigheden. Interessant genoeg scoorde het derde profiel (de contact exchangers) het hoogst op digitale gezondheidsvaardigheden vergeleken met de andere twee profielen. De bevindingen van deze studie suggereren dat pati\u00ebnten, naast het vertrouwen op zorgverleners als primaire informatiebron, verschillende motieven hebben om online aanvullende informatie en\/of emotionele steun op te zoeken. Deze inzichten kunnen zorgverleners helpen om nauwkeurige, betrouwbare (online) ondersteuning te bieden die is afgestemd op de behoeften, voorkeuren en persoonlijke omstandigheden van pati\u00ebnten binnen het gezamenlijke besluitvormingsproces.\n\nOm de bepalen of gezamenlijke besluitvorming verbeterd moet worden binnen de complexe besluitvorming in de chirurgische oncologie, zoals bij mondkanker, was het belangrijk inzicht te krijgen in de huidige communicatie en informatievoorziening in deze context. In Hoofdstuk 3 hebben we daarom onderzocht in hoeverre gezamenlijke besluitvorming wordt toegepast in de dagelijkse praktijk van de hoofd-halsoncologie. In totaal werden 42 consulten waarin beslissingen over behandelingen werden genomen opgenomen bij vijf hoofd-hals chirurgen (vari\u00ebrend van 5 tot 7 consulten per chirurg) op de polikliniek. Van deze opnames werden 36 consulten ge\u00efncludeerd en geanalyseerd door twee onafhankelijke beoordelaars. Zij beoordelen de mate van gezamenlijke besluitvorming op alle zeven items van het OPTIONMCC+ instrument, om zo de objectieve mate van gezamenlijke besluitvorming te kunnen vaststellen. Daarnaast werden de ervaren mate van gezamenlijke besluitvorming en de voorkeuren voor pati\u00ebntbetrokkenheid in kaart gebracht met behulp van vragenlijsten. Deze vragenlijsten bestonden uit de SDM-QDoc\/SDM-Q-9-vragenlijsten en de Control Preference Scale, die zowel door chirurgen als pati\u00ebnten na afloop van het consult werden ingevuld.\n\nDe resultaten laten zien dat gezamenlijke besluitvorming bij behandelkeuzes binnen de hoofd-halsoncologie slechts in beperkte mate wordt toegepast. Ook blijken chirurgen zich in beperkte mate in te zetten op de onderdelen die essentieel zijn voor gezamenlijke besluitvorming. De hogere OPTION MCC+-scores van chirurgen weerspiegelden vooral de bespreking van behandelopties, terwijl het expliciet achterhalen en integreren van de waarden, doelen en voorkeuren van de pati\u00ebnt minder de aandacht kregen. Tegelijkertijd ervoeren zowel chirurgen als pati\u00ebnten de mate van gezamenlijke besluitvorming relatief hoog. Hoewel zowel pati\u00ebnten als chirurgen doorgaans een voorkeur hadden voor gezamenlijke besluitvorming, waren de aannames van chirurgen over de gewenste mate van pati\u00ebntbetrokkenheid slechts in twee derde van de gevallen juist. In dertien consulten kwamen deze aannames van de chirurg niet overeen met de daadwerkelijke voorkeur van de pati\u00ebnt. Verder bleken alleen de duur van het consult en de OPTIONMCC+-score van de pati\u00ebnt samen te hangen met de mate van geobserveerde gezamenlijke besluitvorming van chirurgen. De resultaten van deze studie wijzen er dus op dat zowel de communicatie rondom, als de gezamenlijke besluitvorming zelf binnen chirurgische mondkankerzorg verbetering behoeven, aangezien de waarden, doelen en voorkeuren van pati\u00ebnten nog onvoldoende worden achterhaald en ge\u00efntegreerd in de overweging van behandelingsopties.\n\nDeel II: Ondersteunend audiovisueel materiaal\n\nOm beter te begrijpen hoe gezamenlijke besluitvorming binnen de complexe chirurgische oncologie verbeterd kan worden, onderzochten we het potentieel van audiovisuele materialen ter ondersteuning van de informatievoorziening in het gezamenlijke besluitvormingsproces. In Hoofdstuk 4 voerden we daarom een systematische literatuurstudie uit om de effectiviteit van audiovisuele materialen die informatie voorafgaand aan de behandeling in de oncologie bieden, te beoordelen op verschillende pati\u00ebntuitkomsten. Na het doorzoeken van vijf verschillende elektronische databases werden in totaal 15.138 artikelen ge\u00efdentificeerd, waarna op basis van de inclusiecriteria 37 artikelen werden ge\u00efncludeerd voor verdere analyse. Hierbij haalden we uit elke studie zowel de resultaten als de relevante studie- en interventiekenmerken. De studieresultaten werden gecategoriseerd in directe, middellange- en langetermijneffecten van het audiovisuele materiaal, op basis van het Six Function Model of Medical Communication.\n\nDe resultaten laten zien dat audiovisuele materialen als ondersteuning in de voorlichting aan pati\u00ebnten met kanker vooral direct een positief effect kunnen hebben, op uitkomsten als kennis. Dit effect was met name zichtbaar wanneer de standaard zorg wordt vergeleken met de standaardzorg aangevuld met een opgenomen video of animatie video. Verder werden op langere termijn ook positieve effecten gevonden op kennis, begrip, angst en de fysiologische reacties van pati\u00ebnten, zoals hartslag, bloeddruk en ademhalingsfrequentie. Tegelijkertijd bleek dat audiovisuele materialen geen duidelijke meerwaarde hadden, bijvoorbeeld in situaties waarin zowel de interventie- als de controlegroep aanvullende materialen ontvingen. Ten slotte werden geen langetermijneffecten aangetoond ten gunste van de interventiegroep die het audiovisuele materiaal ontving. Al met al suggereert deze review daarom dat audiovisuele materialen, zoals (geanimeerde) video's, het gezamenlijke besluitvormingsproces tussen pati\u00ebnten en zorgverleners binnen de chirurgische oncologie kan ondersteunen door de kennis en het begrip van de pati\u00ebnt te verbeteren, zij het voornamelijk op de korte termijn en als aanvulling op de standaard zorg.\n\nIn Hoofdstuk 5 werd, als eerste stap in de ontwikkeling van audiovisuele materialen voor gezamenlijke besluitvorming, onderzocht welke strategie\u00ebn het meest effectief zijn voor het ontwerpen en implementeren van animatievideo\u2019s bij complexe behandelkeuzes binnen de chirurgische mondkankerzorg. Hiervoor brachten we de behoeften en voorkeuren van pati\u00ebnten, hun informele zorgverleners en zorgprofessionals in kaart ten aanzien van de inhoud, vormgeving en gebruikersacceptatie van (2D\/3D)-animatievideo\u2019s voor communicatie bij complexe chirurgische behandelkeuzes in de mondkankerzorg. Zes focusgroepssessies en twee individuele interviews met pati\u00ebnten (n = 17), informele zorgverleners (n = 2) en zorgprofessionals (n = 13) werden geanalyseerd met behulp van een reflexieve thematische benadering. Uit deze analyse kwamen elf thema's naar voren met betrekking tot de huidige communicatiepraktijken en de inhoud, de vormgeving en de vereisten voor implementatie van animatievideo's. Hoewel er enige overlap bestond tussen de verschillende eindgebruikersgroepen, kwamen er ook duidelijke groep specifieke verschillen en zorgen naar voren, met name met betrekking tot de inhoud, de vormgeving en de inbedding in de werkprocessen van zorgverleners en het zorgtraject van de pati\u00ebnt.\n\nAlle groepen gaven de voorkeur aan animatievideo's die informatie bieden over de medische en technische aspecten van de behandeling en postoperatieve zorg, evenals de impact hiervan op het dagelijks leven. Pati\u00ebnten blijken daarbij sterk de voorkeur te geven aan uitgebreide informatie over alle aspecten van het zorgtraject, terwijl zorgverleners en informele zorgverleners hun bezorgdheid uitten dat te veel (gedetailleerde) informatie kan leiden tot onrealistische verwachtingen. Zij benadrukten dat animatievideo\u2019s de zelfredzaamheid van pati\u00ebnten moeten versterken, concrete strategie\u00ebn moeten bieden voor het omgaan met de aandoening en oog moeten hebben voor de emotionele impact van de behandeling. Verder gaven de meeste pati\u00ebnten en zorgverleners de voorkeur aan geanimeerde video\u2019s, omdat deze als minder confronterend werden ervaren dan realistische videobeelden. Tegelijkertijd werden met name 3D-geanimeerde video\u2019s als belastend en angstopwekkend ervaren vanwege de mate van detail en realisme. Wat betreft de vormgeving bestond er brede consensus. Een video moet eenvoudig en goed te volgen zijn en zich richten op het helder en nauwkeurig overbrengen van \u00e9\u00e9n onderwerp. Ten slotte constateerden we aanzienlijke verschillen tussen pati\u00ebnten, informele zorgverleners en zorgprofessionals wat betreft de bruikbaarheid en het gebruiksgemak, evenals het beste moment om een video in het zorgtraject van de pati\u00ebnt in te zetten. Hoewel de meeste deelnemers in deze studie (3D-geanimeerde) video's als waardevol beschouwen, uitten informele zorgverleners en sommige zorgprofessionals twijfels over hun geschiktheid als aanvullende informatiebron. Chirurgen hadden met name zorgen over mogelijke verstoring van hun werkprocessen en de consulttijd, terwijl verschillende paramedici juist voordelen zagen in termen van effici\u00ebntie en tijdswinst wanneer pati\u00ebnten de video\u2019s samen met een zorgverlener voorafgaand of tijdens consulten bekijken. Zij stellen daarom voor om zorgdiscipline video\u2019s te ontwikkelen, zodat pati\u00ebnten de informatie stapsgewijs kunnen verwerken tijdens hun zorgtraject. Kortom deze studie suggereert dat het ontwikkelen en implementeren van animatievideo's in complexe chirurgische oncologie, zoals voor operaties van mondkanker, moeilijk is. Verschillen in de behoeften, voorkeuren en zorgen van eindgebruikers maken het een uitdaging om video\u2019s te ontwikkelen die pati\u00ebnten goed informeren en ondersteunen, terwijl angst wordt beperkt en verwachtingen realistisch blijven.\n\nDit proefschrift levert op verschillende manieren een bijdrage aan het gezondheidszorg communicatie vakgebied. Ten eerste dragen de resultaten bij aan de nog beperkte literatuur over gezamenlijke besluitvorming bij complexe behandelkeuzes binnen de chirurgische oncologie, in het bijzonder bij mondkanker. Ten tweede biedt de mixedmethodsbenadering een uitgebreid inzicht in de communicatieprocessen en het zoeken naar ondersteuning die de betrokkenheid van pati\u00ebnten bij het besluitvormingsproces be\u00efnvloeden. Daarnaast geven de resultaten concrete aanknopingspunten voor het verbeteren van gezamenlijke besluitvorming in complexe chirurgische oncologie. Ten derde laat dit proefschrift zien dat informatiebronnen, zoals audiovisuele materialen, een veelbelovende aanvulling vormen op de standaardzorg binnen de chirurgische mondkankerzorg. Dit is met name relevant in het licht van de verwachte toename van de incidentie van mondkanker en de daarmee gepaarde behoefte aan verdere digitalisering in de gezondheidszorg. Ten vierde wijzen de bevindingen erop dat effectieve besluitvorming over behandelingen niet noodzakelijk steunt op geavanceerde visuele technologie\u00ebn, zoals de in de inleiding besproken virtuele biomedische tweelingmodellen, om pati\u00ebnten met mondkanker effectief te informeren. Mogelijk kunnen relatief \u201ceenvoudige\u201d visuele hulpmiddelen, zoals animaties met gezondheidsinformatie, al bijdragen aan het verbeteren van pati\u00ebntuitkomsten. In lijn hiermee benadrukt dit proefschrift hoe uitdagend gezamenlijke besluitvorming bij de behandeling van mondkanker en de ontwikkeling van audiovisuele materialen al zijn. Ten slotte onderstreept het ook het belang van interdisciplinaire samenwerking bij het uitvoeren van communicatieonderzoek in een complexe medische omgeving.","summary":"SHARING IS CARING: Shared decision-making in complex surgical oncology communication using animated videos\n\nTreatment decision-making in complex surgical oncology is challenging, as patients often face choices that weigh survival against long-term implications and quality of life (QoL). These decisions are medically complex, emotionally charged, and highly sensitive to individual preferences. In such contexts, a strong and collaborative shared decision-making (SDM) process between patients and clinicians, and when present, informal caregivers, is essential to arrive at treatment choices that reflect the patient\u2019s values, goals, and preferences 1\u20133. This is particularly true for head and neck cancer (HNC), where patients frequently undergo invasive treatment that can profoundly affect their daily functioning and QoL 4\u20137. Effective communication and information provision in this context are critical for delivering high-quality care, especially since many patients with HNC experience decisional conflict and regret 8\u201310. Despite the clear relevance of SDM in this context, both research and practical implementation of SDM in head and neck oncology remain limited 11. This dissertation, therefore, explored whether and how SDM in complex surgical oncology can be improved by focusing on oral cancer surgery. Specifically, it consists of two parts.\n\nWe first explored how support-seeking behaviors and communication practices can influence patient involvement in decision-making before and during the clinical encounter. We aimed to gain insight into how the actions of both patients and clinicians contribute to treatment communication and SDM (Part I: Support-seeking practices and shared decision-making). Accordingly, we conducted two quantitative studies: one focusing on the online support-seeking behavior of patients with cancer (Chapter 2) and the other investigating the current perceived and observed SDM levels in head and neck oncology (Chapter 3). Next, we explored the role of audiovisual materials as a means of mediated patient education, examining their potential to improve communication and SDM among patients, clinicians, and informal caregivers in complex surgical oncology (Part II: Supportive audiovisual materials). For this reason, we systematically reviewed the literature on audiovisuals (Chapter 4) and explored the perspectives of patients, clinicians, and informal caregivers as potential end-users of (2D\/3D) animated videos (Chapter 5).\n\nPart I: Support-seeking practices and shared decision-making\n\nIn Chapter 2, we first adopted a broader perspective on patients\u2019 support-seeking behavior to gain an understanding of why patients with cancer seek informational and\/or emotional support online. This knowledge is fundamental to understanding how patients might prepare for or complement conversations with their clinician (e.g., head and neck surgeon), including consultations in which a (complex) decision has to be taken. Building on this, we aimed to profile patients based on their motives for seeking informational and\/or emotional support online and to explore how these profiles differed in terms of psychological and background characteristics, as well as in patients\u2019 perceptions of health care services. Patients and cancer survivors were sent a survey via email by Kanker.nl that asked about their motives for seeking informational and\/or emotional support online. Additionally, measures for their distress, coping style, eHealth literacy, and perception of health care services were included in the survey, alongside questions about their demographic and medical characteristics. In total, 181 participants completed the survey. An exploratory hierarchical cluster analysis was conducted to identify distinct patient profiles, and additional analyses, such as one-way ANOVA and Chi-square, were conducted to investigate how these patient profiles differed.\n\nThree patient profiles were identified, each differing in their online support-seeking behavior. The most active type of patients were the \u201coverall seekers\u201d. Compared to the other two groups, patients in this group were the most motivated to use Kanker.nl, to seek informational support, complement information from healthcare professionals, and address conflicting information. Moreover, they appeared to be the most motivated to give and\/or receive emotional support online. The \u201coccasional seeker\u201d was the second largest group of patients identified. This group was moderately motivated to use Kanker.nl to find complementary information and to deal with conflicting information, and the least motivated to give and\/or receive peer support. The third type of patients, the \u201ccontact exchangers\u201d, were the least motivated to use Kanker.nl to find information that complements that of healthcare professionals or to deal with conflicting information. However, they were motivated to use the website for peer contact. Furthermore, these patient profiles varied not only in their motives for going online but also in their level of eHealth literacy. Interestingly, the contact exchangers were the most eHealth-literate of the three patient groups. The findings of this study suggest that, beyond relying on clinicians as their primary resource, patients may have different motives to seek additional informational and\/or emotional support. These insights can help clinicians deliver accurate, reliable (online) support that is tailored to each patient\u2019s needs, preferences, and personal circumstances as part of the SDM process.\n\nTo determine whether SDM needs improvement in complex surgical oncology decision-making, such as in oral cancer, it was important to gain insight into current communication and information-provision practices in this field. In Chapter 3, we explored the uptake of SDM in daily practice in head and neck oncology. A total of 42 treatment decision-making consultations were audio-recorded amongst five head and neck surgeons (range 5 to 7 consultations per surgeon) at an outpatient clinic. Each of the 36 recordings was carefully analyzed by two independent assessors, who scored the occurrence of SDM on all seven items of the OPTIONMCC+ instrument to assess the objective SDM level. In addition, perceived SDM level and preferences for patient involvement were examined using a survey comprising the SDM-Q-Doc\/SDM-Q-9 questionnaires and the Control Preference Scale. Both surgeons and patients filled out the survey after consultation.\n\nThe results showed that SDM is only moderately applied in current treatment decision-making in head and neck oncology. Surgeons\u2019 efforts to apply SDM were particularly short in those elements most central to the process, with higher OPTION-scores reflecting discussion of treatment options rather than the elicitation and integration of patient values, goals, and preferences. Conversely, both surgeons and patients perceived a relatively high level of SDM practices during consultation. While both surgeons and patients mostly preferred a collaborative approach to decision-making, in almost two-thirds of cases, the surgeons\u2019 assumptions about patients\u2019 preferences for involvement were correct. In thirteen cases, the surgeon\u2019s assumptions did not align with the actual preference of the patient. The duration of the consultation and patient OPTION-score were correlated with the observed SDM level of surgeons. We found no other associations with surgeons' observed SDM level. Our analyses in this study thus indicate that both information provision and SDM in oral surgical oncology require improvement, as patients\u2019 values, goals, and preferences are often only limitedly elicited and integrated when deliberating treatment options.\n\nPart II: Supportive audiovisual materials\n\nTo better grasp how SDM in the context of complex surgical oncology can be improved, we aimed to explore whether audiovisual materials could have potential for information provision as part of the SDM process. Following this, in Chapter 4, we systematically reviewed the literature to assess the effectiveness of audiovisual materials providing pretreatment information in oncology on patient outcomes. After retrieval of 15,138 records from five different electronic databases and screening against the inclusion criteria, 37 full-text articles were found to be eligible for inclusion. From each study, the results and multiple study and intervention characteristics were extracted. Results were categorized into immediate, intermediate, and long-term outcomes of the audiovisual intervention, drawing on the Six Function Model of Medical Communication 12.\n\nThe results suggest that audiovisual materials in oncology patient education hold promise for improving specific immediate outcomes, such as knowledge, particularly when standard verbal care is compared with standard care complemented with a recorded video or health animation. Slightly longer after exposure, the audiovisuals also led to positive effects on patients\u2019 knowledge, understanding, anxiety, and physiological responses, including heart rate, blood pressure, and respiratory rate. However, results indicated no overall benefits of using audiovisual materials, for example, when both the intervention and control groups received supplementary educational materials. Finally, no long-term outcomes, if measured at all, were found to be significantly in favor of the intervention group receiving an audiovisual. Ultimately, our review suggests that audiovisual materials, such as (animated) videos, can support the SDM process between surgical oncology patients and clinicians by improving patient knowledge and understanding, albeit mainly in the short term and when provided alongside standard verbal care.\n\nAs a first step in developing audiovisual materials to support the SDM process, Chapter 5 aimed to provide insight into the most effective approaches to designing and implementing animated videos for complex treatment decision-making in the context of oral surgical oncology. To gain this knowledge, we explored the needs and preferences of patients, their caregivers, and clinicians regarding the content, design, and adoption requirements of (2D\/3D) animated videos for complex surgical oncology communication focused on oral cancer. Six focus group sessions and two individual interviews with patients (n = 17), informal caregivers (n = 2), and clinicians (n = 13) were analyzed using a reflexive thematic approach. In total, eleven themes emerged from the analysis regarding current communication practices and the content, design, and adoption requirements of animated videos. Importantly, although some common ground was identified among the various end-user groups, several group-specific differences and concerns also emerged, particularly regarding the content, design, and integration into clinicians' workflows and the patient journey.\n\nPatients, informal caregivers, and clinicians preferred animated videos that included information on the medical and technical aspects of treatment and postoperative care, as well as their impact on daily life. However, patients strongly favored including information about all aspects of the care journey. We also found that patients preferred comprehensive information, whereas clinicians and informal caregivers expressed concern that providing too much detail might create unrealistic expectations. Clinicians and informal caregivers further indicated that videos should promote patient autonomy, provide coping strategies, and address the emotional impact of treatment. Most patients and clinicians favored animated formats because they were considered less confronting than real-life video recordings. However, the 3D-animated videos were reported to be fear-provoking because of how realistically and in detail they portrayed the information. Regarding the videos' design, all end-users appeared to share a similar perspective. A video should be simple, easy to follow, and accurately convey a single topic. Finally, we identified substantial differences among patients, informal caregivers, and clinicians regarding perceived usefulness and ease of use, as well as the best moment to implement a video in the patient journey. Although most participants perceive (3D animated) videos as valuable, informal caregivers and some clinicians questioned their suitability as supplementary resources. Surgeons expressed concerns about workflow disruption and consultation time, whereas several paramedics perceived efficiency and time-related benefits when patients viewed the videos with a clinician before or during consultations. Paramedics suggest discipline-specific videos, so patients can gradually absorb the information throughout their patient journey. Overall, this study suggests that developing and implementing animated videos in complex surgical oncology, such as oral cancer surgery, is challenging. Differences in end-users' needs, preferences, and concerns complicate the development of animated videos that inform and empower patients while minimizing distress and managing expectations realistically.\n\nThis dissertation contributes to the healthcare communication field in several ways. First, it adds to the limited existing research on SDM about treatment decisions in complex surgical oncology, specifically oral cancer. Second, the mixed-methods approach provides a comprehensive understanding of the communication processes and support-seeking practices that influence patient involvement in decision-making and offers insight into the steps needed to improve SDM in complex surgical oncology. Third, it shows that additional information resources, such as audiovisual materials, alongside the standard care patients in oral surgical oncology receive, are promising, especially in light of the projected increase in oral cancer incidence and the corresponding need for greater digitalization in healthcare. Fourth, treatment decision-making in surgical oral oncology does not necessarily require intricate visual tools, such as the virtual biomedical twin models discussed in the introduction, to effectively inform patients with oral cancer. Potentially, \u201csimpler\u201d visuals, such as health animations, could be a solution to improve patient outcomes. In line with this, this dissertation highlights how challenging SDM in oral cancer treatment and the development of audiovisual material already are. Finally, it underscores the importance of interdisciplinary collaboration when conducting communication research in a complex medical setting.","auteur":"Song Duimel","auteur_slug":"song-duimel","publicatiedatum":"25 juni 2026","taal":"EN","url_flipbook":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/ebook\/songduimel?iframe=true","url_download_pdf":"https:\/\/ebook.proefschriftmaken.nl\/download\/5ce33dfb-0ccd-420f-bc29-93c7a991807c\/optimized","url_epub":"","ordernummer":"18893","isbn":"978-94-6534-365-5","doi_nummer":"","naam_universiteit":"Universiteit van Amsterdam","afbeeldingen":15613,"naam_student:":"","binnenwerk":"","universiteit":"Universiteit van Amsterdam","cover":"","afwerking":"","cover_afwerking":"","design":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/15611","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/us_portfolio"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15611"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/15611\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15614,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio\/15611\/revisions\/15614"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15612"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15611"}],"wp:term":[{"taxonomy":"us_portfolio_category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.proefschriftmaken.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/us_portfolio_category?post=15611"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}